Skip to content
reklama

Lepší léčba HAE v Česku a na Slovensku

Vzácnému dědičnému onemocnění jménem hereditární angioedém se dostává v posledních letech v Česku nemalé pozornosti. Lepší dostupnosti moderních preventivních terapií, a tím i zásadnímu ovlivnění kvality života pacientů s HAE, se věnuje také sousední Slovensko.

Lidem s hereditárním angioedémem se dostává postupně čím dál větší pozornosti, a to jak na Slovensku, tak v Česku. Foto: DarkoStojanovic / pixabay

Bolestivé otoky na různých částech těla jsou nejen život ohrožující, ale zároveň významně zasahují do soukromého i pracovního života. Řešením je změna úhradového systému proplácení léčby pro vzácné nemoci.

Slovensko již danou legislativu schválilo a ministerstvo zdravotnictví dalo zelenou trvalému proplácení jednoho z nových typů moderní terapie od 1. května 2021. V Česku na tuto inovativní změnu nadále čekáme přes nemalou snahu odborníků.

Na správné stanovení diagnózy a odpovídající terapii přitom pacienti s HAE čekají v průměru až 13 let. Ke zvýšení povědomí o této závažné nemoci přispívá Mezinárodní den HAE, který připadá na 16. května.

blank
Vyhlídky nemocných se značně zlepšují a léčba je vrací do téměř normálního, plnohodnotného života. Foto: valelopardo / pixabay

Dostupnější léky pro léčbu HAE na Slovensku

Ještě donedávna slovenské pojišťovny schvalovaly úhradu moderních preventivních léků na hereditární angioedém pouze na tzv. výjimku a pro řadu pacientů nebyla dostupná. Lékaři rovněž trávili velkou část týdne vyplňováním žádostí, aby pro své pacienty potřebnou léčbu získali, často ale s velmi nejistým výsledkem.

To se od května definitivně změní a osoby s velmi častými atakami bude možné léčit včas bez zdlouhavého schvalovacího řízení.

Nejzásadnější výhodou dané léčby je její účinnost. Pacienti s těžkými a velmi častými projevy HAE mohou být po podání terapie zcela bezpříznakoví a začnou opět žít plnohodnotný život. Navíc budou mít možnost aplikovat si léčebnou terapii formou injekce do podkoží sami v pohodlí domova, stejně jako je tomu například u inzulínové injekce.

Samozřejmě vždy pouze s pečlivým zaškolením,“ přibližuje prof. Miloš Jeseňák z Národního centra pro hereditární angioedém ve FN v Martině.

blank
V Česku mnoho edukačních aktivit zvyšuje povědomí o nemoci, což přispívá k záchytu nediagnostikovaných pacientů. Foto: jarmoluk / pixabay

Situace v České republice

Změnu úhradového systému odborníci očekávají také u nás v Česku. Novelu zákona o veřejném zdravotním pojištění již poslanci schválili v prvním čtení a stále tak existuje možnost, že zákon bude přijat ještě tento rok.

Dle aktuálních informací je legislativní proces novely zákona nastavený tak, aby se předpis dostal v nejbližší době v Poslanecké sněmovně do druhého čtení a následně ještě v květnu do Senátu. Tato zásadní změna u nás může pomoci zachránit nebo zásadně zlepšit život řadě lidí s hereditárním angioedémem a po letech nejistoty tak pacientům svítá nová naděje.

V ČR mají pacienti s hereditárním angioedémem v současné době jedinou cestu, jak získat nové typy moderní preventivní léčby hrazené z veřejného pojištění, a to přes individuální žádost na paragraf 16.

Žádost je ale potřeba po určité době podávat znovu, což je administrativně náročné. Lék se však schvaluje pro každého individuálně, a ne plošně pro všechny se stejnou diagnózou. Na Slovensku je vždy potřeba žádat o schválení léků na tzv. výjimku.

Pokud má lék stanovenou úhradu a jsou splněny určitá kritéria, zdravotní pojišťovna terapii musí schválit. V případě, že lék nemá stanovenou úhradu, pojišťovny nemají ze zákona povinnost jej schválit a hradit.“ vysvětluje prof. Miloš Jeseňák.

blank
Dle odhadů je určitá pravděpodobnost, že na svou diagnózu stále čeká několik desítek lidí. Foto: Kjerstin_Michaela / pixabay

HAE se dostává stále více do popředí

Za poslední roky se nám podařilo na Slovensku najít téměř všechny pacienty s HAE díky zmapování celé země a celkovému zvýšení povědomí o nemoci ve veřejnosti. Většinu pacientů máme diagnostikovaných a potřebujeme dohledat už jen několik málo zbývajících.

Naším dalším velkým cílem nyní je zabezpečit rychlejší a snadnější úhradu i dalších léků kromě moderních terapií. Administrativa směrem ke zdravotním pojišťovnám nám zabírá spoustu času, se kterým bychom naložili daleko efektivněji,“ vysvětluje prof. Miloš Jeseňák.

Foto: Úvodní foto: DarkoStojanovic / pixabay, Foto 1, 2, 3 a 4 pixabay
Právě v prodeji
reklama
Sdílej!
Komentáře
Další články z rubriky Věda a technika
Zobrazit více …

Nenechte si ujít další zajímavé články

Geometrie ve službách minimalismu
rezidenceonline.cz

Geometrie ve službách...

Jasná koncepce moderní vily dává vyznít...
Uteče jí Prachař s milenkou?
nasehvezdy.cz

Uteče jí Prachař s milenkou?

Unavené manželství, v němž se...
Nový Falkensteiner Hotel Montafon: Ekologie. Hory. Ochrana přírody.
iluxus.cz

Nový Falkensteiner Hotel...

Ekologie. Hory. Ochrana přírody. Tři kvalitní...
Jak se udržuje rozmanitost v přírodě? Na hledání odpovědí poskytne Evropa prestižní grant českému vědci
21stoleti.cz

Jak se udržuje rozmanitost v...

Biologická rozmanitost na celém světě dramatický...
Tajuplná mrtvola paní z dun. Objevila se před smrtí ve filmu Čelisti.
enigmaplus.cz

Tajuplná mrtvola paní z dun....

V roce 1974 je v pobřežních dunách ve státě...
Krásné pražské zahrady: Které jsou otevřené celoročně?
epochanacestach.cz

Krásné pražské zahrady: Které...

Možná to nevíte,...
Naučte se číst z dlaně
panidomu.cz

Naučte se číst z dlaně

Ukaž mi svou ruku a já ti řeknu, co tě v...
Z manžela se stal lakomec
skutecnepribehy.cz

Z manžela se stal lakomec

Vlídný, mírný a milující manžel se změnil jako...
Užívá si Tomeš kromě manželky i s jinými?
nasehvezdy.cz

Užívá si Tomeš kromě...

O tom, že manželství...
Marinované krevety s opečenou bagetou
tisicereceptu.cz

Marinované krevety s...

Pravá chuťovka pro milovníky mořských plodů....
Nejkrásnější zámky na Loiře: Vyrostly z rozmarů králů?
epochalnisvet.cz

Nejkrásnější zámky na Loiře:...

Přes 280 kilometrů dlouhému údolí řeky Loiry se...
VIDEO: Na Mars za měsíc a půl? Dokázat to má nová raketa
enigmaplus.cz

VIDEO: Na Mars za měsíc a půl?...

Americká vesmírná agentura NASA si...

Předplatné časopisu

Chcete znát odpověďi? EPOCHA je pro Vás jasnou volbou. Již 17 let pro vás mícháme koktejl toho nejzajímavějšího, co se kolem nás děje!

Zvolte variantu

Epocha