Skip to content

Jak žít s roztroušenou sklerózou?

Šok, obavy z budoucnosti, nejistota a záplava informací o diagnóze. Tomu všemu jsou vystaveni nově diagnostikovaní pacienti a pacientky s roztroušenou sklerózou. Se zvládnutím prvního roku života s tímto autoimunitním onemocněním nervového systému pomůže nový soubor brožur Můj rozcestník.

Podklady připravili neurologové a experti na roztroušenou sklerózu a vydává je společnost Roche v tištěné i digitální podobě při příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy, který každoročně připadá na 30. května.

Jedná se o autoimunitní onemocnění, imunitní systém napadá vlastní tkáně organismu. Foto: geralt / pixabay

Nemoc navždy

Roztroušená skleróza (RS) vstupuje pacientům do života navždy. Zejména v prvním roce po stanovení diagnózy RS bývá náročné se na novou životní situaci adaptovat. Lidem s RS se nabízí různé způsoby podpory, díky kterým si mohou udržet co nejkvalitnější život.

Zvlášť v začátcích však není jednoduché se v dostupných možnostech zorientovat. Situaci komplikuje záplava neověřených a zavádějících informací na internetu, které je často složité rozlišit od těch důvěryhodných.

Proto vznikl set informačních brožur Můj rozcestník, který ukazuje cestu během prvního roku života s RS. Přináší ucelené a přehledně zpracované informace o možnostech psychoterapie, fyzioterapie, sociálního zabezpečení, ale i rady, jak přistupovat k těhotenství nebo stravě.

Materiál zpracovali zástupci lékařů, specializovaných sester, fyzioterapeutů, psychoterapeutů a pracovníků v sociálních službách.

Trpí jí dvakrát častěji ženy než muži. Foto: ElisaRiva / pixabay

RS je i v dnešní době opředena řadou mýtů. Důvodem je kombinace nevědomosti a zastaralých informací o chorobě z dob, kdy neexistovala žádná efektivní léčba. Z naší zkušenosti je nutné důrazně varovat před neověřenými informacemi a různými fóry na internetu.

Jejich autoři se často tváří jako zkušení rádci, ale u mnoha pacientů přispěli k propadu do zbytečné a těžké deprese, ke ztrátě motivace a k nedůvěře k profesionálům,“ uvádí prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, CSc.,vedoucí RS centra VFN v Praze a spoluautorka materiálu Můj rozcestník.

Důležití pomocníci

Významnou roli v prvním roce života pacientů s RS také hrají specializované RS sestry, které je provádí tímto náročným obdobím. „Práce specializované RS sestry zahrnuje celou škálu aktivit: podporu pacienta, činnosti spojené s diagnostikou, léčbou včetně zaškolení, výzkumem RS a administrativou.

Sestra je při léčbě pacientovi partnerem a pomáhá vytvářet prostředí vzájemné důvěry, která je základem pro dlouhodobou spolupráci,“ sděluje Bc. Lenka Pyciaková, DiS., staniční sestra RS centra VFN v Praze, další spoluautorka materiálu Můj rozcestník.

Soubor brožur Můj rozcestník je pomocníkem i v jejich práci. Mohou na něj pacienty odkazovat s jistotou, že poskytuje relevantní a spolehlivé informace.

Příznakem je nejprve únava, pocit špatné ovladatelnosti těla, dále potíže se zrakem, špatná citlivost na kůži trupu a končetin, závratě, třes, inkontinence apod. Foto: hainguyenrp / pixabay

Materiál přináší kromě praktických rad i přehled pacientských organizací, které u nás v oblasti RS působí. Jsou dalším důležitým zdrojem informací a podpory pro lidi s RS. „Informují o nemoci a léčebném procesu, zprostředkovávají výměnu zkušeností mezi pacienty a vedou je k zapojení do komunitních aktivit, čímž zvyšují kvalitu jejich života.

Zároveň zastupují zájmy pacientů i jejich rodin při tvorbě zákonů a zdravotnické politiky. Svou účastí na tvorbě legislativy se podílejí na zlepšování podmínek pro život pacientů i pro zdravotnický systém samotný,“ shrnuje neurolog prof. MUDr.

Jan Mareš, Ph.D., MBA, vedoucí RS centra FN Olomouc, jenž se podílel na tvorbě materiálu.

Roztroušená skleróza je velmi individuální a u každého probíhá odlišně. Foto: ulrichw / pixabay

Pomůže osvěta?

První roky po diagnóze nebyly jednoduché, byla jsem trochu zmatená, nevěděla jsem, co mne čeká, na koho se obrátit. Orientovat jsem se začala až po nějaké době. Jsem přesvědčena, že materiál Můj rozcestník ocení velká část nově diagnostikovaných pacientů s roztroušenou sklerózou, dostanou se tak hned od začátku k relevantním informacím a vyhnou se často katastrofickým scénářům, příběhům a nepravdivým informacím, kterých je bohužel v dnešní době plný internet,“ sděluje Anna Ryšavá, pacientka s RS a zároveň předsedkyně výkonného výboru Sdružení mladých sklerotiků, organizace, která podporuje právě nově diagnostikované pacienty.

Set obsahuje pět brožur, které se dají jednoduše odepnout a používat i samostatně. Tmavě modrá brožura patří prvním otázkám, světle modrá se věnuje péči o duši, okrová obsahuje praktickou ukázku cviků, zelená poradí, jak žít naplno, a v červené brožuře jsou užitečné odkazy.

„Věřím, že díky tomuto materiálu pomůžeme pacientům zvládnout nejen první náročné období s roztroušenou sklerózou, ale také jim poradíme, jak si udržet nadhled a zachovat vnitřní klid v nové etapě jejich života,“ uvádí Tereza Bačkorová, manažerka projektu a vztahů s pacientskými organizacemi z ROCHE s.r.o.

Zatímco je jeden upoután na invalidní vozík, druhý může pociťovat jen lehké potíže. Foto: geralt / pixabay
Foto: Úvodní foto: geralt / pixabay, Foto 1, 2, 3, 4 a 5 - pixabay
Právě v prodeji
reklama
Sdílej!
Komentáře
Další články z rubriky Věda a technika
Zobrazit více …

Nenechte si ujít další zajímavé články

Bára Nesvadbová zářila na charitativní večeři ve špercích ALO diamonds
iluxus.cz

Bára Nesvadbová zářila na...

Bára Nesvadbová je známá nejen jako...
Proč si jdou obě moderátorky po krku?
nasehvezdy.cz

Proč si jdou obě...

Jen krása ke štěstí...
V pravěku to bez „ostrých loktů“ nešlo
21stoleti.cz

V pravěku to bez „ostrých...

Nejnovější archeologický průzkum dokazuje, že v...
Ředkvičkový salát jako příloha k masu
tisicereceptu.cz

Ředkvičkový salát jako...

Nepropásněte sezonu ředkviček, jsou nabité vitaminy...
Ohnivý poltergeist z Vietnamu: Pojistný podvod, nebo duch žhář?
enigmaplus.cz

Ohnivý poltergeist z Vietnamu:...

Některé z nejzáhadnějších a zároveň nejagresivnějších...
Nadčasové bydlení v oblacích
rezidenceonline.cz

Nadčasové bydlení v oblacích

Hra barev a materiálů evokujících přírodu, navíc...
Nikdy jsem nechtěla děti
skutecnepribehy.cz

Nikdy jsem nechtěla děti

Dnes už není tak divné,...
Svědectví o španělských galeonách uprostřed pouště
enigmaplus.cz

Svědectví o španělských...

Představte si, že se plahočíte pouští na...
Lehké muffiny
panidomu.cz

Lehké muffiny

Suroviny 2,5 hrnku polohrubé mouky 1...
Na cestě po Rakousku: Když milujete kolo, historii a přírodu…
epochanacestach.cz

Na cestě po Rakousku: Když...

Desítky jezer, stovky...
Dron! Užitečný pomocník, či nebezpečná zbraň?
epochalnisvet.cz

Dron! Užitečný pomocník, či...

Letadla bez posádky, která je možno řídit...
Proč chce Bára utéct?
nasehvezdy.cz

Proč chce Bára utéct?

V současné době vážou...