Domů     Jak žít s roztroušenou sklerózou?
Jak žít s roztroušenou sklerózou?
5.6.2021

Šok, obavy z budoucnosti, nejistota a záplava informací o diagnóze. Tomu všemu jsou vystaveni nově diagnostikovaní pacienti a pacientky s roztroušenou sklerózou.

Se zvládnutím prvního roku života s tímto autoimunitním onemocněním nervového systému pomůže nový soubor brožur Můj rozcestník.

Podklady připravili neurologové a experti na roztroušenou sklerózu a vydává je společnost Roche v tištěné i digitální podobě při příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy, který každoročně připadá na 30. května.

Jedná se o autoimunitní onemocnění, imunitní systém napadá vlastní tkáně organismu. Foto: geralt / pixabay
Jedná se o autoimunitní onemocnění, imunitní systém napadá vlastní tkáně organismu. Foto: geralt / pixabay

Nemoc navždy

Roztroušená skleróza (RS) vstupuje pacientům do života navždy. Zejména v prvním roce po stanovení diagnózy RS bývá náročné se na novou životní situaci adaptovat. Lidem s RS se nabízí různé způsoby podpory, díky kterým si mohou udržet co nejkvalitnější život.

Zvlášť v začátcích však není jednoduché se v dostupných možnostech zorientovat. Situaci komplikuje záplava neověřených a zavádějících informací na internetu, které je často složité rozlišit od těch důvěryhodných.

Proto vznikl set informačních brožur Můj rozcestník, který ukazuje cestu během prvního roku života s RS. Přináší ucelené a přehledně zpracované informace o možnostech psychoterapie, fyzioterapie, sociálního zabezpečení, ale i rady, jak přistupovat k těhotenství nebo stravě.

Materiál zpracovali zástupci lékařů, specializovaných sester, fyzioterapeutů, psychoterapeutů a pracovníků v sociálních službách.

Trpí jí dvakrát častěji ženy než muži. Foto: ElisaRiva / pixabay
Trpí jí dvakrát častěji ženy než muži. Foto: ElisaRiva / pixabay

RS je i v dnešní době opředena řadou mýtů. Důvodem je kombinace nevědomosti a zastaralých informací o chorobě z dob, kdy neexistovala žádná efektivní léčba.

Z naší zkušenosti je nutné důrazně varovat před neověřenými informacemi a různými fóry na internetu.

Jejich autoři se často tváří jako zkušení rádci, ale u mnoha pacientů přispěli k propadu do zbytečné a těžké deprese, ke ztrátě motivace a k nedůvěře k profesionálům,“ uvádí prof.

MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.,vedoucí RS centra VFN v Praze a spoluautorka materiálu Můj rozcestník.

Důležití pomocníci

Významnou roli v prvním roce života pacientů s RS také hrají specializované RS sestry, které je provádí tímto náročným obdobím. „Práce specializované RS sestry zahrnuje celou škálu aktivit:

podporu pacienta, činnosti spojené s diagnostikou, léčbou včetně zaškolení, výzkumem RS a administrativou. Sestra je při léčbě pacientovi partnerem a pomáhá vytvářet prostředí vzájemné důvěry, která je základem pro dlouhodobou spolupráci,“ sděluje Bc.

Lenka Pyciaková, DiS., staniční sestra RS centra VFN v Praze, další spoluautorka materiálu Můj rozcestník. Soubor brožur Můj rozcestník je pomocníkem i v jejich práci. Mohou na něj pacienty odkazovat s jistotou, že poskytuje relevantní a spolehlivé informace.

Příznakem je nejprve únava, pocit špatné ovladatelnosti těla, dále potíže se zrakem, špatná citlivost na kůži trupu a končetin, závratě, třes, inkontinence apod. Foto: hainguyenrp / pixabay
Příznakem je nejprve únava, pocit špatné ovladatelnosti těla, dále potíže se zrakem, špatná citlivost na kůži trupu a končetin, závratě, třes, inkontinence apod. Foto: hainguyenrp / pixabay

Materiál přináší kromě praktických rad i přehled pacientských organizací, které u nás v oblasti RS působí.

Jsou dalším důležitým zdrojem informací a podpory pro lidi s RS. „Informují o nemoci a léčebném procesu, zprostředkovávají výměnu zkušeností mezi pacienty a vedou je k zapojení do komunitních aktivit, čímž zvyšují kvalitu jejich života.

Zároveň zastupují zájmy pacientů i jejich rodin při tvorbě zákonů a zdravotnické politiky. Svou účastí na tvorbě legislativy se podílejí na zlepšování podmínek pro život pacientů i pro zdravotnický systém samotný,“ shrnuje neurolog prof.

MUDr. Jan Mareš, Ph.D., MBA, vedoucí RS centra FN Olomouc, jenž se podílel na tvorbě materiálu.

Roztroušená skleróza je velmi individuální a u každého probíhá odlišně. Foto: ulrichw / pixabay
Roztroušená skleróza je velmi individuální a u každého probíhá odlišně. Foto: ulrichw / pixabay

Pomůže osvěta?

První roky po diagnóze nebyly jednoduché, byla jsem trochu zmatená, nevěděla jsem, co mne čeká, na koho se obrátit. Orientovat jsem se začala až po nějaké době.

Jsem přesvědčena, že materiál Můj rozcestník ocení velká část nově diagnostikovaných pacientů s roztroušenou sklerózou, dostanou se tak hned od začátku k relevantním informacím a vyhnou se často katastrofickým scénářům, příběhům a nepravdivým informacím, kterých je bohužel v dnešní době plný internet,“ sděluje Anna Ryšavá, pacientka s RS a zároveň předsedkyně výkonného výboru Sdružení mladých sklerotiků, organizace, která podporuje právě nově diagnostikované pacienty.

Set obsahuje pět brožur, které se dají jednoduše odepnout a používat i samostatně.

Tmavě modrá brožura patří prvním otázkám, světle modrá se věnuje péči o duši, okrová obsahuje praktickou ukázku cviků, zelená poradí, jak žít naplno, a v červené brožuře jsou užitečné odkazy.

„Věřím, že díky tomuto materiálu pomůžeme pacientům zvládnout nejen první náročné období s roztroušenou sklerózou, ale také jim poradíme, jak si udržet nadhled a zachovat vnitřní klid v nové etapě jejich života,“ uvádí Tereza Bačkorová, manažerka projektu a vztahů s pacientskými organizacemi z ROCHE s.r.o.

Zatímco je jeden upoután na invalidní vozík, druhý může pociťovat jen lehké potíže. Foto: geralt / pixabay
Zatímco je jeden upoután na invalidní vozík, druhý může pociťovat jen lehké potíže. Foto: geralt / pixabay
Foto: Úvodní foto: geralt / pixabay, Foto 1, 2, 3, 4 a 5 - pixabay
reklama
Související články
Věda a technika
Rorschachův test: Osobnost vepsaná do skvrn
Psycholog obrátí další kartu. „To jsou ženské plavky.“ Klient zaboří zrak do obličeje naproti. Odpověděl dobře? Nevyčte ale nic. „A tohle je socha jelena,“ chrlí klient první dojem z další karty. Je jedním z nejméně šesti milionů lidí na celém světě, kteří mají test za sebou.     V kabele do školy v severošvýcarském Schaffhausenu […]
Věda a technika
Cesta k proslulým motorkám začala u ručních granátů
Jak se zrodila Jawa? Každý si pod tímto slovem představí motocykly, ale tak jednoduché to nebylo. Možná vás tolik nepřekvapí, že na začátku byla zbrojní výroba. Podnikatel František Janeček (1878–1941) vyrábí v roce 1922 ve své pražské zbrojovce ruční granáty. Autorem jejich konstrukce je přitom on sám. Kromě toho se soustředí také na produkci kulometů. Brzy […]
Věda a technika
Měsíc: Ráj pro těžaře!
Dlouhou dobu byl Měsíc pro lidstvo jen na míle vzdálenou stříbrnou koulí na obloze. Jenže pak Neil Armstrong 21. července 1969 udělá „malý krok pro člověka, ale velký skok pro lidstvo“ a od té chvíle začne být tato jediná známá přirozená družice Země vcelku lákavou destinací. K tomu, aby se na Měsíc přestěhoval člověk natrvalo, vede […]
Věda a technika
Podzimní rovnodennost: Nejmagičtější okamžik roku!
Poznačte si datum 23. září, čas 8:50. Tehdy dojte k výjimečné chvíli! Slunce se dostane do takové pozice vůči Zemi, že severní i jižní polokouli bude osvěcovat naprosto stejně. Den i noc také obdaří stejnou dobou vlády. Spravedlivý den se jmenuje… podzimní rovnodennost! Když strážce podsvětí Hádes unese krásnou Persefonu, její matka Déméter to neunese. […]
reklama
věda a technika
Zabijáci plazí říše: 5 nejjedovatějších hadů světa
Jací hadi jsou nejjedovatější – a jak je možné, že mají na svědomí relativně málo životů? Co se děje s člověkem po uštknutí? A vážně dokáže had jediným kousancem zabít slona?   Zmije paví: Největší zabiják lidí? Na iráckou část Arabské pouště padla noc. Čtveřice mužů se vrací domů, na hlavách mají tradiční kostkovanou tkaninu […]
Krabi: Vrcholný majstrštyk evoluce?
Krabi, živoucí fosilie, které byly svědky vlády dinosaurů, jsou součástí skupiny vyšších korýšů zvané desetinožci, existujících od éry pozdního devonu. Nejstarší doložený krab, Eoprosopon klugi, žil na Zemi už před 185 miliony lety. A jak se zdá, evoluce je jimi přímo posedlá. Falešná identita Krabi poustevníčci se na první pohled od ostatních krabů příliš neliší. Za […]
K rezistenci antibiotik přispívá i znečištěné ovzduší
Průmysl, výroba energie z fosilních paliv, automobilová či letecká doprava. To vše stojí za znečištěním ovzduší, které má na lidské zdraví neblahý vliv. A za špinavým ovzduším stojí i jiný fenomén, který může být pro leckoho překvapivý. Zplodiny v atmosféře přispívají i k odolnosti baktérií vůči antibiotikům.   Analýza britských a čínských badatelů, která využila […]
Slavná busta Nefertiti: Seznam nálezů usvědčil Borchardta z podvodu
Německý archeolog Ludwig Borchardt bere do ruky ušpiněný vápencový předmět. Chvíli přemýšlí. Potom dílko strčí do krabice se štukovými nálezy. V hlavě se mu rodí plán, jak si s ním trochu pohrát. Když se řekne Nefertiti (14. století př. n. l.), každý si vybaví slavnou bustu s vysokým modrým kloboukem znázorňující egyptskou královnu z doby 18. dynastie […]
věda a technika
Opioidová krize v USA
Spojené státy americké se od 90. let minulého století potýkají s rozsáhlou opioidovou krizí, aktuálně probíhá už její čtvrtá vlna. Podle odborníků souvisí tato krize se strukturou amerického zdravotnického systému, ve kterém je předepisování léků upřednostňováno před dražšími terapiemi.   Profesorka Judith Feinbergová z West Virginia University k tomu podotýká: „Většina pojištění, zvláště pro chudé lidi, nezaplatí v USA […]
Zuby moudrosti: Proč se nám proříznou až v dospělosti?
Teplota, bolest, otoky. V horším případě i cysty nebo dokonce zlomenina zánětem oslabené čelisti. Všechny tyhle lahůdky nás mohou potkat, pokud se dens serotinus neboli třetí stoličky rozhodnou vydrat ven. Tenhle proces začíná v dospělosti a může trvat roky. Vědci přišli na to, proč si u lidí dávají zuby moudrosti tak na čas.     […]
Zbraň proti depresím se špatnou pověstí
Říká se jim něžně houbičky a někteří lidé je vyhledávají kvůli jejich halucinogenním účinkům. Nové výzkumy ovšem ukazují, že lysohlávky v sobě skrývají zajímavé možnosti týkající se léčby duševních problémů. Ne všechny lysohlávky patří mezi halucinogenní houby, ale ty, které ano, obsahují ve velké míře dvě látky: psilocin a také psilocybin. Psilocybin je jedním z […]
Nevím, proč to dělám! Nejpodivnější reflexy lidského těla
Někdy je naše tělo zkrátka rychlejší než my. Nečeká, než nám něco docvakne v hlavě, a na jistý vnější podnět hned reaguje samo. Proč to nejde zastavit? Je to reflex! Pokus, při kterém lékař pacienta klepne kladívkem pod kolenem, tomu se stáhne stehenní sval a vykopne nohu vpřed, všichni známe. Zajímavých reflexů však naše tělo […]
Nenechte si ujít další zajímavé články
Francouzské pekařství PAUL oslaví Mezinárodní den kávy netradiční specialitou
iluxus.cz
Francouzské pekařství PAUL oslaví Mezinárodní den kávy netradiční specialitou
Mezinárodní den kávy je oslavou lahodně hořkého nápoje, bez kterého si většina z nás nedokáže nebo spíš nechce svůj den ani představit. To dobře ví ve francouzských pekařstvích PAUL, kde pro zákazníky
Indiány děsí Seskveč, zbytek USA Bigfoot: Obývá lesy Severní Ameriky lidoopí kryptid?
enigmaplus.cz
Indiány děsí Seskveč, zbytek USA Bigfoot: Obývá lesy Severní Ameriky lidoopí kryptid?
Hranici mezi uvěřitelným a neuvěřitelným často určuje jedna zásadní věc: důkaz, o němž se můžeme přesvědčit na vlastní oči. Proto vám ENIGMA v tomto seriálu představuje nejzáhadnější jevy a události,
Čočková pomazánka s mletou paprikou
tisicereceptu.cz
Čočková pomazánka s mletou paprikou
Nejlépe chutná na čerstvém chlebu, ale při oslavách do ní můžete namáčet na silnější proužky nakrájenou mrkev nebo řapíkatý celer. Suroviny 200 g žluté nebo červené čočky 200 ml vody 2 stroužk
Co s tanečníkem tolik skrývají?
nasehvezdy.cz
Co s tanečníkem tolik skrývají?
Vletošním ročníku StarDance má herečka Ivana Chýlková (59) nespornou výhodu. Jejím tanečním partnerem je bývalý porotce Jan Tománek (51), kterému po pár týdnech tréninků neřekne jinak než Honzíčku.
Klimatické změny jsou problémem i pro stabilitu budov
21stoleti.cz
Klimatické změny jsou problémem i pro stabilitu budov
Extrémní jevy v počasí, bleskové povodně, zvyšující se teplota i hladina oceánů, ztráta biodevirzity, migrace lidí, to vše jsou na první pohled viditelné změny, ke kterým vede globální oteplování. Kli
České Lurdy: Docházelo v nich k zázračnému uzdravování?
epochalnisvet.cz
České Lurdy: Docházelo v nich k zázračnému uzdravování?
K potemnělému svatostánku se blíží další poutníci. Od úst jim přitom stoupají obláčky páry. V kalendáři je totiž 13. leden a venku mrzne, jako když praští. Ve čtyři hodiny ráno je přesto bazilika v se
Skrývá okolí zámku Konopiště otisk tragického osudu statečného německého vojáka?
enigmaplus.cz
Skrývá okolí zámku Konopiště otisk tragického osudu statečného německého vojáka?
Čtyřicet kilometrů jihovýchodně od Prahy, nedaleko města Benešov ve Středočeském kraji, najdeme Konopiště, zámek v historizujícím stylu. Je známo, že ve starobylých sídlech lze objevit nemalé množství
Dávný slib jsme si nakonec splnili
skutecnepribehy.cz
Dávný slib jsme si nakonec splnili
To, co začalo nevinným dětským slibem, se po letech ukázalo jako ten nejlepší nápad. Museli jsme si na sebe ale počkat. S Václavem jsme se dlouhé roky míjeli. Slíbili jsme si kdysi, mohlo nám být tak šest let, že se jednou vezmeme a budeme mít velkou rodinu. Ale víte, jak to s dětskými láskami bývá. Jak šel život
SKOČTE SI DO PARDUBIC
epochanacestach.cz
SKOČTE SI DO PARDUBIC
Podzimní městské slavnosti nabízejí bohatý program: Spanilá jízda kočárů, vystoupení zpěvačky Moniky Absolonové, staročeské tržiště, Pigy a Lily, kapela Electrophonix, HORSE SHOW,  Saxana dětem, Ivana Korolová s kapelou, Oldtimer Corso veteráni, T.J. Sokol Pardubice, Šlapeto, PM Stars, Dny medu, lampionový průvod, Běh Univerzity Pardubice, ELÁN KontraBand, Vinařský minifestival, poutové atrakce, Laserová a světelná show. http://pardubice.eu/podzimni-mestske-slavnosti-6-7-10-2023
Co si dal trilobit ke své poslední večeři?
21stoleti.cz
Co si dal trilobit ke své poslední večeři?
Paleontologové z Přírodovědecké fakulty Univerzity Karlovy s kolegy popsali v jednom z nejprestižnějších vědeckých časopisů trilobita starého 465 milionů let se zachovaným obsahem trávicí soustavy. Ta
Exkluzivní kreativita arabské estetiky
rezidenceonline.cz
Exkluzivní kreativita arabské estetiky
Nádherný byt s desítkou rozmanitých luxusních pokojů představuje esenci dokonalého souznění orientální atmosféry se soudobou precizností, tak typickou pro nábytek a doplňky společnosti Covet House, je
4 talenty kakaa
panidomu.cz
4 talenty kakaa
Je běžně v regálech – balíček nepřichuceného kakaového prášku. Stejného, kterého si staří Aztékové a Mayové vysoce cenili pro jeho mimořádné účinky. Některé jsou spíš bájné, ale další už věda potvrdila. * Proti stárnutí Za stárnutí víc než plynutí času může klesající schopnost buněk bránit se poškození, které jim způsobují agresivní volné radikály. Ty jsou