Jako chůze po zmrzlém sněhu nebo rozepínání suchého zipu – tak zní při poslechu plic dech pacientů s idiopatickou plicní fibrózou (IPF). Smrtelným onemocněním, které postupně jizví plíce a člověk se nemůže nadechnout, trpí v Česku přibližně 2 000 lidí.
Více než čtvrtině z nich se ale nedostává správné péče.
Léčbu nemoci platí pojišťovny pouze těm, kterým nemoc již pokročila a jejichž plicní kapacita klesla pod stanovenou hranici. Včasná léčba přitom může nemocným výrazně zkvalitnit život a prodloužit jej o více než polovinu.
Na tento problém upozorňují pneumologové u příležitosti Týdne IPF, který začíná v pondělí 16. září.
Nemoc nejsou schopni zcela vyléčit
„Nedává to smysl. Čtvrtina nemocných nedosáhne na nejnovější léčbu, protože se jejich nemoc se zatím „dostatečně nezhoršila“. Tedy jejich plicní funkce a kapacita plic není zatím tak zlá.
Pacienti ví, co je čeká, přesto musí čekat, až se jejich nemoc zhorší natolik, aby mohli být vhodně léčeni.
Je proto nutné změnit systém úhrad léčby ze strany zdravotních pojišťoven, aby se nemocní dostali k léčbě dříve,“ říká MUDr. Martina Šterclová, Ph.D., předsedkyně Sekce pro intersticiální plicní procesy (SIPP) České pneumologické a ftizeologické společnosti (ČPFS) ČLS JEP, a dodává:
„Pacienta s IPF sice nejsme schopni zcela uzdravit, ale díky moderním lékům umíme zpomalit rozvoj nemoci.“
IPF je onemocnění, které poškozuje plicní sklípky. Jemná tkáň se mění na husté vazivo a kvůli tomu plíce tuhnou. Změna je nevratná. Nemoc se nejčastěji projevuje dušností a kašlem.
Pacienti přestávají stačit svým vrstevníkům a ani v klidu se nemohou nadechnout. Jedním z příznaků IPF jsou i paličkovité prsty a nehty ve tvaru hodinových sklíček. Bez moderní léčby nemocní do 3 let umírají.
Důležité je podchytit to včas
„Daří se nám, především díky osvětě mezi odbornou veřejností, zachycovat pacienty i v raném stadiu nemoci. Také úspěšně bojujeme s nesprávnou diagnostikou. Když jsme s léčbou IPF v tuzemsku začínali, lidé chodili do center pozdě.
Teď řešíme opačný problém, chodí včas, ale my jim kvůli nastavenému systému úhrad léčby nejsme schopni pomoct,“ vysvětluje Šterclová.
Diagnostiku, a především komunikaci se specializovanými centry pro diagnostiku a léčbu IPF může pneumologům a radiologům usnadnit i aplikace IPFchecker. Aplikace celý proces zjednodušuje a urychluje.
Pneumolog například do IPFcheckeru zadá údaje z vyšetření a obratem zjistí, zda je třeba pacienta poslat do specializovaného pracoviště. Rovněž si může přes tuto usnadnit odeslání nemocného do některého ze specializovaných center, kde nemocné léčí.
Kam se obrátit?
Důležitou roli při zachycování nových pacientů s IPF hraje také den otevřených dveří ve vybraných plicních ambulancích. Lidé si mohou bez doporučení praktického lékaře a bez objednání nechat prověřit stav svých plic přímo u odborníků – plicních lékařů.
Letos se dveře 61 ambulancí po celém Česku otevřou 18. září. Kompletní seznam zapojených pracovišť je dostupný na www.plicnifibroza.cz.
„Před 2 lety jsem při dnu otevřených dveří u jedné z pacientek objevila podezření na IPF a odeslala ji do specializovaného centra. Po nasazení léčby v centru jsem viděla, jak se kvalita jejího života zlepšuje.
Když jsme se setkaly poprvé, neustále kašlala a musela omezit spoustu aktivit, které ji dříve naplňovaly. Nedávno jsem ji potkala na koncertě, kde si užívala 2hodinový přednes hudby bez jediného zakašlání.
Takové příhody mě utvrzují v tom, že osvěta o IPF má smysl. Nemocní se správnou léčbou by mohli žít úplně jiný život,“ říká prim. MUDr. Ivana Čierna Peterová, místopředsedkyně ČPFS a předsedkyně Sekce ambulantních pneumologů.
