Domů     Se smrtelnou nemocí bojují tisíce lidí
Se smrtelnou nemocí bojují tisíce lidí
20.9.2019

Jako chůze po zmrzlém sněhu nebo rozepínání suchého zipu – tak zní při poslechu plic dech pacientů s idiopatickou plicní fibrózou (IPF). Smrtelným onemocněním, které postupně jizví plíce a člověk se nemůže nadechnout, trpí v Česku přibližně 2 000 lidí.

Více než čtvrtině z nich se ale nedostává správné péče.

Léčbu nemoci platí pojišťovny pouze těm, kterým nemoc již pokročila a jejichž plicní kapacita klesla pod stanovenou hranici. Včasná léčba přitom může nemocným výrazně zkvalitnit život a prodloužit jej o více než polovinu.

Na tento problém upozorňují pneumologové u příležitosti Týdne IPF, který začíná v pondělí 16. září.

Bez léčby pacienti s IPF obvykle nežijí déle než tři roky od diagnózy.
Bez léčby pacienti s IPF obvykle nežijí déle než tři roky od diagnózy.

Nemoc nejsou schopni zcela vyléčit

„Nedává to smysl. Čtvrtina nemocných nedosáhne na nejnovější léčbu, protože se jejich nemoc se zatím „dostatečně nezhoršila“. Tedy jejich plicní funkce a kapacita plic není zatím tak zlá.

Pacienti ví, co je čeká, přesto musí čekat, až se jejich nemoc zhorší natolik, aby mohli být vhodně léčeni.

Je proto nutné změnit systém úhrad léčby ze strany zdravotních pojišťoven, aby se nemocní dostali k léčbě dříve,“ říká MUDr. Martina Šterclová, Ph.D., předsedkyně Sekce pro intersticiální plicní procesy (SIPP) České pneumologické a ftizeologické společnosti (ČPFS) ČLS JEP, a dodává:

„Pacienta s IPF sice nejsme schopni zcela uzdravit, ale díky moderním lékům umíme zpomalit rozvoj nemoci.“

IPF je onemocnění, které poškozuje plicní sklípky. Jemná tkáň se mění na husté vazivo a kvůli tomu plíce tuhnou. Změna je nevratná. Nemoc se nejčastěji projevuje dušností a kašlem.

Pacienti přestávají stačit svým vrstevníkům a ani v klidu se nemohou nadechnout. Jedním z příznaků IPF jsou i paličkovité prsty a nehty ve tvaru hodinových sklíček. Bez moderní léčby nemocní do 3 let umírají.

Jeden z nejdůležitějších předpokladů úspěšné léčby nemocných s IPF je přestat kouřit.
Jeden z nejdůležitějších předpokladů úspěšné léčby nemocných s IPF je přestat kouřit.

Důležité je podchytit to včas

„Daří se nám, především díky osvětě mezi odbornou veřejností, zachycovat pacienty i v raném stadiu nemoci. Také úspěšně bojujeme s nesprávnou diagnostikou. Když jsme s léčbou IPF v tuzemsku začínali, lidé chodili do center pozdě.

Teď řešíme opačný problém, chodí včas, ale my jim kvůli nastavenému systému úhrad léčby nejsme schopni pomoct,“ vysvětluje Šterclová.

Diagnostiku, a především komunikaci se specializovanými centry pro diagnostiku a léčbu IPF může pneumologům a radiologům usnadnit i aplikace IPFchecker. Aplikace celý proces zjednodušuje a urychluje.

Pneumolog například do IPFcheckeru zadá údaje z vyšetření a obratem zjistí, zda je třeba pacienta poslat do specializovaného pracoviště. Rovněž si může přes tuto usnadnit odeslání nemocného do některého ze specializovaných center, kde nemocné léčí.

Paličkové prsty a nehty ve tvaru hodinových sklíček jsou jedním z příznaků IPF.
Paličkové prsty a nehty ve tvaru hodinových sklíček jsou jedním z příznaků IPF.

Kam se obrátit?

Důležitou roli při zachycování nových pacientů s IPF hraje také den otevřených dveří ve vybraných plicních ambulancích. Lidé si mohou bez doporučení praktického lékaře a bez objednání nechat prověřit stav svých plic přímo u odborníků – plicních lékařů.

Letos se dveře 61 ambulancí po celém Česku otevřou 18. září. Kompletní seznam zapojených pracovišť je dostupný na www.plicnifibroza.cz.

„Před 2 lety jsem při dnu otevřených dveří u jedné z pacientek objevila podezření na IPF a odeslala ji do specializovaného centra. Po nasazení léčby v centru jsem viděla, jak se kvalita jejího života zlepšuje.

Když jsme se setkaly poprvé, neustále kašlala a musela omezit spoustu aktivit, které ji dříve naplňovaly. Nedávno jsem ji potkala na koncertě, kde si užívala 2hodinový přednes hudby bez jediného zakašlání.

Takové příhody mě utvrzují v tom, že osvěta o IPF má smysl. Nemocní se správnou léčbou by mohli žít úplně jiný život,“ říká prim. MUDr. Ivana Čierna Peterová, místopředsedkyně ČPFS a předsedkyně Sekce ambulantních pneumologů.

Foto: i.iinfo.cz, ulekarecdn.cz,
Související články
Věda a technika
Kyselina chlorovodíková: Potřebná i nebezpečná
Mnozí z nás zřejmě vůbec nepřemýšlejí o tom, jak prudce jedovatá látka vzniká uprostřed jejich útrob, v žaludku. Žlázy, které se nacházejí v jeho stěně, denně vyprodukují 1,5 – 2 litry žaludeční šťávy, jež ve velkém množství obsahuje skutečně prudce jedovatou kyselinu chlorovodíkovou a rovněž i látky, které dokážou strávit bílkoviny a tuky. Silná žíravina […]
Věda a technika
Jak nejlépe zabezpečit dům? Bezpečnostní fólie, kování, zámky i kliky!
Věděli jste, že k 80 % vloupání dojde přes okna nebo balkonové dveře? Patří totiž k nejslabším článkům zabezpečení domu či bytu. Okno bez bezpečnostních prvků otevře zloděj během 10 sekund, a to tak neslyšně, že vás neprobudí, ani když spíte ve vedlejší místnosti. Jak zlodějům znesnadnit práci a cítit se doma opravdu v bezpečí? Okna patří k nejzranitelnějším […]
Věda a technika
Stavba bez starostí a komplikací
Kde jsou ty doby, kdy majiteli pozemku stačilo nakoupit stavební materiál a mohl si postavit dům podle svého vkusu a svých potřeb. Dnes jsou stavebníci svázáni množstvím předpisů a nařízení, v nichž je složité se vyznat. Stále více lidí tak využívá služeb specializovaných firem, které se v džungli zákonů dokonale orientují. Abychom se vůbec mohli odvážit do […]
Věda a technika
Používejte ochranné pracovní pomůcky!
Některá zaměstnání jsou z hlediska pracovního úrazu rizikovější než jiná. Pokud není možné tato zdravotní rizika eliminovat nebo je alespoň částečně omezit, musí zaměstnavatel zaměstnanci poskytnout osobní ochranné pracovní prostředky (OOPP). Co mezi ně patří? A opravdu vždy platilo heslo bezpečnost především? Osobní ochranné pracovní prostředky přesně definuje nařízení vlády č. 495/2001 Sb. Tyto prostředky musí […]
reklama
záhady a tajemství
Nehoda, nebo sebevražda? Jak zemřel Miroslav Tyrš?
Polední slunce nemilostivě pálí. Rolník pohledem přejede zčásti zorané pole a vydá se osvěžit k řece. Ötztalská Acha je tu pořádně divoká. Ve středu proudu, zaklíněné o kameny, omílá voda znetvořené lidské tělo bez nohy.   Národní obrozenec, historik umění, univerzitní pedagog, jeden ze zakladatelů Sokola, člen poroty pro výběr sochařské výzdoby Národního divadla… Ten […]
Sardinské nuragy: K čemu asi jsou?
Od 18. století př. n. l. do 2. století n. l. existuje na Sardinii takzvaná Nuragská kultura. Jméno dostane po nurazích, kamenných věžích ve tvaru komolého kužele. Zarážející je hlavně jejich počet. Na Sardinii jich je přes 6500! Kromě nuragů za sebou civilizace zanechá i náboženské komplexy s posvátnými nádržemi k uctívání kultu vody, sochy, ale […]
Stál na Rhodosu rozkročený gigant? Ale kdeže…
Pyramidy v Gíze, visuté zahrady, Diova socha, Artemidin chrám, Mauzoleum v Halikarnassu a… Kolos Rhódský! Sedmička divů starověkého světa, z nichž se dochoval jediný: Pyramidy. A stejně jako u Semiramidiných zahrad, i u kolosu se dodnes spekuluje, zda vůbec existoval.   Líčen je ale tak často a v mnohých detailech, že by bylo s podivem, […]
Tajemství Mallorcy a Menorcy: Mají starověký telegraf?
Doba bronzová a železná je v plném proudu a na dnes turisticky oblíbených ostrovech Mallorca a Menorca drží otěže moci společnost, kterou dnes nazýváme Talajotickou kulturou.   Zhruba mezi 1. a 2. tisíciletím před Kristem se pustí do budování talajotů, megalitických památek, o jejichž účelu se dnes můžeme jen dohadovat. Předcházejí jim takzvané tumuly, které […]
zajímavosti
Horská dráha: Už Kateřina Veliká zbožňuje klouzání!
Některé se řítí rychlostí přes 200 km/hod. Jiné sviští ve výšce 139 metrů. Občas se ocitnete hlavou dolů. Ruská carevna by zírala, kdyby viděla, co vzešlo z její kratochvíle. Horské dráhy patří k nevyhledávanějším atrakcím zábavních parků po celém světě. Protože kdo by si nechtěl užít adrenalinovou jízdu a zažít chvíle čisté euforie. Zábava pro […]
Sakura: Strom japonské národní hrdosti
Když rozkvetou sakury, je to úchvatná podívaná. Pro mnoho měst, které je pěstují jako okrasné stromy, to často bývá vrchol turistické sezóny. Miliony lidí po celém světě se totiž vydává obdivovat nádherné pastelově zbarvené květy. Tato dřevina má jedinečnou historii a stejně fascinující současnost. Obvykle je máme spojeny s Japonskem, kde k nejznámějším místům se […]
Na Střeleckém ostrově se volila nová Miss Tourism World Czech Republic 2024!
Dne 27. června 2024 se konala v módním průmyslu očekávaná akce roku. Několik módních přehlídek spojených s finále soutěže Miss Tourism World 2024. Tato prestižní událost se uskutečnila v nádherném prostředí historického města Prahy – na Střeleckém ostrově. A přilákala hosty z různých koutů světa. To vše pod záštitou vlajkové lodi vydavatelství RF-HOBBY, čtrnáctideníku Epocha. […]
Starověké olympijské hry: Na přehlídku naháčů ženy nesměly
Davy lidí se tísní v řecké Olympii. Každý chce vidět svého favorita. Kohosi tam vykuřují – za chvíli bude dotyčný obětovat bohům, a tak musí projít touto očistou. Zeus, Hestia i další bohové dostanou, co jim náleží, aby sportovní slavnost nic nenarušilo. Přichází na řadu shromáždění v búleuterionu, řídícím domě her, jakési radnici. Závodníci tu […]
Nenechte si ujít další zajímavé články
3 kněžny-světice: Manžely si držely od těla a nechaly se bít zpovědníkem
historyplus.cz
3 kněžny-světice: Manžely si držely od těla a nechaly se bít zpovědníkem
Provdali ji sotva ve třech letech, zhruba ve třiceti už byla vdovou. Na muže haličská královna Salomena, jediná dcera polského knížete Leška Bílého, poté úplně zanevřela. Je rozhodnutá – složí slib čistoty a již nikdy se tělesně nesblíží s žádným mužem. To je ve středověku ve vznešených rodinách, kde sňatky slouží jako prostředek diplomacie i
Návrat do Ulice! Mizí Brodská před mužem?
nasehvezdy.cz
Návrat do Ulice! Mizí Brodská před mužem?
Příjemné překvapení pro své fanoušky přichystala herečka Tereza Brodská (56), která se po letech vrací do seriálu Ulice! Bok po boku se svou seriálovou dcerou Patricií Pagáčovou (35) znovu obnoví př
PORT 1560: Letní oáza plná zážitků a odpočinku
epochanacestach.cz
PORT 1560: Letní oáza plná zážitků a odpočinku
S příchodem léta se krumlovské centrum Port 1560 stává ideálním místem pro všechny, kteří touží po spojení kultury, gastronomie, dobrého piva a relaxace. Tento jedinečný areál nabízí návštěvníkům širokou škálu aktivit a zážitků, které si mohou užít také v nádherném prostředí prostorné zahrady z 16. století. Zábava a relax pod širým nebem Port 1560 se pyšní
Místo, kde se schovával jeden z největších filmových drsňáků
rezidenceonline.cz
Místo, kde se schovával jeden z největších filmových drsňáků
Když se herec Steve McQueen v 70. letech mnulého století přestěhoval do Malibu, nebylo to zrovna kvůli zdejším úžasným možnostem surfování. Jedna z nejúspěšnějších a nejlépe placených filmových hvězd své generace tu totiž hledala především soukromí a ústraní. Dokonalé útočiště našel známý chlapák v rezidenci usazené vysoko na útesu nad pobřežím Tichého oceánu, nacházející se
Borůvkové lívance, jak je má rád zpěvák Justin Timberlake
tisicereceptu.cz
Borůvkové lívance, jak je má rád zpěvák Justin Timberlake
Někdo to rád sladké – a tenhle známý zpěvák a herec velmi rád posnídá lívanečky s borůvkami. O linii se bát nemusí, protože se mj. věnuje například golfu. Potřebujete 200 g hladké mouky 2 lžíce
Kuriózní genetické mutace: Dávají supersílu i přitažlivost
21stoleti.cz
Kuriózní genetické mutace: Dávají supersílu i přitažlivost
Každý z nás je nositelem přibližně 4 milionů genetických variant. Ale jen málokomu se povede vyhrát v genetické loterii něco opravdu cenného, jako třeba barevnější vidění světa, nádherné řasy nebo sil
Couplii… a žili spolu šťastně až do smrti
panidomu.cz
Couplii… a žili spolu šťastně až do smrti
Trvalý vztah, v němž překonáme všechny krize a spokojeně spolu zestárneme, představuje stále jednu z nejvyšších životních hodnot. Nehledě na to, kolik nám je a v jak technologicky vyspělé době žijeme, pořád věříme, že nejlepší konec příběhu dvou zamilovaných lidí je „a žili spolu šťastně až do smrti“. Ve skutečnosti se téměř každé druhé české manželství
Využijte cukrovou pastu pro sametově hladké nohy
nejsemsama.cz
Využijte cukrovou pastu pro sametově hladké nohy
Léto velí mít hladkou pokožku bez chloupků. Epilace sice není právě příjemná, ale s trochou šikovnosti ji jistě zvládnete. Vážně chcete zkusit epilaci cukrovou pastou? Nebo jste ji už zkusila a máte s ní špatnou zkušenost? Nezatracujte ji. Cukrovou pastu si můžete připravit doma. Přírodní a šetrná Cukrová pasta se k odstranění chloupků používala už ve starém Egyptě. Dnes
KLENOTA přichází s limitovanou edicí šperků s morganitem v barvě roku
iluxus.cz
KLENOTA přichází s limitovanou edicí šperků s morganitem v barvě roku
V oblasti módy se barvy neustále mění a vyvíjejí, přičemž každá sezóna přináší nové odstíny a kombinace, které zaujmou a inspirují. Pro rok 2024 vyhlásila společnost Pantone Color Institut barvou roku
Hledání pokladu z Dubového ostrova pokračuje: Byla nalezena jeho část?
enigmaplus.cz
Hledání pokladu z Dubového ostrova pokračuje: Byla nalezena jeho část?
Nepředstavitelné sumy peněz i lidské životy – to vše pohltila tzv. jáma pokladů na ostrůvku nedaleko kanadské provincie Nové Skotsko. Hledači pokladů totiž prahnou po zdejším tajemství ukrytém hluboko
Jestli má holku, tak snad ani nechci žít…
skutecnepribehy.cz
Jestli má holku, tak snad ani nechci žít…
Byla to láska z pionýrského tábora. Jardovi bylo devatenáct let a dělal vedoucího malým klukům. Byli z něj úplně paf a já taky. Zamilovala jsem se do něj na pionýrském táboře. Všechny holky to věděly, protože neumím udržet tajemství, všechno na sebe vykecám. Jsem odjakživa taková, máma byla to samé v bledě modrém. Byla jsem v oddíle nejstarších, patnáctiletých holek. Jardovi
Rekordman v Bílém domě: Národní hrdina vydržel ve funkci pouhý měsíc
epochalnisvet.cz
Rekordman v Bílém domě: Národní hrdina vydržel ve funkci pouhý měsíc
William Henry Harrison sice původně studoval medicínu, v roce 1791 se ale rozhodne vstoupit do americké armády, která je zrovna plně zaneprázdněna boji proti indiánům.   O tři roky později se účastní slavné bitvy u Fallen Timbers, v níž vojáci USA triumfují. Když si v roce 1795 bere za ženu Annu Tuthill Symmesovou (1775–1864), zastává