Vzácnému dědičnému onemocnění jménem hereditární angioedém se dostává v posledních letech v Česku nemalé pozornosti.
Lepší dostupnosti moderních preventivních terapií, a tím i zásadnímu ovlivnění kvality života pacientů s HAE, se věnuje také sousední Slovensko.
![Lidem s hereditárním angioedémem se dostává postupně čím dál větší pozornosti, a to jak na Slovensku, tak v Česku. Foto: DarkoStojanovic / pixabay](http://epochaplus.cz/wp-content/uploads/2021/05/eden-2-768x512.jpg)
Bolestivé otoky na různých částech těla jsou nejen život ohrožující, ale zároveň významně zasahují do soukromého i pracovního života. Řešením je změna úhradového systému proplácení léčby pro vzácné nemoci.
![](https://rfapi.digicon.cz/img/logo/rf-hobby.cz.small.jpg)
Slovensko již danou legislativu schválilo a ministerstvo zdravotnictví dalo zelenou trvalému proplácení jednoho z nových typů moderní terapie od 1. května 2021. V Česku na tuto inovativní změnu nadále čekáme přes nemalou snahu odborníků.
Na správné stanovení diagnózy a odpovídající terapii přitom pacienti s HAE čekají v průměru až 13 let. Ke zvýšení povědomí o této závažné nemoci přispívá Mezinárodní den HAE, který připadá na 16. května.
![Vyhlídky nemocných se značně zlepšují a léčba je vrací do téměř normálního, plnohodnotného života. Foto: valelopardo / pixabay](http://epochaplus.cz/wp-content/uploads/2021/05/eden-3-768x512.jpg)
Dostupnější léky pro léčbu HAE na Slovensku
Ještě donedávna slovenské pojišťovny schvalovaly úhradu moderních preventivních léků na hereditární angioedém pouze na tzv. výjimku a pro řadu pacientů nebyla dostupná.
Lékaři rovněž trávili velkou část týdne vyplňováním žádostí, aby pro své pacienty potřebnou léčbu získali, často ale s velmi nejistým výsledkem.
To se od května definitivně změní a osoby s velmi častými atakami bude možné léčit včas bez zdlouhavého schvalovacího řízení.
„Nejzásadnější výhodou dané léčby je její účinnost. Pacienti s těžkými a velmi častými projevy HAE mohou být po podání terapie zcela bezpříznakoví a začnou opět žít plnohodnotný život.
Navíc budou mít možnost aplikovat si léčebnou terapii formou injekce do podkoží sami v pohodlí domova, stejně jako je tomu například u inzulínové injekce. Samozřejmě vždy pouze s pečlivým zaškolením,“ přibližuje prof. Miloš Jeseňák z Národního centra pro hereditární angioedém ve FN v Martině.
![V Česku mnoho edukačních aktivit zvyšuje povědomí o nemoci, což přispívá k záchytu nediagnostikovaných pacientů. Foto: jarmoluk / pixabay](http://epochaplus.cz/wp-content/uploads/2021/05/eden-4-768x508.jpg)
Situace v České republice
Změnu úhradového systému odborníci očekávají také u nás v Česku. Novelu zákona o veřejném zdravotním pojištění již poslanci schválili v prvním čtení a stále tak existuje možnost, že zákon bude přijat ještě tento rok.
![](https://rfapi.digicon.cz/img/logo/rf-hobby.cz.small.jpg)
Dle aktuálních informací je legislativní proces novely zákona nastavený tak, aby se předpis dostal v nejbližší době v Poslanecké sněmovně do druhého čtení a následně ještě v květnu do Senátu.
Tato zásadní změna u nás může pomoci zachránit nebo zásadně zlepšit život řadě lidí s hereditárním angioedémem a po letech nejistoty tak pacientům svítá nová naděje.
„V ČR mají pacienti s hereditárním angioedémem v současné době jedinou cestu, jak získat nové typy moderní preventivní léčby hrazené z veřejného pojištění, a to přes individuální žádost na paragraf 16. Žádost je ale potřeba po určité době podávat znovu, což je administrativně náročné.
Lék se však schvaluje pro každého individuálně, a ne plošně pro všechny se stejnou diagnózou. Na Slovensku je vždy potřeba žádat o schválení léků na tzv. výjimku.
Pokud má lék stanovenou úhradu a jsou splněny určitá kritéria, zdravotní pojišťovna terapii musí schválit. V případě, že lék nemá stanovenou úhradu, pojišťovny nemají ze zákona povinnost jej schválit a hradit.“ vysvětluje prof. Miloš Jeseňák.
![Dle odhadů je určitá pravděpodobnost, že na svou diagnózu stále čeká několik desítek lidí. Foto: Kjerstin_Michaela / pixabay](http://epochaplus.cz/wp-content/uploads/2021/05/eden-5-768x512.jpg)
HAE se dostává stále více do popředí
„Za poslední roky se nám podařilo na Slovensku najít téměř všechny pacienty s HAE díky zmapování celé země a celkovému zvýšení povědomí o nemoci ve veřejnosti. Většinu pacientů máme diagnostikovaných a potřebujeme dohledat už jen několik málo zbývajících.
Naším dalším velkým cílem nyní je zabezpečit rychlejší a snadnější úhradu i dalších léků kromě moderních terapií. Administrativa směrem ke zdravotním pojišťovnám nám zabírá spoustu času, se kterým bychom naložili daleko efektivněji,“ vysvětluje prof. Miloš Jeseňák.