Domů     Jak žít s roztroušenou sklerózou?
Jak žít s roztroušenou sklerózou?
5.6.2021

Šok, obavy z budoucnosti, nejistota a záplava informací o diagnóze. Tomu všemu jsou vystaveni nově diagnostikovaní pacienti a pacientky s roztroušenou sklerózou.

Se zvládnutím prvního roku života s tímto autoimunitním onemocněním nervového systému pomůže nový soubor brožur Můj rozcestník.

Podklady připravili neurologové a experti na roztroušenou sklerózu a vydává je společnost Roche v tištěné i digitální podobě při příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy, který každoročně připadá na 30. května.

Jedná se o autoimunitní onemocnění, imunitní systém napadá vlastní tkáně organismu. Foto: geralt / pixabay
Jedná se o autoimunitní onemocnění, imunitní systém napadá vlastní tkáně organismu. Foto: geralt / pixabay

Nemoc navždy

Roztroušená skleróza (RS) vstupuje pacientům do života navždy. Zejména v prvním roce po stanovení diagnózy RS bývá náročné se na novou životní situaci adaptovat. Lidem s RS se nabízí různé způsoby podpory, díky kterým si mohou udržet co nejkvalitnější život.

Zvlášť v začátcích však není jednoduché se v dostupných možnostech zorientovat. Situaci komplikuje záplava neověřených a zavádějících informací na internetu, které je často složité rozlišit od těch důvěryhodných.

Proto vznikl set informačních brožur Můj rozcestník, který ukazuje cestu během prvního roku života s RS. Přináší ucelené a přehledně zpracované informace o možnostech psychoterapie, fyzioterapie, sociálního zabezpečení, ale i rady, jak přistupovat k těhotenství nebo stravě.

Materiál zpracovali zástupci lékařů, specializovaných sester, fyzioterapeutů, psychoterapeutů a pracovníků v sociálních službách.

Trpí jí dvakrát častěji ženy než muži. Foto: ElisaRiva / pixabay
Trpí jí dvakrát častěji ženy než muži. Foto: ElisaRiva / pixabay

RS je i v dnešní době opředena řadou mýtů. Důvodem je kombinace nevědomosti a zastaralých informací o chorobě z dob, kdy neexistovala žádná efektivní léčba.

Z naší zkušenosti je nutné důrazně varovat před neověřenými informacemi a různými fóry na internetu.

Jejich autoři se často tváří jako zkušení rádci, ale u mnoha pacientů přispěli k propadu do zbytečné a těžké deprese, ke ztrátě motivace a k nedůvěře k profesionálům,“ uvádí prof.

MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.,vedoucí RS centra VFN v Praze a spoluautorka materiálu Můj rozcestník.

Důležití pomocníci

Významnou roli v prvním roce života pacientů s RS také hrají specializované RS sestry, které je provádí tímto náročným obdobím. „Práce specializované RS sestry zahrnuje celou škálu aktivit:

podporu pacienta, činnosti spojené s diagnostikou, léčbou včetně zaškolení, výzkumem RS a administrativou. Sestra je při léčbě pacientovi partnerem a pomáhá vytvářet prostředí vzájemné důvěry, která je základem pro dlouhodobou spolupráci,“ sděluje Bc.

Lenka Pyciaková, DiS., staniční sestra RS centra VFN v Praze, další spoluautorka materiálu Můj rozcestník. Soubor brožur Můj rozcestník je pomocníkem i v jejich práci. Mohou na něj pacienty odkazovat s jistotou, že poskytuje relevantní a spolehlivé informace.

Příznakem je nejprve únava, pocit špatné ovladatelnosti těla, dále potíže se zrakem, špatná citlivost na kůži trupu a končetin, závratě, třes, inkontinence apod. Foto: hainguyenrp / pixabay
Příznakem je nejprve únava, pocit špatné ovladatelnosti těla, dále potíže se zrakem, špatná citlivost na kůži trupu a končetin, závratě, třes, inkontinence apod. Foto: hainguyenrp / pixabay

Materiál přináší kromě praktických rad i přehled pacientských organizací, které u nás v oblasti RS působí.

Jsou dalším důležitým zdrojem informací a podpory pro lidi s RS. „Informují o nemoci a léčebném procesu, zprostředkovávají výměnu zkušeností mezi pacienty a vedou je k zapojení do komunitních aktivit, čímž zvyšují kvalitu jejich života.

Zároveň zastupují zájmy pacientů i jejich rodin při tvorbě zákonů a zdravotnické politiky. Svou účastí na tvorbě legislativy se podílejí na zlepšování podmínek pro život pacientů i pro zdravotnický systém samotný,“ shrnuje neurolog prof.

MUDr. Jan Mareš, Ph.D., MBA, vedoucí RS centra FN Olomouc, jenž se podílel na tvorbě materiálu.

Roztroušená skleróza je velmi individuální a u každého probíhá odlišně. Foto: ulrichw / pixabay
Roztroušená skleróza je velmi individuální a u každého probíhá odlišně. Foto: ulrichw / pixabay

Pomůže osvěta?

První roky po diagnóze nebyly jednoduché, byla jsem trochu zmatená, nevěděla jsem, co mne čeká, na koho se obrátit. Orientovat jsem se začala až po nějaké době.

Jsem přesvědčena, že materiál Můj rozcestník ocení velká část nově diagnostikovaných pacientů s roztroušenou sklerózou, dostanou se tak hned od začátku k relevantním informacím a vyhnou se často katastrofickým scénářům, příběhům a nepravdivým informacím, kterých je bohužel v dnešní době plný internet,“ sděluje Anna Ryšavá, pacientka s RS a zároveň předsedkyně výkonného výboru Sdružení mladých sklerotiků, organizace, která podporuje právě nově diagnostikované pacienty.

Set obsahuje pět brožur, které se dají jednoduše odepnout a používat i samostatně.

Tmavě modrá brožura patří prvním otázkám, světle modrá se věnuje péči o duši, okrová obsahuje praktickou ukázku cviků, zelená poradí, jak žít naplno, a v červené brožuře jsou užitečné odkazy.

„Věřím, že díky tomuto materiálu pomůžeme pacientům zvládnout nejen první náročné období s roztroušenou sklerózou, ale také jim poradíme, jak si udržet nadhled a zachovat vnitřní klid v nové etapě jejich života,“ uvádí Tereza Bačkorová, manažerka projektu a vztahů s pacientskými organizacemi z ROCHE s.r.o.

Zatímco je jeden upoután na invalidní vozík, druhý může pociťovat jen lehké potíže. Foto: geralt / pixabay
Zatímco je jeden upoután na invalidní vozík, druhý může pociťovat jen lehké potíže. Foto: geralt / pixabay
Foto: Úvodní foto: geralt / pixabay, Foto 1, 2, 3, 4 a 5 - pixabay
Související články
Věda a technika
Od šarlatánství k vědě: Těžké začátky meteorologie
Meteorologie v polovině 19. století prošla významnou proměnou. Stala se organizovanou veřejnou službou, ovlivňující chod celého státu, od zemědělství po veřejnou bezpečnost. Jedinou její chybičkou bylo, že se na předpovědi nedalo vůbec spoléhat. To se mělo změnit až s příchodem první světové války. Po Velké Británii zahájily činnost národní meteorologické služby také v dalších státech světa a […]
Věda a technika
Není akné jako akné: Zpozorněte zejména v létě
Kromě běžného akné, které se vyskytuje především v době puberty v důsledku prudkých hormonálních změn, existuje však též takzvané kosmetické akné, které vzniká v důsledku používání některých mastných krémů. Často se tak děje ve snaze zamaskovat již vzniklé vřídky. Stejně tak, jako některé kosmetické prostředky mohou situaci s akné zhoršit, existují pak samozřejmě i takové, […]
Věda a technika
6 nejbizarnějších vozidel
Kabina, sedačky, volant a nejčastěji 4 kola. Auta či vozidla však nemusejí vypadat vždy takto! Jaké nejbláznivější nápady vznikly v hlavách designérů a techniků, ale nakonec se neujaly? 1/ Přidat kola! OctoAuto (1911) Na počátku 20. století jsou silnice samá díra. Auto se špatně ovládá a kola dostávají zabrat! „Čtyři jsou málo,“ domnívá se americký […]
Věda a technika
Zázračné helium: Proč nám mění hlas?
Zatmění Slunce roku 1868. Událost, kterou si nemůže žádný hvězdář nechat ujít. Francouzský astronom Pierre Janssen (1824–1907) není výjimkou. Jako první si všimne žluté spektrální linie. Neznámý prvek dostane jméno po bohu Slunce, Héliovi. Potrvá ještě 27 let, než skotský chemik William Ramsay (1852–1916) izoluje plynné helium na Zemi. Dost by se podivil, jak se […]
reklama
lifestyle
Herec Danny Trejo a jeho drsný životní příběh
Danny Trejo, herec s výraznými mexickými rysy a drsným vzezřením, je známý svými rolemi záporáků. Jeho cesta od zločinu a vězení až po hollywoodská plátna je fascinující. Co ho přivedlo na vrchol a jak dnes vypadá jeho život? Divoké mládí a zločin Narodil se roku 1944 v Los Angeles jako Dan Trejo. Vyrůstal v problematické […]
Slavní milenci Marilyn Monroe: Brando s ní podvede dvě manželky!
Je dříč, kterému hází klacky pod nohy značně kolísavý zdravotní stav. Hledá lásku, je citlivá, ale osud ji zrovna dvakrát nepřeje. Kdo ze slavných měl (prý) to štěstí, že mu kráska projevila svou přízeň, aniž by se to příliš vědělo?    Slavný americký herec a režisér Marlon Brando (1924–2004) se nechá slyšet, že „s Marilyn […]
Tragédie Petra Lébla: Život ukončí v divadelním provazišti
Jak se vypořádat s koncem představení? Příběh režiséra, který zvolil ticho před koncem.   Divadlem zní bouřlivý potlesk. Diváci nadšeně tleskají, herci se uklánějí. Další úspěšná repríza. Když naposledy zajede opona, herci shazují masky a odcházejí domů, diváci se trousí do divadelního baru a domů. Na místě zůstává jen jeden muž. Objeví ho až následující […]
Skladatel Karel Svoboda: Poslední výstřel autora slavného muzikálu Dracula
Stal se největším českým hitmakerem 20. století. Byl dvorním skladatelem Karla Gotta, autorem hudby k filmovému muzikálu Noc na Karlštejně i jedním z duchovních otců slavného muzikálu Dracula. Co vedlo legendu k tomu, že proti sobě namířil zbraň a zmáčkl spoušť?   V životě je vždycky něco za něco. Jeho písně si notuje minimálně půlka světa, na konto mu […]
historie
Japonští vojáci znásilňovali Číňanky i desetkrát za den
Japonsko chce hrát v Asii hlavní roli vadí mu Čína. Ve 20. letech 20. století Japonci posilují svůj vliv v kontinentální Asii prostřednictvím čínského generála Čang Cuo-linga, který ovládá Mandžusko na severovýchodě dnešní Číny. Dodávají mu zbraně. Jenže Čang si v roce 1928 vykoleduje porážku od oficiálního čínského vládce, generála Čankajška (1887–1975). Že by Japonci po […]
Synové hor Hanč a Vrbata: Tragédie v ledovém pekle
Lyžařský závod v roce 1913 zaplatí životy dva výborní sportovci a sokolové, Hanč a Vrbata. Zatímco jeden možná přeceňuje síly, nebo jenom přeslechne volání po přerušení závodu kvůli nepřízni počasí, druhý se ho snaží zachránit. Kvůli mlze a chybějícímu oblečení ale nakonec zahynou oba.   Bohumil Hanč je sportovec, lyžař a běžec na lyžích. V […]
Volant patří první dámě Haně Benešové
„Řídit budu já,“ prohlásí sebevědomě emancipovaná první dáma Hana Benešová a její manžel Edvard Beneš poslušně usedne na místo spolujezdce. Nezávislá žena Hana Benešová (1885–1974), která je ale zároveň pro svého muže prezidenta Edvarda Beneše (1884–1948) obrovskou oporou, si řidičský průkaz sice udělala až ve svých 50 letech, ale autům zcela propadá. V roce 1937 […]
Hagia Sofia: Byzantský klenot i důvod ke sporům
Rozměry symbolu Istanbulu s nepřehlédnutelnou kopulí by byly impozantní i pro jakoukoliv moderní stavbu. Ty však obsahují ocelové prvky, které ikonická Hagia Sophia rozhodně nemá. Co však má, jsou pohnuté osudy: byl to křesťanský chrám, mešita, muzeum a nově je opět mešitou. A to budí vášně! Hagia Sofia, tedy Chrám Boží moudrosti, okrašluje turecký Istanbul […]
Nenechte si ujít další zajímavé články
Rudá planeta osmažená sluneční bouří
21stoleti.cz
Rudá planeta osmažená sluneční bouří
Není to tak dávno, co rozsáhlé sluneční bouře významně narušily pozemskou magnetosféru, čehož důsledkem byla polární záře viditelná i v našich zeměpisných šířkách. Několik dní po světelné show na Zemi
Ovocný dort s marcipánem
tisicereceptu.cz
Ovocný dort s marcipánem
V Británii se s oblibou podává ovocný dort simnel. Ingredience 400 g rozinek 50 g kandovaných třešní 80 g kandované kůry z citronu a pomeranče 230 g hladké mouky 1 lžíce prášku do pečiva šp
Byla chyba, že jsem nerozuměla řeči květin
skutecnepribehy.cz
Byla chyba, že jsem nerozuměla řeči květin
Ten kluk byl tak nesmělý! Snažil se ke mně hovořit květinami, já ho ale nepochopila. Pozdě mi došlo, co chtěl říct. Jako mladá jsem měla kolem sebe nápadníků hodně, já si ale nevybrala dobře. Zvítězil Jarda. S ním jsem si pořídila děti a trpce toho litovala. Byl to opilec. Jak čas šel, čím dál víc jsem myslela
Španělsko: Království tapas
epochanacestach.cz
Španělsko: Království tapas
Španělské kuchyni vévodí olivový olej, česnek, čerstvá zelenina, ovoce, ryby a mořské plody, ale také hovězí či vepřové maso. Studené kuchyni vévodí tapas. Pro cestovatele jsou skvělou příležitostí jak ochutnat co nejvíce specialit během jednoho večera. A jak se dělají? Zavřete oči a promítněte si všechny oblíbené dobroty. A teď zmenšete velikost porce na malý
Uvalil papež klatbu na Přemyslovce?
historyplus.cz
Uvalil papež klatbu na Přemyslovce?
Jeho volba nebyla jednomyslná. Vladislav II. ví, že si vládu nad knížectvím bude muset upevnit. Nejdříve zakročí proti moravským příbuzným. Vladislava Olomouckého, svého nejvážnějšího soka v boji o moc, zbavuje vlády nad jeho údělem. Konrád Znojemský a Vratislav Brněnský pak uznají jeho svrchovanost. Ovšem jen dočasně… Ve snaze posílit svou moc se v prvních měsících
Co Preisse budí ze spaní?
nasehvezdy.cz
Co Preisse budí ze spaní?
Herec Viktor Preiss (77) se nedávno svěřil, že má problémy se spánkem. Dodnes ho prý děsí traumata z minulosti, kvůli kterým se mu nedaří usínat! Pronásledují ho věci, které už dávno prožil, přesto
Zabijáci z říše rostlin: Ya-te-veo
enigmaplus.cz
Zabijáci z říše rostlin: Ya-te-veo
Rozleptané torzo lidského těla, tlející kozí zdechlina nebo rozdrcená dětská lebka Při prvním pohledu si nejspíš každý řekne, že jde o výsledek běsnění šíleného vraha nebo krví posedlého maniaka. P
Historický klenot dánské šlechtičny
rezidenceonline.cz
Historický klenot dánské šlechtičny
Dlouholetým domovem princezny Margaret byla romantická vila, respektive pevnost na Côte d’Azur s výhledem na francouzskou Riviéru, jednu z nejluxusnějších pobřežních oblastí Evropy, a na panorama Provensálských Alp na obzoru. Vila La Carriere, klenot středomořské architektury, patřila Margaret Dánské, sestřenici zesnulé královny Alžběty II., a jejímu choti, princi Renému Bourbon-Parmskému. Princezna tady pobývala po většinu
Králův domeček: Fridrich II. manželku do Sanssouci nepouštěl
epochalnisvet.cz
Králův domeček: Fridrich II. manželku do Sanssouci nepouštěl
Fridrich II. zuřivě čmárá cosi na papír a von Knobelsdorff je bledý jako stěna. „Výsosti, to je prevence proti vlhkosti!“ osmělí se namítnout. „Žádné patro, žádné schody,“ rozčílí se král. Uznávaný architekt dostane výpověď.   S rokem 1740 a smrtí svého despotického otce se Fridrich II. (1712–1786) stává pruským králem, a hlavně svým pánem. Dává
Miss Tourism World Czech Republic 2024: Večer spojující krásu, podnikání a charitu se blíží
iluxus.cz
Miss Tourism World Czech Republic 2024: Večer spojující krásu, podnikání a charitu se blíží
Agentura Black&White Productions ve spolupráci s Restaurantem Střelecký ostrov pořádá dne 27. června 2024 jedinečnou událost – Miss Tourism World Czech Republic 2024. Tato prestižní akce slibuje n
Klid a zuby v teple…
nejsemsama.cz
Klid a zuby v teple…
Nemůžete si vychutnat studený nebo horký drink, zmrzlinu nebo kyselou okurku bez nepříjemného trnutí či bolesti? Pak máte citlivé zuby. Citlivost zubů trápí spoustu lidí, a to i když o svůj chrup dobře pečují. Mezi příčiny patří opotřebení zubní skloviny, ustupování dásní a odhalení zubních krčků, nešetrné bělení, někdy i neléčený kaz. Na co zub reaguje? Asi nejběžnější je citlivost
Bytové doplňky ve zvířecím kožichu
panidomu.cz
Bytové doplňky ve zvířecím kožichu
Motivy zvířat v interiéru nemusejí být kýčovité, stačí zvolit správný vzor a materiál a z domova vykouzlíte místo s nádechem exotiky. Mezi zvířecími vzory si vyberte jen jednoho favorita, který se vám opravdu líbí. Velmi efektní bývá například motiv leoparda nebo zebry. Pravidlem však bývá nekombinovat jej s dalšími zvířecími vzory a hledat vkusné kousky.