Domů     „Vystihují nás naše vášně, ne nemoc,“ vzkazují pacienti
„Vystihují nás naše vášně, ne nemoc,“ vzkazují pacienti
1.7.2021

Je to jako kdyby byla naše kůže o číslo menší,“ popisují pacienti život se systémovou sklerodermií. Autoimunitní nemoc postihuje kromě kůže také cévy, klouby, jícen a plíce. S nemocnými plícemi se potýká až třetina pacientů, kteří sklerodermií trpí.

Systémová sklerodermie, dříve také nazývaná jako progresivní systémová skleróza, je závažné autoimunitní onemocnění postihující cévy, kůži, trávicí trakt, vzácně, ale dramaticky také ledviny a minimálně v polovině případů i plíce. Foto: panajiotis / pixabay
Systémová sklerodermie, dříve také nazývaná jako progresivní systémová skleróza, je závažné autoimunitní onemocnění postihující cévy, kůži, trávicí trakt, vzácně, ale dramaticky také ledviny a minimálně v polovině případů i plíce. Foto: panajiotis / pixabay

Jejich plicní tkáň se jizví, pacienti nemohou dostatečně dýchat a mohou být ohroženi na životě. Nadějí je pro ně antifibrotická léčba, která dokáže postup nemoci zpomalit.

Na onemocnění upozorňují u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

Nevyléčitelné onemocnění

Systémová sklerodermie je nevyléčitelné onemocnění, kterým v Česku trpí kolem 1760 lidí. Často postihuje ženy v produktivním věku kolem 30 let. Mužům se nemoc také nevyhýbá, ale jsou jí ohroženi méně, ve srovnání se ženami onemocní 1 :

5. „Sklerodermii neumíme léčit celkově, zvládáme ale potlačit různé projevy podle toho, jaké orgány nemoc zasáhla. Jestliže například postihne plíce, dochází u pacienta k tuhnutí a jizvení plic.

Typickými příznaky jsou dušnost, suchý kašel a časté zadýchávání,“ říká doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové.

Při nemoci dochází k nadprodukci kolagenu a také k vazivovatění a zužování až zanikání cévek. Takto může být zasažena nejen kůže, ale také vnitřní orgány. Foto: RyanMcGuire / pixabay
Při nemoci dochází k nadprodukci kolagenu a také k vazivovatění a zužování až zanikání cévek. Takto může být zasažena nejen kůže, ale také vnitřní orgány. Foto: RyanMcGuire / pixabay

Pacientům se systémovou sklerodermií a s postižením plic v loňském roce svitla naděje v léčbě v podobě antifibrotického léku, který byl registrován i v Česku.

Prozatím je lék zdravotními pojišťovnami schvalován pomocí speciálního § 16. Čím dříve pacienti s plicním postižením léčbu dostanou, tím větší naději na snížení míry poškození plicní tkáně mají.

Nejen kůži postihuje

Sklerodermie napadla plíce také paní Ivaně z Prostějovska. Zadýchávání a kašel si ale nejprve s ostatními příznaky nemoci, jako je otékání kloubů nebo fialovění prstů, nespojila.

Právě kvůli komplikacím s dechem nakonec nastoupila do plného invalidního důchodu. „Musela jsem si zvyknout i na to, že občas vykašlávám krev. To je moment, který vám podrazí nohy a pořádně zamává s psychikou.

Dnes už si s tím ale dokážu poradit a připravuji na podobnou zkušenost i ostatní pacienty,“ říká Ivana.

Časté bývá i postižení trávicího traktu, konkrétně jícnu, projevující se pálením žáhy. Postižení kůže se zpočátku projevuje zejména na rukou, kde dochází k otokům a tuhnutí kůže. Pokožka se může jevit jako lesklá, napjatá a tuhá. Na počátku mohou tyto projevy připomínat ranní ztuhlosti při artritidě. Foto: 422694 / pixabay
Časté bývá i postižení trávicího traktu, konkrétně jícnu, projevující se pálením žáhy. Postižení kůže se zpočátku projevuje zejména na rukou, kde dochází k otokům a tuhnutí kůže. Pokožka se může jevit jako lesklá, napjatá a tuhá. Na počátku mohou tyto projevy připomínat ranní ztuhlosti při artritidě. Foto: 422694 / pixabay

Lidé trpící sklerodermií se často potýkají s nedostatkem informací, jelikož jde stále o vzácné onemocnění.

Na nevyléčitelnou nemoc proto lékaři společně s pacientskou skupinou Skleroderma Revma Liga upozorňují u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

V roce 2015, kdy jsem byla sama diagnostikována, bylo na internetu jen několik dostupných článků, které mě spíše vyděsily. Nevěděla jsem, na koho se v případě zdravotních problémů obrátit,“ vysvětluje Michela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Revma Liga.

Léčbu zahájit včas

Se žádostí o pomoc se na ni obrací i tři pacienti týdně.

Společně s lékaři proto přichystali vzdělávací brožuru Průvodce systémovou sklerodermií pro nemocné a jejich blízké.

Kromě vzdělávání pacientů a pořádání webinářů se pacientská skupina také snaží sklerodermiky povzbudit, aby se svou nemocí bojovali a nevzdávali se koníčků, které je baví.

Právě u příležitosti světového dne proto společně natočili taneční video s názvem Vystihují mě mé vášně, ne má nemoc!

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, které je pro nemocného někdy těžké otevírat. Příčiny onemocnění nejsou známé, svou roli ale mohou hrát genetické faktory i faktory vnějšího prostředí. Foto: Pexels / pixabay
Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, které je pro nemocného někdy těžké otevírat. Příčiny onemocnění nejsou známé, svou roli ale mohou hrát genetické faktory i faktory vnějšího prostředí. Foto: Pexels / pixabay
Foto: Úvodní foto – Engin_Akyurt / Pixabay, Foto 1, 2, 3 a 4 - Pixabay
Související články
Věda a technika
Fascinující lidský mozek
S ohledem na fungování lidského mozku platilo dlouho paradigma, že v dospělosti pracuje už jen s vybudovanými neurálními cestami a netvoří si nové. Až na začátku 21. století se prokázalo, že se mozek vyvíjí i v dospělosti.   Neuroplasticita či plasticita mozku je termín, který označuje vývoj změn v mozku v průběhu života jedince. Neuroplastické […]
Věda a technika
Okřídlený zabiják B-2: Stroj připomínající můru unikne i radarům!
V klidu vstoupí do afghánského vzdušného prostoru, sestoupí na požadovanou výšku, zamíří cíl a bomby už padají na potemnělou krajinu. O několik tisíc metrů níže si nepřátelští vojáci libují, jaký mají klídek. Na radaru totiž nic nevidí. Stačí, aby se objevily a lidé se okamžitě mají na pozoru. Americká armáda to moc dobře ví, a tak […]
Věda a technika
Fascinují Pennsylvania Station: Když orli odlétají…
Kdykoliv míří po kolejích do nebo z New Yorku hlava Spojených států amerických nebo jiní důležití tuzemští i zahraniční státníci, odjíždí z 11. nebo 12. koleje. Rozhodně nejde o konec nádraží, cestující tu mohou nastoupit do vlaků na celkem 21 kolejích obsluhovaných 11 nástupišti. A že je tu pořádně živo – kapacita tohoto nádraží je […]
Věda a technika
Anestezie: Bolest dostala utrum díky večírku
Bez anestezie byly dějiny chirurgie spíše dějinami bolesti. I když od starověku se prověřovaly nejrůznější způsoby, jak během operací docílit znecitlivění, nejběžnější praxí zůstávalo řezání do člověka při jeho plném vědomí. Bolest dostala utrum až díky večírku.   V 19. století se mnohé večírky neobešly bez nehořlavého plynu s nevýraznou vůní a nasládlou chutí. Zábava s oxidem […]
reklama
svět zločinu
Vrazi s andělskou tváří
Dva výrostci se baví v nákupním středisku až podezřelou zábavou. Ukradnou plechovku s modrou barvou a přemýšlejí, co dál. „Pohni, Jone, tady chcípl pes.“ „Co budeme dělat, Robe? Tolik času, domů se mi nechce.“ „Ani mně ne, ty mysliteli. Hele, koukej na toho caparta! Trochu ho potrápíme, ať je sranda.“ říká Robert a s mrazivým […]
11 lebek malovaných krví
K procesu se nedostaví. Sehnal si žiletky… Než vypustí duši, nechá za sebou důležitý vzkaz, nebo si to alespoň myslí. Podřeže si žíly na zápěstí a posledními silami, jež mu i s krví odcházejí s těla, kreslí na zemi cely krvavý pentagram.  Mormon, křesťan a nakonec satanista. To vše dohromady je budoucí únosce a vrah […]
Líbezná zlodějka Patty Hearstová: Když se pomíchají dobro a zlo
Provoz Sveriges Kreditbanken na stockholmském náměstí Norrmalmstorg by letního dne 23. srpna 1973 probíhal jako obvykle, kdyby sem náhle nevtrhl dvaatřicetiletý lupič Jan-Erik Olsson. „Večírek právě začal,“ vykřikne muž v dlouhém kabátě a slunečních brýlích a vystřelí samopalem do stropu. Jeden ze zaměstnanců zapne tichý alarm. Jan-Erik Olsson ho postřelí ho do ruky. Žádá o tři […]
Místo manželky dcera: Sousedé o vězněné a znásilňované dívce vědí!
Bílá košile s krátkým rukávem působí na odlehlém ostrůvku u brazilských břehů až nepatřičně. Pojišťovací agent stáhne obočí. „Tam raději nechoďte. Co mu odešla žena, nevede to dobře…,“ varují ho místní, když se chystá zamířit na nedalekou farmu. Rozuzlení případu, který bude právem srovnáván s kauzou Rakušana Josefa Fritzla, je na dosah.  Píše se rok 2010. Muž […]
reklama
lifestyle
Tři pečené symboly Velikonoc: Mazanec, beránek a jidáše
„Jak pastýř pase své stádo, beránky svou paží shromažďuje, v náruči je nosí, březí ovečky šetrně vede,“ tak vystupuje Bůh ve Starém zákoně. Hebrejská tradice považuje ovci a jehně za symbol člověka jako člena Božího stáda. Nejčastější obětí Bohu se stává právě beránek, přikazuje to ve starozákonních předpisech Mojžíšův zákon. Nový zákon jako beránka označuje ukřižovaného […]
Smrt Diany! Byl řidič pod vlivem alkoholu a antidepresiv?
Princezna lidských srdcí se konečně vymaňuje z nešťastného manželství s princem Charlesem. Novou lásku nachází v egyptském obchodníkovi Dodim Al-Fayedovi. Paparazzi ji ale nepřestávají pronásledovat. V noci z 30. na 31. srpna 1997 se jí snaha o útěk před nimi stává osudnou. Co se tehdy stalo? A opravdu zavinili senzacechtiví fotografové smrt všemi milované lady Di? Je 29. července 1981 […]
Lesk a bída starověké čínské kultury
Starobylá čínská kultura, která obohatila celý svět, měla již za sebou v době, kdy obyvatelé střední Evropy stále ještě žili jako divoši, dlouhou dobu rozvoje. Přesto i zde najdeme až divošské zvyky… „Zlaté lotosy“ Jedním z nich je i tradice čínsky poeticky označovaná jako „zlaté lotosy“. Jedná se o umělé zmenšování ženských nohou. Celý tento […]
Sněhové vločky: Přezdívka generace Z
Jako generace sněhových vloček jsou označováni lidé narození zhruba mezi roky 1995 a 2010. Jedná se o tak zvané zoomers neboli představitele generace Z, případně o pozdní mileniály, tedy generaci Y.   Označení odkazuje na jejich přesvědčení o vlastní jedinečnosti, protože žádné dvě sněhové vločky nejsou stejné, stejně jako na jejich přílišnou křehkost, zvýšenou citlivost […]
Nenechte si ujít další zajímavé články
Moderní rezidence u rovníku
rezidenceonline.cz
Moderní rezidence u rovníku
Rezidence vznikla v rovníkovém Ekvádoru. Betonová stavba rozvržená do tvaru písmene T působí přes svou masivní konstrukci příjemně svěžím, elegantním a odlehčeným dojmem. Tři podlaží, tři obytná kř
Vnuci objevili v mém rodném domě poklad
skutecnepribehy.cz
Vnuci objevili v mém rodném domě poklad
Myslela jsem, že ten dům dokonale znám. Jako dítě jsem ho prolezla od sklepa až po půdu. Přesto vnuci našli pokoj, o němž neměl nikdo ani tušení. Ten dům kdysi postavili mí praprarodiče a já jsem v něm vyrůstala. Proto jsem si myslela, že ho znám dokonale, už můj otec ho měl prozkoumaný a ukázal mi jako dítěti všechny
Útok z hlubin: Potopila německou ponorku UB-85 mořská nestvůra?
epochalnisvet.cz
Útok z hlubin: Potopila německou ponorku UB-85 mořská nestvůra?
Německé ponorky byly za první světové války skutečným postrachem Atlantiku. Jejich torpéda rozsévala zkázu mezi spojeneckými loděmi a bylo velmi těžké je zničit. O to větší překvapení čekalo na námořníky z britské lodi HM Coreopsis II, když se jim zcela bez boje vzdala posádka obávané ponorky UB-85. Jejich plavidlo totiž prý potopila mořská příšera!  
Einstein v praxi: K čemu je nám obecná teorie relativity?
21stoleti.cz
Einstein v praxi: K čemu je nám obecná teorie relativity?
Publikoval přes 300 vědeckých prací a dal lidstvu nejslavnější rovnici světa E= mc2. Dodnes patří k největším vědeckým hvězdám, ke zhmotnělé tvůrčí genialitě, protože jeho speciální teorie relativity
Jachta Milano od prémiových Tankoa Yachts má na palubě i kino
iluxus.cz
Jachta Milano od prémiových Tankoa Yachts má na palubě i kino
Italská společnost Tankoa Yachts přináší milovníkům moře nový důvod, proč vyplout na otevřené vody. Jejich nejnovější klenot, 70 metrů dlouhá luxusní jachta Milano, vzdává hold svému italskému jménu -
Září na špici Zlaté pagody přes 5000 diamantů?
historyplus.cz
Září na špici Zlaté pagody přes 5000 diamantů?
Mluví se o ní jako o jednom ze zapomenutých divů světa. Není se ani čemu divit. Šweitigoumská pagoda je úchvatná, obzvláště pak v podvečer, když ji paprsky zapadajícího slunce doslova rozzáří. Její povrch je totiž ze zlata. Použito ho prý bylo větší množství, než jaké tvoří zlaté rezervy v britských bankách. Na její špici se navíc blyští
Velikonoční boží milosti neboli křehotiny
tisicereceptu.cz
Velikonoční boží milosti neboli křehotiny
Křehké cukroví se na Vysočině nepřipravuje jen na Velikonoce. Sváteční pochoutka prababiček v neděli provoní celý dům. Zkusíte si ho vyrobit také? Suroviny 250g hladké mouky 2 žloutky Kousek m
Glore Psychiatric Museum: Straší tu labilní duchové utýraných pacientů?
enigmaplus.cz
Glore Psychiatric Museum: Straší tu labilní duchové utýraných pacientů?
V některých významných muzeích se nacházejí artefakty, které do našeho světa údajně přitahují cizí síly. V jiných se zase objevují přízraky lidí, kteří byli kdysi na těchto místech umučeni k smrti. Mn
Jičínské perly: Staré Hrady a židovský hřbitov
epochanacestach.cz
Jičínské perly: Staré Hrady a židovský hřbitov
Jižně od Jičína v obci Libáň stojí původně gotický hrad s renesančním zámkem Staré Hrady. Stejně jako samotný Jičín i zdejší místo dokonale zapadá do pohádkového kraje. Staré Hrady u Jičína Vybírat si můžeme hned z několika pohádkových prohlídkových okruhů, v nichž se seznámíme s více než čtyřmi stovkami pohádkových bytostí. Čekají opravdu všude. Vypravit se za
Jak hořké potraviny prospívají našemu zdraví?
nejsemsama.cz
Jak hořké potraviny prospívají našemu zdraví?
Už naše babičky věděly, že hořká jídla napomáhají celkové pohodě a mají léčivé účinky. Hořké látky konzumované s mírou mohou přinést mnoho dobrého. Od nepaměti se používají především pro své pozitivní účinky na trávení. Nejen bylinky Potravin, které jsou zdrojem hořké chuti, je na výběr mnoho. Jde například o mandle, para ořechy, mák, pohanku, žito, jehněčí maso
Velikonoční paráda z prvního kvítí
panidomu.cz
Velikonoční paráda z prvního kvítí
Velikonoce jsou tady! Přinášíme vám několik tipů, jak si je udělat krásné s pomocí prvního kvítí! Ve stejnokroji Že sestava v kabátku stejného střihu dokáže udělat úplně jiný dojem než bez kabátku, platí nejen u vojáčků. Kabátek přitom může být zcela jednoduchý, klidně z papíru nebo pruhu jutoviny. Jarní ikebana Pokud chcete neobvyklou květinovou dekoraci,
Jak slavila Zlata Adamovská svoje půlkulatiny?
nasehvezdy.cz
Jak slavila Zlata Adamovská svoje půlkulatiny?
Zlata Adamovská (65) ze seriálu Ordinace v růžové zahradě oslavila narozeniny. A zavzpomínala v té souvislosti, že si pro ni život přichystal dost perných chvil. Všechno jí vynahradila až láska s Pet