Skip to content

Lepší léčba HAE v Česku a na Slovensku

Vzácnému dědičnému onemocnění jménem hereditární angioedém se dostává v posledních letech v Česku nemalé pozornosti. Lepší dostupnosti moderních preventivních terapií, a tím i zásadnímu ovlivnění kvality života pacientů s HAE, se věnuje také sousední Slovensko.

Lidem s hereditárním angioedémem se dostává postupně čím dál větší pozornosti, a to jak na Slovensku, tak v Česku. Foto: DarkoStojanovic / pixabay

Bolestivé otoky na různých částech těla jsou nejen život ohrožující, ale zároveň významně zasahují do soukromého i pracovního života. Řešením je změna úhradového systému proplácení léčby pro vzácné nemoci.

Slovensko již danou legislativu schválilo a ministerstvo zdravotnictví dalo zelenou trvalému proplácení jednoho z nových typů moderní terapie od 1. května 2021. V Česku na tuto inovativní změnu nadále čekáme přes nemalou snahu odborníků.

Na správné stanovení diagnózy a odpovídající terapii přitom pacienti s HAE čekají v průměru až 13 let. Ke zvýšení povědomí o této závažné nemoci přispívá Mezinárodní den HAE, který připadá na 16. května.

Vyhlídky nemocných se značně zlepšují a léčba je vrací do téměř normálního, plnohodnotného života. Foto: valelopardo / pixabay

Dostupnější léky pro léčbu HAE na Slovensku

Ještě donedávna slovenské pojišťovny schvalovaly úhradu moderních preventivních léků na hereditární angioedém pouze na tzv. výjimku a pro řadu pacientů nebyla dostupná. Lékaři rovněž trávili velkou část týdne vyplňováním žádostí, aby pro své pacienty potřebnou léčbu získali, často ale s velmi nejistým výsledkem.

To se od května definitivně změní a osoby s velmi častými atakami bude možné léčit včas bez zdlouhavého schvalovacího řízení.

Nejzásadnější výhodou dané léčby je její účinnost. Pacienti s těžkými a velmi častými projevy HAE mohou být po podání terapie zcela bezpříznakoví a začnou opět žít plnohodnotný život. Navíc budou mít možnost aplikovat si léčebnou terapii formou injekce do podkoží sami v pohodlí domova, stejně jako je tomu například u inzulínové injekce.

Samozřejmě vždy pouze s pečlivým zaškolením,“ přibližuje prof. Miloš Jeseňák z Národního centra pro hereditární angioedém ve FN v Martině.

V Česku mnoho edukačních aktivit zvyšuje povědomí o nemoci, což přispívá k záchytu nediagnostikovaných pacientů. Foto: jarmoluk / pixabay

Situace v České republice

Změnu úhradového systému odborníci očekávají také u nás v Česku. Novelu zákona o veřejném zdravotním pojištění již poslanci schválili v prvním čtení a stále tak existuje možnost, že zákon bude přijat ještě tento rok.

Dle aktuálních informací je legislativní proces novely zákona nastavený tak, aby se předpis dostal v nejbližší době v Poslanecké sněmovně do druhého čtení a následně ještě v květnu do Senátu. Tato zásadní změna u nás může pomoci zachránit nebo zásadně zlepšit život řadě lidí s hereditárním angioedémem a po letech nejistoty tak pacientům svítá nová naděje.

V ČR mají pacienti s hereditárním angioedémem v současné době jedinou cestu, jak získat nové typy moderní preventivní léčby hrazené z veřejného pojištění, a to přes individuální žádost na paragraf 16.

Žádost je ale potřeba po určité době podávat znovu, což je administrativně náročné. Lék se však schvaluje pro každého individuálně, a ne plošně pro všechny se stejnou diagnózou. Na Slovensku je vždy potřeba žádat o schválení léků na tzv. výjimku.

Pokud má lék stanovenou úhradu a jsou splněny určitá kritéria, zdravotní pojišťovna terapii musí schválit. V případě, že lék nemá stanovenou úhradu, pojišťovny nemají ze zákona povinnost jej schválit a hradit.“ vysvětluje prof. Miloš Jeseňák.

Dle odhadů je určitá pravděpodobnost, že na svou diagnózu stále čeká několik desítek lidí. Foto: Kjerstin_Michaela / pixabay

HAE se dostává stále více do popředí

Za poslední roky se nám podařilo na Slovensku najít téměř všechny pacienty s HAE díky zmapování celé země a celkovému zvýšení povědomí o nemoci ve veřejnosti. Většinu pacientů máme diagnostikovaných a potřebujeme dohledat už jen několik málo zbývajících.

Naším dalším velkým cílem nyní je zabezpečit rychlejší a snadnější úhradu i dalších léků kromě moderních terapií. Administrativa směrem ke zdravotním pojišťovnám nám zabírá spoustu času, se kterým bychom naložili daleko efektivněji,“ vysvětluje prof. Miloš Jeseňák.

Foto: Úvodní foto: DarkoStojanovic / pixabay, Foto 1, 2, 3 a 4 pixabay
Právě v prodeji
reklama
Sdílej!
Komentáře
Další články z rubriky Věda a technika
Zobrazit více …

Nenechte si ujít další zajímavé články

Našlo se na Špicberkách UFO, nebo nenašlo? Toť otázka.
enigmaplus.cz

Našlo se na Špicberkách UFO,...

Život na Špicberkách u severního pólu není...
Lázně, které prodlužují životnost baterií
21stoleti.cz

Lázně, které prodlužují...

Pokud přemýšlíte o koupi nového automobilu, možná se vám...
Dopřejte svým miláčkům opravdový luxus
iluxus.cz

Dopřejte svým miláčkům...

FALCO DOG a FALCO CAT jsou určené pro mazlíčky,...
Taková malá intrikánka
skutecnepribehy.cz

Taková malá intrikánka

Moje starší sestra Romana byla vždycky...
Zdraví a klid na cestách: Co si zařídit a co sbalit, aby nás na dovolené nic nepřekvapilo
panidomu.cz

Zdraví a klid na cestách: Co si...

Možná už víte, kam se letos vydáte na dovolenou...
Vepřové maso s mrkví
tisicereceptu.cz

Vepřové maso s mrkví

Po dušení je mrkev hezky měkká a přitom ne...
Olšanské hřbitovy obětem moru nestačily
epochalnisvet.cz

Olšanské hřbitovy obětem...

Mrtvoly padají dolů jedna za druhou. Šachty kolem kostela,...
Svatba v nedohlednu. Odkopne ho?
nasehvezdy.cz

Svatba v nedohlednu....

Má zdánlivě všechno, co si...
Pomsta všem chlapům!
nasehvezdy.cz

Pomsta všem chlapům!

Ráda trávila čas po boku...
Záhada tajemných věží
enigmaplus.cz

Záhada tajemných věží

Na Zemi je stále mnoho záhad, jejichž tajemství...
Nadčasové bydlení v oblacích
rezidenceonline.cz

Nadčasové bydlení v oblacích

Hra barev a materiálů evokujících přírodu, navíc...
Hořice: Přehlídka současného výtvarného umění v exteriéru města
epochanacestach.cz

Hořice: Přehlídka současného...

Hořice v Podkrkonoší...