Napínání a tuhnutí kůže a postupná devastace vnitřních orgánů bez šance na úspěšné vyléčení – takové jsou vyhlídky pacientů se sklerodermií. Kromě toho, že se dotýká jejich fyzického stavu, má zásadní vliv i na estetiku a psychiku.
Pacientská skupina Skleroderma se proto rozhodla za asistence profesionálů nafotit portréty pacientů a vytvořit z nich kalendář.
Cílem akce pořádané při příležitosti Světového dne sklerodermie je podpora a motivace nemocných.
Pacienti se domluvili s fotografkou Lenkou Hatašovou a připravili akci s mottem „I ženy se systémovou sklerodermií mohou být krásné“.
Šest pacientek se sklerodermií se 18. června zúčastnilo akce v budově kadeřnické školy na Praze 8, kde se jich ujali kadeřníci, stylisté a vizážisté.
Vrcholem bylo nafocení portrétových fotografií, jež pak Skleroderma využije k další osvětě tohoto vzácného onemocnění.
Nevyléčitelné onemocnění, při kterém pacientům tuhne kůže, se projevuje především častou únavou, bolestmi kloubů, postupným tuhnutím živých tkání a devastací vnitřních orgánů. V České republice trpí systémovou sklerodermií odhadem asi 600–800 pacientů.
Až 8krát častěji postihuje ženy. Obvykle se objevuje kolem 20–50 let, často u lidí, kteří byli doposud zcela zdrávi a žili aktivním životem.
Příčinu vzplanutí choroby lékaři stále ještě neznají. Shodují se však, že významnou roli hraje genetická predispozice, faktory prostředí a také stres.
„Jedná se o autoimunitní onemocnění, které se co do průběhu i rozsahu postižení u jednotlivých pacientů velmi liší. Postihuje drobné cévy a také kůži a podkoží, které tuhnou a omezují pohyblivost kloubů. Může za to ukládání velkého množství kolagenu do kůže.
Stejný děj probíhá ve stěně cév a vnitřních orgánech,“ vysvětluje doc. MUDr. Radim Bečvář, CSc., z Revmatologického ústavu a Revmatologické kliniky 1. LF UK v Praze. Kromě kůže postihuje nemoc také trávicí ústrojí, plíce, ledviny nebo srdce. Častý je rozvoj vředů a nekróz na prstech rukou.
