Domů     Snaha o zdolání „informační blokády“ u pacientů s Parkinsonem
Snaha o zdolání „informační blokády“ u pacientů s Parkinsonem
1.11.2020

Téměř 70 % dotázaných pacientů s Parkinsonovou chorobou nedostává od svých lékařů úplné informace o všech možnostech léčby. Vyplývá to z dotazníku, který mezi své členy rozeslalo pacientské sdružení Parkinson-Help z.s.

Parkinsonova choroba je nevyléčitelné neurologické onemocnění vyskytující se na celém světě nezávisle na životním stylu a sociální vrstvě.
Parkinsonova choroba je nevyléčitelné neurologické onemocnění vyskytující se na celém světě nezávisle na životním stylu a sociální vrstvě.

V souvislosti s malou informovaností upozorňuje na to, že lidé ztrácí šanci se rozhodnout, zda by chtěli využít některou z možností, jež jim moderní medicína nabízí. Často se dozví o léčbě pozdě, kdy už ji nemohou – kvůli svému zhoršujícímu se stavu – využít.

Tomu se snaží sdružení předejít a spustilo stránky https://jaknaparkinsona.cz, které jsou určeny především pacientům ve střední fázi onemocnění – tedy obvykle po více než třech letech od rozvoje komplikací spojených s léčbou.

Právo mezi lékařem a pacientem

Lékař nemá právo svým mlčením rozhodnout za pacienta, zda se podrobit zákroku, či nikoli. Tato zodpovědnost náleží pacientovi samotnému a k tomu musí mít dost informací.

To se bohužel neděje, a proto jsme jako odpověď na tuto „informační blokádu“ vyvinuli portál https://jaknaparkinsona.cz, který má informovat pacienty ve středně pokročilé fázi nemoci o všech metodách pokročilé léčby.

Tedy například o hluboké mozkové stimulaci (DBS) a pumpových systémech, kterými se lék zavádí přímo do tenkého střeva nebo pod kůži,“ popsala Romana Skála-Rosenbaum, předsedkyně pacientské organizace Parkinson-Help z.s, která s pomocí dotazníku sesbírala 105 odpovědí.

Onemocnění postihuje většinou lidi starší padesáti let a o něco častěji muže. Mezi typické příznaky patří poruchy motoriky projevující se charakteristickým třesem.
Onemocnění postihuje většinou lidi starší padesáti let a o něco častěji muže. Mezi typické příznaky patří poruchy motoriky projevující se charakteristickým třesem.

Návštěvníci portálu mohou vyplnit dotazník, který je – pokud splní zdravotní předpoklady – propojí přímo s neurologem ve specializovaném, tzv. extrapyramidovém centru například v Praze nebo v Brně, které se operačními možnostmi léčby Parkinsona zabývají.

Odpovědi by se pacient měl dočkat do maximálně 14 dní. Lékař díky vhodně voleným otázkám ve formuláři zhodnotí stav pacienta a případně jej pozve na vyšetření.

Případů přibývá

Parkinsonovou nemocí v Česku odhadem trpí 30 000–50 000 lidí. Průměrný věk lidí při prvních projevech onemocnění se pohybuje kolem 60 let, 10 % pacientů však onemocní před 40. rokem a 10 % po 75. roce.

Pro tuto neurodegenerativní nemoc je typické zpomalení pohybů, třes, ztuhlost svalů či poruchy rovnováhy a později vůlí neovlivnitelný pohybový neklid. „Nemoc způsobuje odumírání mozkových buněk, které produkují především dopamin.

Člověk tak postupně ztrácí kontrolu nad svými pohyby. Současná medicína neumí Parkinsonovu nemoc vyléčit, ale zásadně mírní příznaky,“ řekl prof.

MUDr. Robert Jech, Ph.D., vedoucí lékař centra pro intervenční léčbu motorických poruch Neurologické kliniky 1. lékařské fakulty UK a VFN v Praze.

Nemoc se vyskytuje zhruba u jedné až dvou osob z tisíce. Nejvíce ohroženi jsou muži mezi 55. a 62. rokem života, zhruba deset procent nemocných představují lidé mladší 40 let.
Nemoc se vyskytuje zhruba u jedné až dvou osob z tisíce. Nejvíce ohroženi jsou muži mezi 55. a 62. rokem života, zhruba deset procent nemocných představují lidé mladší 40 let.

Podle prof. Jecha by jenom DBS mohlo podstoupit přibližně 15–20 % pacientů s Parkinsonovou nemocí, podobně jako zavedení pump, reálně se tak děje u pouhého zlomku z nich – do 5 %.

Ne všichni kolegové jsou plně obeznámeni se všemi možnostmi léčby a mnohdy se mylně domnívají, že jde výhradně o léčbu pozdního stadia, takže do centra dorazí příliš pozdě. U řady z nich pak již zákrok nelze provést,“ pokračoval prof. Jech.

Tomu odpovídají i data z dotazníku, podle nichž třetinu pacientů poslal lékař do extrapyramidového centra až na jejich výslovnou žádost.

Chybí informovanost

Vzhledem k nedostatečné informovanosti a někdy i omezeným kapacitám podstoupí operace ročně jednotky procent. Ideální pro načasování takového zákroku je 3–7 let od rozvoje motorických komplikací. Toto „okno“ se později uzavírá a operace není možná.

Kvůli nízké informovanosti tak vhodný čas na léčbu propásnou mnozí z těch, kterým by výrazně zkvalitnila život,“ dodala Romana Skála-Rosenbaum. Celou situaci komplikuje i koronavirus, který výrazně omezil činnost pracovišť a lékařů.

Stejně jako na jaře odkládáme všechny neakutní operace a zákroky a bohužel jsou mezi nimi i ty, na které pacienti s Parkinsonovou nemocí čekají mnohdy přes rok,“ potvrdil prof. Jech. Podle něj je třeba personálně posílit specializovaná pracoviště.

Signály, kterých si pacienti již spolehlivě povšimnou, obvykle souvisí až s motorickou činností. Příznaky jim totiž začínají ztěžovat každodenní činnosti, které jim do té doby nedělaly žádný problém.
Signály, kterých si pacienti již spolehlivě povšimnou, obvykle souvisí až s motorickou činností. Příznaky jim totiž začínají ztěžovat každodenní činnosti, které jim do té doby nedělaly žádný problém.

Loni se uskutečnilo 65 nových implantací DBS a 75 výměn vybitých neurostimulátorů a 143 zavedení pumpových systémů – letos dle odhadu odborníků budou čísla ještě nižší – právě kvůli pandemii.

Foto: biopharm.com, wixstatic.com, parkinson.org
Související články
Věda a technika
Klíč k úspěšnému oplodnění? Důkladná znalost vajíček
Dosud bylo pochopení jejich detailní struktury a fungování opomíjeno. To se teď mění. Kliniky asistované reprodukce se v poslední době zaměřují na pochopení vnitřní struktury ženského vajíčka. To, jak vajíčko (oocyt) vypadá zevnitř, podobně jako jeho genetika významně ovlivňují úspěšnost léčby neplodnosti. Lidská vajíčka stále ještě nebyla dostatečně prozkoumána. Nejvíc zmapovaný je problém nerovnoměrného rozložení chromozomů, […]
Věda a technika
Mýty opředená ornitoptéra: Slepá ulička letectví?
Místní si ťukají na čelo, co si ten podivín od Krausů zase vymyslel. „Prý kvůli tomu musel probořit kus zdi,“ šeptá jedna ze sousedek. V podomácku vyrobeném stroji se speciálními křídly urazí jen několik metrů, poté tvrdě přistává na zem. Krkolomně znějící slovo má svůj původ v řečtině, jde o složeninu výrazů pták a křídlo. Ornitoptéry totiž […]
Věda a technika
Může se ryba utopit?
I zdatní plavci mohou mít namále, když třeba v nečekané situaci nemohou plavat. Jak je to ale s rybami, pro které je voda domovem a plavání tou nejpřirozenější činností? Svět ryb je vůbec plný záhad a otázek. Přemýšleli jste třeba někdy o tom, jestli stále jen plavou, nebo si také najdou čas na spánek? Anebo […]
Věda a technika
RTG, CT, MRI – Jak vznikly život zachraňující přístroje?
Jen chvilka o samotě ve speciálně upravené místnosti, a pacient se dozví svoji diagnózu. „Zázračné“ přístroje rozpoznají vše, od zlomené kosti, přes pokažený zub až po nádorová onemocnění. Diagnostika je dnes klíčem k léčbě. Kdo ale stojí za vynálezy nenahraditelných přístrojů? Krystalky platnatokyanidu barnatého, ležící na stole v tmavé laboratoři, se při každém elektrickém výboji ve skleněné […]
reklama
historie
Proč to kněžna Drahomíra neměla se svojí tchyní lehké?
Odlišné politické názory dvou žen, české kněžny Ludmily a její snachy Drahomíry, spory o výchovu dědice i prostý fakt, že vládnout by chtěly obě a každá po svém, však nejsou jedinými důvody, proč nenávist vůči Ludmile ze strany Drahomíry sílí… Legendy, ať už Fuit in provincia Boemorum (Byl v zemi Čechů), datovaná do období 20. let […]
Karel, toho jména čtvrtý i první
V prosinci 1378 se tisíce lidí spěchají rozloučit s dosud největším panovníkem Českého království a hned dva učenci si kladou za čest pronést o zesnulém uctivou řeč. Arcibiskup Jan Očko označuje nebožtíka Novým Konstantinem. Mistr ze Sorbonny Vojtěch Raňkův z Ježova mluví o Otci vlasti. Jaký ale Karel ve skutečnosti byl a jak panoval? Karel […]
Tchyňovražda v přemyslovské rodině: Zabili kněžnu Vikingové?
Škubnutí závojem a z úst starší ženy se ještě ozve zachrčení. Potom nastane ticho. Vrazi chvíli čekají. Co kdyby se probrala? „Je mrtvá,“ šeptnou si Tunna s Gommonem a chvatně zmizí. Svůj úkol splnili na výbornou. V přemyslovské knížecí rodině dochází k rozkolu mezi kněžnou Ludmilou (asi 860–921) a její snachou Drahomírou ze Stodor (kolem r. […]
Brutální varšavské povstání: Ulice plné mrtvých v pekle bez naděje!
Oba vyčerpaně leží v posteli, když se žena ke svému milovanému přitočí a šeptá mu do ucha: „Radši odjeď z města, něco se bude dít.“ Myslí to v dobrém, aby ho ochránila od nebezpečí. Přitom několika slovy ovlivní osud celého města, které už záhy přestane existovat. Na jedné straně nacisté, na druhé zase hrozivá budoucnost v podobě komunismu. Poláci […]
záhady a tajemství
Zázračný obraz v polském opatství: Skutečně byl přenesen z Rimini?
Polské opatství Krzeszów leží přibližně dvacet kilometrů od našich hranic s Polskem. Jedna ze zdejších záhad se váže k mariánské ikoně, která se nachází pod velkým oltářním obrazem. Záhada přenesení obrazu Jedná se o obraz Panny Marie Milosti v Krzeszówě. Ten dal také pravděpodobně chrámu latinský název Gratiae Sanctae Mariae. Nikdo neví, jak přesně se […]
To neuhádnete: Víte, kdo začal s vykopávkami Sfingy?
Nasucho polkne. Sice je neomezeným vládcem říše sahající od Nubie až po východní část Středozemního moře, jenže ho pronásleduje bolest zubů a dásní, dědičná epilepsie a navíc má gynekomastii, tedy zduření prsou. Polední slunce neúprosně žhne a mladý Thutmose IV. (u moci asi 1401/1391–1388 př. n. l.) pod provizorním přístřeškem a obklopen otroky usíná. „Rozjímej […]
Věštby královny ze Sáby
„Vidím město veliké, jehož sláva hvězd se dotýká,“ volá jedna. „Prahu pak Pán nad jiná města potrestá. Ohněm a hroznou povodní zkázu vezme a nepřítel zhoubu dokoná. Její rozvaliny zarostou borovím a hložím, kuny a lišky budou tu pelešiti,“ tvrdí druhá. A teď babo raď. Proroctví jsou oblíbená. Nacházíme je v nejstarších světových textech a stejně […]
Herkulova věž, poslední římský maják dochovaný do dnešních dnů
Torre de Hércules, Herkulova věž, patří k nejvýznamnějším památkám galicijského přístavního města La Coruňa na severozápadě Španělska. Jedná se o velmi starý, avšak doposud funkční maják, který byl podle legendy vytvořen bájným hrdinou Herkulem. Dokonce se jedná o jediný antický maják, který se nám dochoval ve funkčním stavu. Jde tak o nejstarší funkční maják na […]
Nenechte si ujít další zajímavé články
Dulce: Dobrota, které neodoláte
panidomu.cz
Dulce: Dobrota, které neodoláte
Ta dobrota se jmenuje dulce de leche a možná už jste ji objevili v obchodech. Ale nepochybujte o tom, že doma připravená bude ještě lepší. Název je španělský a znamená jednoduše „mléčná sladkost“. Původ ovšem není úplně jednoznačný, o autorství této receptury se pře hned několik latinskoamerických zemí a k tomu Francie, kde se traduje,
Ferdinand I. zatrhl šizení na tržištích
historyplus.cz
Ferdinand I. zatrhl šizení na tržištích
„Prvotřídní kvalita, dovoz z Itálie,“ přesvědčuje kupec s látkami bohatou pražskou měšťanku. Žena pečlivě osahává štůček mušelínu. „Vezmu si pět loket,“ prohlásí. Kupec rychle naměří požadovanou délku. Pořádný kus mu přitom zůstane za prsty…   „Na šaty ho bude málo, milostpaní. Stačí jenom na sukni,“ zhodnotí švadlena množství růžového mušelínu. „Ošidili vás, podívejte.“ Vezme do ruky dřevěnou
Kouzlení s vodou z potoků a studánek
nejsemsama.cz
Kouzlení s vodou z potoků a studánek
Voda má v magii zvláštní místo. Má jedinečné vlastnosti, které pro vás mohou být nejen zdrojem osvěžení, ale i duchovní síly a léčení. Voda z potoků a studánek má moc přinést do vašeho života pozitivní změny a obnovit vaši energii. Využitím těchto přírodních zdrojů v magii můžete obohatit své rituály a přinést do svého života větší harmonii a klid. Je důležité
Ten můj chlap je prostě báječný
skutecnepribehy.cz
Ten můj chlap je prostě báječný
Jsem holka Štěstěny, tvrdila moje máma, když jsem doma představila Mirka. Mohla na něm oči nechat. To nadšení ji neopustilo nikdy. Myslím, že mi trochu záviděla, ale nikdy jsem jí to neřekla. Tátu měla ráda, ale co si pamatuji, tak jsme s Mirkem byli zamilovaní mnohem víc. Jsme spolu moc rádi Tehdy byla jiná doba, když
Září Svobodová díky nové lásce?
nasehvezdy.cz
Září Svobodová díky nové lásce?
Přestože jí osud připravil až příliš kruté momenty, nikdy nepřestala věřit, že bude znovu šťastná. Sympatická herečka ze seriálu Ulice Ilona Svobodová (64) se má už několik týdnů potkávat se stejně
Hříbková omáčka
tisicereceptu.cz
Hříbková omáčka
Královskou houbou českých lesů je pravý hřib. Suroviny 400 g houby 1 větší cibule 2 lžíce másla 200 ml šlehačky 100 ml zakysané smetana 1 bobkový list 5 kuliček nového koření petrželka ne
Krvavé maltské podzemí a tajemná Petra
enigmaplus.cz
Krvavé maltské podzemí a tajemná Petra
V oblasti Paola na předměstí hlavního města La Valetta na Maltě se v roce 1902 dostala skupina dělníků do problémů. S několika se při rozbíjení skal propadla zem. „Dostaňte nás odsud, něco tady je,“ z
Historické Boskovice: Procházka od hradu k zámku
epochanacestach.cz
Historické Boskovice: Procházka od hradu k zámku
Návštěvou jednoho města si snadno zajistíme program třeba na celý víkend. Boskovice totiž nabízejí hned dvě významné architektonické památky, vzdálené od sebe jen půl kilometru. A tak se vydejme za hradem i za zámkem do krásné jihomoravské krajiny. Trhová osada Boskovice na okraji Drahanské vrchoviny vznikla někdy ve13. století, a už v roce 1313 kronikáři zaznamenali
Pátrání po nacistickém zlatě: Je ukryté pod hladinou německého jezera?
epochalnisvet.cz
Pátrání po nacistickém zlatě: Je ukryté pod hladinou německého jezera?
Nad vodou se převalují chuchvalce mlhy, ze kterých se náhle vynoří siluety několika člunů. Mají velmi podivnou posádku. Dobře živení, po zuby ozbrojení muži v černých uniformách a na straně druhé: zubožená těla oblečená v chatrných vězeňských hadrech. Co tato přízračná scéna znamená?   Je jaro roku 1945, druhá světová válka se chýlí ke konci. Jezero Stolpsee
Stinná stránka rozvinutějších mozků: rychleji stárnou
21stoleti.cz
Stinná stránka rozvinutějších mozků: rychleji stárnou
Lidský mozek, více než jakýkoliv jiný orgán, odlišuje náš druh od ostatních. Během posledních přibližně sedmi milionů let se jeho velikost a složitost výrazně zvýšila, což nám umožnilo používat jazyk,
&Beyond: Nezapomenutelné safari napříč východní Afrikou pro romantiky i dobrodruhy
iluxus.cz
&Beyond: Nezapomenutelné safari napříč východní Afrikou pro romantiky i dobrodruhy
&Beyond, světově uznávaný lídr v oblasti luxusní ekoturistiky, představuje své rozmanité portfolio safari lodgů a kempů ve východní Africe. Jako lídr v oblasti zodpovědného cestovního ruchu organi
Dechberoucí „katedrála“ v oblacích
rezidenceonline.cz
Dechberoucí „katedrála“ v oblacích
Třípodlažní penthouse na vrcholu nejvyššího věžáku severně od 72. ulice v New Yorku „patřil“ jednomu z protagonistů populárního seriálu, mapujícího život milionářské rodiny Royových. Jakkoliv jsou jejich osudy fiktivní, nemovitosti, v nichž „žijí“, jsou velmi reálné. Ohromující luxusní byt s pěti ložnicemi, čtyřmi koupelnami a výhledem na Husdon Yards je přitom jenom jednou z nemovitostí
Provozovatel: RF HOBBY, s. r. o., Bohdalecká 6/1420, 101 00 Praha 10, IČO: 26155672, tel.: 420 281 090 611, e-mail: sekretariat@rf-hobby.cz