Skip to content

Lepší léčba HAE v Česku a na Slovensku

Vzácnému dědičnému onemocnění jménem hereditární angioedém se dostává v posledních letech v Česku nemalé pozornosti. Lepší dostupnosti moderních preventivních terapií, a tím i zásadnímu ovlivnění kvality života pacientů s HAE, se věnuje také sousední Slovensko.

Lidem s hereditárním angioedémem se dostává postupně čím dál větší pozornosti, a to jak na Slovensku, tak v Česku. Foto: DarkoStojanovic / pixabay

Bolestivé otoky na různých částech těla jsou nejen život ohrožující, ale zároveň významně zasahují do soukromého i pracovního života. Řešením je změna úhradového systému proplácení léčby pro vzácné nemoci.

Slovensko již danou legislativu schválilo a ministerstvo zdravotnictví dalo zelenou trvalému proplácení jednoho z nových typů moderní terapie od 1. května 2021. V Česku na tuto inovativní změnu nadále čekáme přes nemalou snahu odborníků.

Na správné stanovení diagnózy a odpovídající terapii přitom pacienti s HAE čekají v průměru až 13 let. Ke zvýšení povědomí o této závažné nemoci přispívá Mezinárodní den HAE, který připadá na 16. května.

Vyhlídky nemocných se značně zlepšují a léčba je vrací do téměř normálního, plnohodnotného života. Foto: valelopardo / pixabay

Dostupnější léky pro léčbu HAE na Slovensku

Ještě donedávna slovenské pojišťovny schvalovaly úhradu moderních preventivních léků na hereditární angioedém pouze na tzv. výjimku a pro řadu pacientů nebyla dostupná. Lékaři rovněž trávili velkou část týdne vyplňováním žádostí, aby pro své pacienty potřebnou léčbu získali, často ale s velmi nejistým výsledkem.

To se od května definitivně změní a osoby s velmi častými atakami bude možné léčit včas bez zdlouhavého schvalovacího řízení.

Nejzásadnější výhodou dané léčby je její účinnost. Pacienti s těžkými a velmi častými projevy HAE mohou být po podání terapie zcela bezpříznakoví a začnou opět žít plnohodnotný život. Navíc budou mít možnost aplikovat si léčebnou terapii formou injekce do podkoží sami v pohodlí domova, stejně jako je tomu například u inzulínové injekce.

Samozřejmě vždy pouze s pečlivým zaškolením,“ přibližuje prof. Miloš Jeseňák z Národního centra pro hereditární angioedém ve FN v Martině.

V Česku mnoho edukačních aktivit zvyšuje povědomí o nemoci, což přispívá k záchytu nediagnostikovaných pacientů. Foto: jarmoluk / pixabay

Situace v České republice

Změnu úhradového systému odborníci očekávají také u nás v Česku. Novelu zákona o veřejném zdravotním pojištění již poslanci schválili v prvním čtení a stále tak existuje možnost, že zákon bude přijat ještě tento rok.

Dle aktuálních informací je legislativní proces novely zákona nastavený tak, aby se předpis dostal v nejbližší době v Poslanecké sněmovně do druhého čtení a následně ještě v květnu do Senátu. Tato zásadní změna u nás může pomoci zachránit nebo zásadně zlepšit život řadě lidí s hereditárním angioedémem a po letech nejistoty tak pacientům svítá nová naděje.

V ČR mají pacienti s hereditárním angioedémem v současné době jedinou cestu, jak získat nové typy moderní preventivní léčby hrazené z veřejného pojištění, a to přes individuální žádost na paragraf 16.

Žádost je ale potřeba po určité době podávat znovu, což je administrativně náročné. Lék se však schvaluje pro každého individuálně, a ne plošně pro všechny se stejnou diagnózou. Na Slovensku je vždy potřeba žádat o schválení léků na tzv. výjimku.

Pokud má lék stanovenou úhradu a jsou splněny určitá kritéria, zdravotní pojišťovna terapii musí schválit. V případě, že lék nemá stanovenou úhradu, pojišťovny nemají ze zákona povinnost jej schválit a hradit.“ vysvětluje prof. Miloš Jeseňák.

Dle odhadů je určitá pravděpodobnost, že na svou diagnózu stále čeká několik desítek lidí. Foto: Kjerstin_Michaela / pixabay

HAE se dostává stále více do popředí

Za poslední roky se nám podařilo na Slovensku najít téměř všechny pacienty s HAE díky zmapování celé země a celkovému zvýšení povědomí o nemoci ve veřejnosti. Většinu pacientů máme diagnostikovaných a potřebujeme dohledat už jen několik málo zbývajících.

Naším dalším velkým cílem nyní je zabezpečit rychlejší a snadnější úhradu i dalších léků kromě moderních terapií. Administrativa směrem ke zdravotním pojišťovnám nám zabírá spoustu času, se kterým bychom naložili daleko efektivněji,“ vysvětluje prof. Miloš Jeseňák.

Foto: Úvodní foto: DarkoStojanovic / pixabay, Foto 1, 2, 3 a 4 pixabay
Právě v prodeji
reklama
Sdílej!
Komentáře
Další články z rubriky Věda a technika
Zobrazit více …

Nenechte si ujít další zajímavé články

Sothys Paris představil inovativní noční péči
iluxus.cz

Sothys Paris představil...

Nádherná a pružná pleť je nejlepším módním doplňkem ženy....
Co je zač děsivá příšera Momo z Missouri?
epochalnisvet.cz

Co je zač děsivá příšera...

Drobounká dívenka jménem Doris myje v kuchyni...
Je život na Zemi v područí severojižního magnetismu?
enigmaplus.cz

Je život na Zemi v područí...

Severojižní mystérie naší zeměkoule je údajně jedním...
Krvavý dárek od duchovního
enigmaplus.cz

Krvavý dárek od duchovního

Přístavní město na pobřeží Tyrhénského moře...
Přijde svatba, nebo rozchod?
nasehvezdy.cz

Přijde svatba, nebo rozchod?

Vztahu herečky EVY...
Funkce i design v kuchyni
rezidenceonline.cz

Funkce i design v kuchyni

Kuchyňské sestavy jsou v dnešní době variacemi na...
Zlín: Baťa všude, kam se podíváš
epochanacestach.cz

Zlín: Baťa všude, kam se...

Východomoravská metropole...
Sužuje Soukalovou velký strach o miminko?
nasehvezdy.cz

Sužuje Soukalovou velký...

Poslední měsíce nebyly...
Jaká bude budoucnost luxusních udržitelných materiálů u aut?
21stoleti.cz

Jaká bude budoucnost luxusních...

Auta a lidstvo se mění v čase a místě. A ještě...
U naší branky zvonil muž z jiné doby
skutecnepribehy.cz

U naší branky zvonil muž z...

Mám pro strach uděláno,...
Rýže s kuřecím masem a mandlemi
tisicereceptu.cz

Rýže s kuřecím masem a...

Lehounká rýže v orientálním stylu, která skvěle voní...
Odpad! A zase odpad! Kam s ním?
panidomu.cz

Odpad! A zase odpad! Kam s...

Už v dobách slavného fejetonu Jana Nerudy se řešila...