Skip to content

Sklerodermie: Nemoc, která bere krásu i život

Napínání a tuhnutí kůže a postupná devastace vnitřních orgánů bez šance na úspěšné vyléčení – takové jsou vyhlídky pacientů se sklerodermií. Kromě toho, že se dotýká jejich fyzického stavu, má zásadní vliv i na estetiku a psychiku. Pacientská skupina Skleroderma se proto rozhodla za asistence profesionálů nafotit portréty pacientů a vytvořit z nich kalendář.

Cílem akce pořádané při příležitosti Světového dne sklerodermie je podpora a motivace nemocných.

Lokalizovaná kožní forma onemocnění se označuje jako morfea.

Pacienti se domluvili s fotografkou Lenkou Hatašovou a připravili akci s mottem „I ženy se systémovou sklerodermií mohou být krásné“. Šest pacientek se sklerodermií se 18. června zúčastnilo akce v budově kadeřnické školy na Praze 8, kde se jich ujali kadeřníci, stylisté a vizážisté. Vrcholem bylo nafocení portrétových fotografií, jež pak Skleroderma využije k další osvětě tohoto vzácného onemocnění.

Nevyléčitelné onemocnění, při kterém pacientům tuhne kůže, se projevuje především častou únavou, bolestmi kloubů, postupným tuhnutím živých tkání a devastací vnitřních orgánů. V České republice trpí systémovou sklerodermií odhadem asi 600–800 pacientů. Až 8krát častěji postihuje ženy. Obvykle se objevuje kolem 20–50 let, často u lidí, kteří byli doposud zcela zdrávi a žili aktivním životem.

U podstatné části pacientů předchází vážným změnám na kůži projevy Raynaudova fenoménu. Prsty jsou postiženy bílými skvrnami.

Příčinu vzplanutí choroby lékaři stále ještě neznají. Shodují se však, že významnou roli hraje genetická predispozice, faktory prostředí a také stres. „Jedná se o autoimunitní onemocnění, které se co do průběhu i rozsahu postižení u jednotlivých pacientů velmi liší. Postihuje drobné cévy a také kůži a podkoží, které tuhnou a omezují pohyblivost kloubů. Může za to ukládání velkého množství kolagenu do kůže. Stejný děj probíhá ve stěně cév a vnitřních orgánech,“ vysvětluje doc. MUDr. Radim Bečvář, CSc., z Revmatologického ústavu a Revmatologické kliniky 1. LF UK v Praze. Kromě kůže postihuje nemoc také trávicí ústrojí, plíce, ledviny nebo srdce. Častý je rozvoj vředů a nekróz na prstech rukou.

Foto: liverdoctor.com, wikipedia.org
Právě v prodeji
Sdílej!
Komentáře
Další články z rubriky Věda a technika
Zobrazit více …