Domů     Snaha o zdolání „informační blokády“ u pacientů s Parkinsonem
Snaha o zdolání „informační blokády“ u pacientů s Parkinsonem
1.11.2020

Téměř 70 % dotázaných pacientů s Parkinsonovou chorobou nedostává od svých lékařů úplné informace o všech možnostech léčby. Vyplývá to z dotazníku, který mezi své členy rozeslalo pacientské sdružení Parkinson-Help z.s.

Parkinsonova choroba je nevyléčitelné neurologické onemocnění vyskytující se na celém světě nezávisle na životním stylu a sociální vrstvě.
Parkinsonova choroba je nevyléčitelné neurologické onemocnění vyskytující se na celém světě nezávisle na životním stylu a sociální vrstvě.

V souvislosti s malou informovaností upozorňuje na to, že lidé ztrácí šanci se rozhodnout, zda by chtěli využít některou z možností, jež jim moderní medicína nabízí. Často se dozví o léčbě pozdě, kdy už ji nemohou – kvůli svému zhoršujícímu se stavu – využít.

Tomu se snaží sdružení předejít a spustilo stránky https://jaknaparkinsona.cz, které jsou určeny především pacientům ve střední fázi onemocnění – tedy obvykle po více než třech letech od rozvoje komplikací spojených s léčbou.

Právo mezi lékařem a pacientem

Lékař nemá právo svým mlčením rozhodnout za pacienta, zda se podrobit zákroku, či nikoli. Tato zodpovědnost náleží pacientovi samotnému a k tomu musí mít dost informací.

To se bohužel neděje, a proto jsme jako odpověď na tuto „informační blokádu“ vyvinuli portál https://jaknaparkinsona.cz, který má informovat pacienty ve středně pokročilé fázi nemoci o všech metodách pokročilé léčby.

Tedy například o hluboké mozkové stimulaci (DBS) a pumpových systémech, kterými se lék zavádí přímo do tenkého střeva nebo pod kůži,“ popsala Romana Skála-Rosenbaum, předsedkyně pacientské organizace Parkinson-Help z.s, která s pomocí dotazníku sesbírala 105 odpovědí.

Onemocnění postihuje většinou lidi starší padesáti let a o něco častěji muže. Mezi typické příznaky patří poruchy motoriky projevující se charakteristickým třesem.
Onemocnění postihuje většinou lidi starší padesáti let a o něco častěji muže. Mezi typické příznaky patří poruchy motoriky projevující se charakteristickým třesem.

Návštěvníci portálu mohou vyplnit dotazník, který je – pokud splní zdravotní předpoklady – propojí přímo s neurologem ve specializovaném, tzv. extrapyramidovém centru například v Praze nebo v Brně, které se operačními možnostmi léčby Parkinsona zabývají.

Odpovědi by se pacient měl dočkat do maximálně 14 dní. Lékař díky vhodně voleným otázkám ve formuláři zhodnotí stav pacienta a případně jej pozve na vyšetření.

Případů přibývá

Parkinsonovou nemocí v Česku odhadem trpí 30 000–50 000 lidí. Průměrný věk lidí při prvních projevech onemocnění se pohybuje kolem 60 let, 10 % pacientů však onemocní před 40. rokem a 10 % po 75. roce.

Pro tuto neurodegenerativní nemoc je typické zpomalení pohybů, třes, ztuhlost svalů či poruchy rovnováhy a později vůlí neovlivnitelný pohybový neklid. „Nemoc způsobuje odumírání mozkových buněk, které produkují především dopamin.

Člověk tak postupně ztrácí kontrolu nad svými pohyby. Současná medicína neumí Parkinsonovu nemoc vyléčit, ale zásadně mírní příznaky,“ řekl prof.

MUDr. Robert Jech, Ph.D., vedoucí lékař centra pro intervenční léčbu motorických poruch Neurologické kliniky 1. lékařské fakulty UK a VFN v Praze.

Nemoc se vyskytuje zhruba u jedné až dvou osob z tisíce. Nejvíce ohroženi jsou muži mezi 55. a 62. rokem života, zhruba deset procent nemocných představují lidé mladší 40 let.
Nemoc se vyskytuje zhruba u jedné až dvou osob z tisíce. Nejvíce ohroženi jsou muži mezi 55. a 62. rokem života, zhruba deset procent nemocných představují lidé mladší 40 let.

Podle prof. Jecha by jenom DBS mohlo podstoupit přibližně 15–20 % pacientů s Parkinsonovou nemocí, podobně jako zavedení pump, reálně se tak děje u pouhého zlomku z nich – do 5 %.

Ne všichni kolegové jsou plně obeznámeni se všemi možnostmi léčby a mnohdy se mylně domnívají, že jde výhradně o léčbu pozdního stadia, takže do centra dorazí příliš pozdě. U řady z nich pak již zákrok nelze provést,“ pokračoval prof. Jech.

Tomu odpovídají i data z dotazníku, podle nichž třetinu pacientů poslal lékař do extrapyramidového centra až na jejich výslovnou žádost.

Chybí informovanost

Vzhledem k nedostatečné informovanosti a někdy i omezeným kapacitám podstoupí operace ročně jednotky procent. Ideální pro načasování takového zákroku je 3–7 let od rozvoje motorických komplikací. Toto „okno“ se později uzavírá a operace není možná.

Kvůli nízké informovanosti tak vhodný čas na léčbu propásnou mnozí z těch, kterým by výrazně zkvalitnila život,“ dodala Romana Skála-Rosenbaum. Celou situaci komplikuje i koronavirus, který výrazně omezil činnost pracovišť a lékařů.

Stejně jako na jaře odkládáme všechny neakutní operace a zákroky a bohužel jsou mezi nimi i ty, na které pacienti s Parkinsonovou nemocí čekají mnohdy přes rok,“ potvrdil prof. Jech. Podle něj je třeba personálně posílit specializovaná pracoviště.

Signály, kterých si pacienti již spolehlivě povšimnou, obvykle souvisí až s motorickou činností. Příznaky jim totiž začínají ztěžovat každodenní činnosti, které jim do té doby nedělaly žádný problém.
Signály, kterých si pacienti již spolehlivě povšimnou, obvykle souvisí až s motorickou činností. Příznaky jim totiž začínají ztěžovat každodenní činnosti, které jim do té doby nedělaly žádný problém.

Loni se uskutečnilo 65 nových implantací DBS a 75 výměn vybitých neurostimulátorů a 143 zavedení pumpových systémů – letos dle odhadu odborníků budou čísla ještě nižší – právě kvůli pandemii.

Foto: biopharm.com, wixstatic.com, parkinson.org
Související články
Věda a technika
Fascinující lidský mozek
S ohledem na fungování lidského mozku platilo dlouho paradigma, že v dospělosti pracuje už jen s vybudovanými neurálními cestami a netvoří si nové. Až na začátku 21. století se prokázalo, že se mozek vyvíjí i v dospělosti.   Neuroplasticita či plasticita mozku je termín, který označuje vývoj změn v mozku v průběhu života jedince. Neuroplastické […]
Věda a technika
Okřídlený zabiják B-2: Stroj připomínající můru unikne i radarům!
V klidu vstoupí do afghánského vzdušného prostoru, sestoupí na požadovanou výšku, zamíří cíl a bomby už padají na potemnělou krajinu. O několik tisíc metrů níže si nepřátelští vojáci libují, jaký mají klídek. Na radaru totiž nic nevidí. Stačí, aby se objevily a lidé se okamžitě mají na pozoru. Americká armáda to moc dobře ví, a tak […]
Věda a technika
Fascinují Pennsylvania Station: Když orli odlétají…
Kdykoliv míří po kolejích do nebo z New Yorku hlava Spojených států amerických nebo jiní důležití tuzemští i zahraniční státníci, odjíždí z 11. nebo 12. koleje. Rozhodně nejde o konec nádraží, cestující tu mohou nastoupit do vlaků na celkem 21 kolejích obsluhovaných 11 nástupišti. A že je tu pořádně živo – kapacita tohoto nádraží je […]
Věda a technika
Anestezie: Bolest dostala utrum díky večírku
Bez anestezie byly dějiny chirurgie spíše dějinami bolesti. I když od starověku se prověřovaly nejrůznější způsoby, jak během operací docílit znecitlivění, nejběžnější praxí zůstávalo řezání do člověka při jeho plném vědomí. Bolest dostala utrum až díky večírku.   V 19. století se mnohé večírky neobešly bez nehořlavého plynu s nevýraznou vůní a nasládlou chutí. Zábava s oxidem […]
reklama
lifestyle
Tři pečené symboly Velikonoc: Mazanec, beránek a jidáše
„Jak pastýř pase své stádo, beránky svou paží shromažďuje, v náruči je nosí, březí ovečky šetrně vede,“ tak vystupuje Bůh ve Starém zákoně. Hebrejská tradice považuje ovci a jehně za symbol člověka jako člena Božího stáda. Nejčastější obětí Bohu se stává právě beránek, přikazuje to ve starozákonních předpisech Mojžíšův zákon. Nový zákon jako beránka označuje ukřižovaného […]
Smrt Diany! Byl řidič pod vlivem alkoholu a antidepresiv?
Princezna lidských srdcí se konečně vymaňuje z nešťastného manželství s princem Charlesem. Novou lásku nachází v egyptském obchodníkovi Dodim Al-Fayedovi. Paparazzi ji ale nepřestávají pronásledovat. V noci z 30. na 31. srpna 1997 se jí snaha o útěk před nimi stává osudnou. Co se tehdy stalo? A opravdu zavinili senzacechtiví fotografové smrt všemi milované lady Di? Je 29. července 1981 […]
Lesk a bída starověké čínské kultury
Starobylá čínská kultura, která obohatila celý svět, měla již za sebou v době, kdy obyvatelé střední Evropy stále ještě žili jako divoši, dlouhou dobu rozvoje. Přesto i zde najdeme až divošské zvyky… „Zlaté lotosy“ Jedním z nich je i tradice čínsky poeticky označovaná jako „zlaté lotosy“. Jedná se o umělé zmenšování ženských nohou. Celý tento […]
Sněhové vločky: Přezdívka generace Z
Jako generace sněhových vloček jsou označováni lidé narození zhruba mezi roky 1995 a 2010. Jedná se o tak zvané zoomers neboli představitele generace Z, případně o pozdní mileniály, tedy generaci Y.   Označení odkazuje na jejich přesvědčení o vlastní jedinečnosti, protože žádné dvě sněhové vločky nejsou stejné, stejně jako na jejich přílišnou křehkost, zvýšenou citlivost […]
reklama
záhady a tajemství
Kde se narodil Ježíš Kristus? A měl bratry a ženu?
Místo narození křesťanského proroka není jasné. Existují nějaké podklady pro tvrzení, že Ježíš Kristus měl bratry. A co jestli měl také manželku?   Je možné, že město Betlém, považované za místo narození Ježíše Krista, leželo trochu někde jinde, než si všichni dosud mysleli. Izraelský archeolog Aviram Ošri roku 2012 prohláasil: „Betlém v Galileji byl v době Ježíšova […]
Astrologické znamení Skopce a oslavy svátků jara
Okolo doby jarní rovnodennosti, kdy na obloze vládne znamení Berana neboli Skopce a začíná kypět nový život, slavíme Velikonoce. Samotný svátek byl převzat od židů a nazývají ho ,,Pesach“. V němčině se Velikonoce nazývají ,,Ostern“, což je odvozeno od starogermánské bohyně jara Ostary, jejíž jméno souvisí se slovem ,,Osten“, východ – a má tudíž spojitost […]
Čí jsou lidské ostatky nalezené na Vildštejně v hradním komíně?
Hrad Vildštejn v obci Skalná najdeme nedaleko Františkových Lázní. První písemná zmínka o hradu pochází z roku 1224, kdy je jako majitel hradu uváděn Gerold z Vildštejna. Na hradě se však v průběhu staletí vystřídalo mnoho majitelů. V majetku krutého rodu… Například roku 1531 hrad získali Viršperkové. Členové tohoto rodu byli známi svou prchlivostí a […]
Lady Wonder: Klisna, která uměla předpovídat budoucnost?
Když si manželský pár z americké Virginie pořídí hříbě, netuší, že nezískali jen pomocníka na svou farmu. Jejich kobylka se stane hvězdou, za kterou se sjíždějí lidé z celé země. Chtějí znát svůj osud, vítěze voleb anebo výsledek sportovního klání. A když jsou v koncích, přijdou za ní i detektivové! Koně jsou úžasná zvířata, o […]
Nenechte si ujít další zajímavé články
Ponorka Triton na palubě zážitkové discovery jachty Scenic Eclipse
iluxus.cz
Ponorka Triton na palubě zážitkové discovery jachty Scenic Eclipse
V srdci nekonečných oceánů, kde tajemství a divy čekají na své odhalení, přichází Scenic Eclipse s novinkou, která překreslí mapu luxusního průzkumu podmořského světa. Triton 660/9 AVA, nejnovější pří
Napadli britskou flotilu žabí muži?
historyplus.cz
Napadli britskou flotilu žabí muži?
Řekli mu, že na jeho lodi dojde za půl hodiny k výbuchu. Podrobnosti však ze zadržených Italů nedostane. Kapitán britského bitevníku Valiant je na vážkách. Nakonec vydá rozkaz evakuovat alespoň spodní paluby…   Druhá světová válka ve Středomoří zuří naplno. Italové doposud schytali od Britů několik ponižujících porážek a touží po pomstě. Zaměří se na egyptskou
Moderní rezidence u rovníku
rezidenceonline.cz
Moderní rezidence u rovníku
Rezidence vznikla v rovníkovém Ekvádoru. Betonová stavba rozvržená do tvaru písmene T působí přes svou masivní konstrukci příjemně svěžím, elegantním a odlehčeným dojmem. Tři podlaží, tři obytná kř
Jarní kúra, která vás postaví na nohy
panidomu.cz
Jarní kúra, která vás postaví na nohy
Ozdravné kúry jsou jednou z pěkných tradic, které zejména my ženy na jaře rády dodržujeme. V návodech na ně se ovšem skrývá malý háček. Časy se od dob našich prababiček opravdu změily. Proto vám tentokrát nabízíme moderní verzi této tradice. Tradiční jarní kúry řešily dvě věci – především přetížení jater těžkými jídly přes zimu. V
Prokletý les sebevrahů na Smolné: Straší v něm duše mrtvých nešťastníků?
enigmaplus.cz
Prokletý les sebevrahů na Smolné: Straší v něm duše mrtvých nešťastníků?
Přibližně 20 kilometrů východně od Olomouce stojí zdánlivě obyčejný kopec Smolná, nazývaný dříve též Smolno. Říká se, že tato část Oderských vrchů je prokletá. Může na tom být něco pravdy?  
Zničí lásku Žilkové a Holomáče kladný vztah k hazardu?
nasehvezdy.cz
Zničí lásku Žilkové a Holomáče kladný vztah k hazardu?
Zdá se, že herečka Veronika Žilková (62), kterou známe například ze seriálu Sedm schodů k moci, má zase hlavu plnou starostí. Když totiž sundala růžové brýle, začaly jí na partnerovi, rockerovi Jose
Klíšťata v městských parcích jsou infikovaná víc než ta v přírodě
21stoleti.cz
Klíšťata v městských parcích jsou infikovaná víc než ta v přírodě
V každém krajském městě sbírali vědci klíšťata v parcích a zjišťovali, nakolik jsou pro člověka nebezpečná. Nyní vyhodnotili výsledky za loňskou sezonu a vyplynulo z nich, že klíšťata v městských parc
DŮM A ZAHRADA
epochanacestach.cz
DŮM A ZAHRADA
Výstava Dům a zahrada, která se koná od 18. do 21. dubna 2024 na Výstavišti Diamant Expo v Lounech představí více než 300 prodejců okrasných rostlin, bylinek, keřů, zeleniny, cibulovin, zahradního nářadí, zahradní techniky, zahradního nábytku, hnojiv, postřiků, potravin, přírodních léčiv, ale i stavebního materiálů, topných systémů, tepelných čerpadel, fotovoltaiky, koupacích sudů, bazénů, saun a
Plněná vejce
nejsemsama.cz
Plněná vejce
Základním a tradičním symbolem Velikonoc jsou vajíčka. Váš sváteční stůl ozdobí a výborně chutnají třeba vejce plněná. Potřebujete: ✿ 5 vajec ✿ 50 g lučiny ✿ 1 lžíci majonézy ✿ 1 lžíce plnotučné hořčice ✿ 1 lžičku citronové šťávy ✿ sůl, bílý pepř ✿ špetku mleté sladké papriky ✿ hrst zelené petrželky nebo jiných bylinek 1. Vejce uvařte natvrdo, zchlaďte je a oloupejte.
Nechte se okouzlit krásou orchidejí
epochalnisvet.cz
Nechte se okouzlit krásou orchidejí
Mezi nejčastěji prodávané patří orchideje rodu Phalaenopsis, Oncidium a Dendrobium. Aby se jim opravdu dařilo, musíte jim věnovat tu správnou péči.   Nejdůležitější je světlo Orchidejím se nejlépe daří na parapetech oken obrácených na jih. Roztáhněte i záclony a závěsy, nepoužívejte žaluzie. Pokud i přesto začnou zasychat poupata a žloutnout listy, mají světla málo. Větrejte
Láska na konci sluchátka
skutecnepribehy.cz
Láska na konci sluchátka
S novým chytrým telefonem jsem to vůbec neuměla. Dvakrát jsem vyťukala špatné číslo. Místo švadleny to zvedl nějaký muž… Před dvěma lety jsem dostala nový moderní mobil. Jako žena nepolíbená moderními technologiemi jsem z toho nebyla moc nadšená. Vůbec jsem s ním neuměla pracovat. Jednou jsem dokonce popletla při přepisování kontaktu dvě čísla. Právě to mi
Velikonoce ve Francii: Jehněčí Gigot d’agneau
tisicereceptu.cz
Velikonoce ve Francii: Jehněčí Gigot d’agneau
Jehněčí maso nechybí na velikonočním stole ani ve Francii. Nejčastěji jde o Gigot d‘agneau (čti žigo daňó), pečená jehněčí stehna plněná česnekem. Potřebujete 200 ml kuřecího nebo zeleninového v