Skip to content
reklama
reklama

Lepší léčba HAE v Česku a na Slovensku

blank

Vzácnému dědičnému onemocnění jménem hereditární angioedém se dostává v posledních letech v Česku nemalé pozornosti. Lepší dostupnosti moderních preventivních terapií, a tím i zásadnímu ovlivnění kvality života pacientů s HAE, se věnuje také sousední Slovensko.

blank
Lidem s hereditárním angioedémem se dostává postupně čím dál větší pozornosti, a to jak na Slovensku, tak v Česku. Foto: DarkoStojanovic / pixabay

Bolestivé otoky na různých částech těla jsou nejen život ohrožující, ale zároveň významně zasahují do soukromého i pracovního života. Řešením je změna úhradového systému proplácení léčby pro vzácné nemoci.

Slovensko již danou legislativu schválilo a ministerstvo zdravotnictví dalo zelenou trvalému proplácení jednoho z nových typů moderní terapie od 1. května 2021. V Česku na tuto inovativní změnu nadále čekáme přes nemalou snahu odborníků.

Na správné stanovení diagnózy a odpovídající terapii přitom pacienti s HAE čekají v průměru až 13 let. Ke zvýšení povědomí o této závažné nemoci přispívá Mezinárodní den HAE, který připadá na 16. května.

blank
Vyhlídky nemocných se značně zlepšují a léčba je vrací do téměř normálního, plnohodnotného života. Foto: valelopardo / pixabay

Dostupnější léky pro léčbu HAE na Slovensku

Ještě donedávna slovenské pojišťovny schvalovaly úhradu moderních preventivních léků na hereditární angioedém pouze na tzv. výjimku a pro řadu pacientů nebyla dostupná. Lékaři rovněž trávili velkou část týdne vyplňováním žádostí, aby pro své pacienty potřebnou léčbu získali, často ale s velmi nejistým výsledkem.

To se od května definitivně změní a osoby s velmi častými atakami bude možné léčit včas bez zdlouhavého schvalovacího řízení.

Nejzásadnější výhodou dané léčby je její účinnost. Pacienti s těžkými a velmi častými projevy HAE mohou být po podání terapie zcela bezpříznakoví a začnou opět žít plnohodnotný život. Navíc budou mít možnost aplikovat si léčebnou terapii formou injekce do podkoží sami v pohodlí domova, stejně jako je tomu například u inzulínové injekce.

Samozřejmě vždy pouze s pečlivým zaškolením,“ přibližuje prof. Miloš Jeseňák z Národního centra pro hereditární angioedém ve FN v Martině.

blank
V Česku mnoho edukačních aktivit zvyšuje povědomí o nemoci, což přispívá k záchytu nediagnostikovaných pacientů. Foto: jarmoluk / pixabay

Situace v České republice

Změnu úhradového systému odborníci očekávají také u nás v Česku. Novelu zákona o veřejném zdravotním pojištění již poslanci schválili v prvním čtení a stále tak existuje možnost, že zákon bude přijat ještě tento rok.

Dle aktuálních informací je legislativní proces novely zákona nastavený tak, aby se předpis dostal v nejbližší době v Poslanecké sněmovně do druhého čtení a následně ještě v květnu do Senátu. Tato zásadní změna u nás může pomoci zachránit nebo zásadně zlepšit život řadě lidí s hereditárním angioedémem a po letech nejistoty tak pacientům svítá nová naděje.

V ČR mají pacienti s hereditárním angioedémem v současné době jedinou cestu, jak získat nové typy moderní preventivní léčby hrazené z veřejného pojištění, a to přes individuální žádost na paragraf 16.

Žádost je ale potřeba po určité době podávat znovu, což je administrativně náročné. Lék se však schvaluje pro každého individuálně, a ne plošně pro všechny se stejnou diagnózou. Na Slovensku je vždy potřeba žádat o schválení léků na tzv. výjimku.

Pokud má lék stanovenou úhradu a jsou splněny určitá kritéria, zdravotní pojišťovna terapii musí schválit. V případě, že lék nemá stanovenou úhradu, pojišťovny nemají ze zákona povinnost jej schválit a hradit.“ vysvětluje prof. Miloš Jeseňák.

blank
Dle odhadů je určitá pravděpodobnost, že na svou diagnózu stále čeká několik desítek lidí. Foto: Kjerstin_Michaela / pixabay

HAE se dostává stále více do popředí

Za poslední roky se nám podařilo na Slovensku najít téměř všechny pacienty s HAE díky zmapování celé země a celkovému zvýšení povědomí o nemoci ve veřejnosti. Většinu pacientů máme diagnostikovaných a potřebujeme dohledat už jen několik málo zbývajících.

Naším dalším velkým cílem nyní je zabezpečit rychlejší a snadnější úhradu i dalších léků kromě moderních terapií. Administrativa směrem ke zdravotním pojišťovnám nám zabírá spoustu času, se kterým bychom naložili daleko efektivněji,“ vysvětluje prof. Miloš Jeseňák.

Foto: Úvodní foto: DarkoStojanovic / pixabay, Foto 1, 2, 3 a 4 pixabay
Právě v prodeji
reklama
Sdílej!
Komentáře
Další články z rubriky Věda a technika
Zobrazit více …

Nenechte si ujít další zajímavé články

Ušijte si originální bytové doplňky a dekorace
panidomu.cz

Ušijte si originální bytové...

Originální kousky, které si ušijete sami, dodají...
Někteří astronomové navrhují, aby lidé dříve než na Mars letěli k Venuši
21stoleti.cz

Někteří astronomové navrhují, aby...

Venuši se občas říká sestra Země, ale podmínky na...
Italská sekaná s paprikami a olivami
tisicereceptu.cz

Italská sekaná s paprikami...

Když se řekne sekaná, vybaví se nám nejspíše...
Domažlice, srdce Chodska
epochanacestach.cz

Domažlice, srdce Chodska

Město Domažlice a celá...
Přijde nakonec Patrasová o všechno?
nasehvezdy.cz

Přijde nakonec Patrasová o...

Má problémy s alkoholem,...
Legendy o Černé Aggie vedly k odstranění sochy
enigmaplus.cz

Legendy o Černé Aggie vedly k...

Černá Aggie je lidový název pro sochu,...
Tichomořské sídlo Matta Damona
rezidenceonline.cz

Tichomořské sídlo Matta Damona

Poprvé za celá desetiletí se věhlasný...
Mocnosti pekelné obsadily domek po mamince
skutecnepribehy.cz

Mocnosti pekelné obsadily...

Tolik jsem se na ten...
Myška jako důkaz vikinských plaveb na Madeiru?
enigmaplus.cz

Myška jako důkaz vikinských...

Pokud bychom si někde přečetli, že statný Skandinávec...
Je zamilovaná, nebo dráždí ex?
nasehvezdy.cz

Je zamilovaná, nebo dráždí ex?

Herečka Veronika Žilková...
Kamery zachytily tajemného tvora: Texaské město prosí veřejnost o pomoc
epochalnisvet.cz

Kamery zachytily tajemného...

Představitelé města Amarillo v oficiální tiskové...
8. ročník Salon Exceptional Watches už v říjnu
iluxus.cz

8. ročník Salon Exceptional...

Salon Exceptional Watches Praha 2022 opět přivede...