Domů     „Vystihují nás naše vášně, ne nemoc,“ vzkazují pacienti
„Vystihují nás naše vášně, ne nemoc,“ vzkazují pacienti
1.7.2021

Je to jako kdyby byla naše kůže o číslo menší,“ popisují pacienti život se systémovou sklerodermií. Autoimunitní nemoc postihuje kromě kůže také cévy, klouby, jícen a plíce. S nemocnými plícemi se potýká až třetina pacientů, kteří sklerodermií trpí.

Systémová sklerodermie, dříve také nazývaná jako progresivní systémová skleróza, je závažné autoimunitní onemocnění postihující cévy, kůži, trávicí trakt, vzácně, ale dramaticky také ledviny a minimálně v polovině případů i plíce. Foto: panajiotis / pixabay
Systémová sklerodermie, dříve také nazývaná jako progresivní systémová skleróza, je závažné autoimunitní onemocnění postihující cévy, kůži, trávicí trakt, vzácně, ale dramaticky také ledviny a minimálně v polovině případů i plíce. Foto: panajiotis / pixabay

Jejich plicní tkáň se jizví, pacienti nemohou dostatečně dýchat a mohou být ohroženi na životě. Nadějí je pro ně antifibrotická léčba, která dokáže postup nemoci zpomalit.

Na onemocnění upozorňují u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

Nevyléčitelné onemocnění

Systémová sklerodermie je nevyléčitelné onemocnění, kterým v Česku trpí kolem 1760 lidí. Často postihuje ženy v produktivním věku kolem 30 let. Mužům se nemoc také nevyhýbá, ale jsou jí ohroženi méně, ve srovnání se ženami onemocní 1 :

5. „Sklerodermii neumíme léčit celkově, zvládáme ale potlačit různé projevy podle toho, jaké orgány nemoc zasáhla. Jestliže například postihne plíce, dochází u pacienta k tuhnutí a jizvení plic.

Typickými příznaky jsou dušnost, suchý kašel a časté zadýchávání,“ říká doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové.

Při nemoci dochází k nadprodukci kolagenu a také k vazivovatění a zužování až zanikání cévek. Takto může být zasažena nejen kůže, ale také vnitřní orgány. Foto: RyanMcGuire / pixabay
Při nemoci dochází k nadprodukci kolagenu a také k vazivovatění a zužování až zanikání cévek. Takto může být zasažena nejen kůže, ale také vnitřní orgány. Foto: RyanMcGuire / pixabay

Pacientům se systémovou sklerodermií a s postižením plic v loňském roce svitla naděje v léčbě v podobě antifibrotického léku, který byl registrován i v Česku.

Prozatím je lék zdravotními pojišťovnami schvalován pomocí speciálního § 16. Čím dříve pacienti s plicním postižením léčbu dostanou, tím větší naději na snížení míry poškození plicní tkáně mají.

Nejen kůži postihuje

Sklerodermie napadla plíce také paní Ivaně z Prostějovska. Zadýchávání a kašel si ale nejprve s ostatními příznaky nemoci, jako je otékání kloubů nebo fialovění prstů, nespojila.

Právě kvůli komplikacím s dechem nakonec nastoupila do plného invalidního důchodu. „Musela jsem si zvyknout i na to, že občas vykašlávám krev. To je moment, který vám podrazí nohy a pořádně zamává s psychikou.

Dnes už si s tím ale dokážu poradit a připravuji na podobnou zkušenost i ostatní pacienty,“ říká Ivana.

Časté bývá i postižení trávicího traktu, konkrétně jícnu, projevující se pálením žáhy. Postižení kůže se zpočátku projevuje zejména na rukou, kde dochází k otokům a tuhnutí kůže. Pokožka se může jevit jako lesklá, napjatá a tuhá. Na počátku mohou tyto projevy připomínat ranní ztuhlosti při artritidě. Foto: 422694 / pixabay
Časté bývá i postižení trávicího traktu, konkrétně jícnu, projevující se pálením žáhy. Postižení kůže se zpočátku projevuje zejména na rukou, kde dochází k otokům a tuhnutí kůže. Pokožka se může jevit jako lesklá, napjatá a tuhá. Na počátku mohou tyto projevy připomínat ranní ztuhlosti při artritidě. Foto: 422694 / pixabay

Lidé trpící sklerodermií se často potýkají s nedostatkem informací, jelikož jde stále o vzácné onemocnění.

Na nevyléčitelnou nemoc proto lékaři společně s pacientskou skupinou Skleroderma Revma Liga upozorňují u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

V roce 2015, kdy jsem byla sama diagnostikována, bylo na internetu jen několik dostupných článků, které mě spíše vyděsily. Nevěděla jsem, na koho se v případě zdravotních problémů obrátit,“ vysvětluje Michela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Revma Liga.

Léčbu zahájit včas

Se žádostí o pomoc se na ni obrací i tři pacienti týdně.

Společně s lékaři proto přichystali vzdělávací brožuru Průvodce systémovou sklerodermií pro nemocné a jejich blízké.

Kromě vzdělávání pacientů a pořádání webinářů se pacientská skupina také snaží sklerodermiky povzbudit, aby se svou nemocí bojovali a nevzdávali se koníčků, které je baví.

Právě u příležitosti světového dne proto společně natočili taneční video s názvem Vystihují mě mé vášně, ne má nemoc!

Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, které je pro nemocného někdy těžké otevírat. Příčiny onemocnění nejsou známé, svou roli ale mohou hrát genetické faktory i faktory vnějšího prostředí. Foto: Pexels / pixabay
Postupně nemoc zasahuje i obličej, který dostává maskovitý vzhled s typickým rýhováním kolem úst, které je pro nemocného někdy těžké otevírat. Příčiny onemocnění nejsou známé, svou roli ale mohou hrát genetické faktory i faktory vnějšího prostředí. Foto: Pexels / pixabay
Foto: Úvodní foto – Engin_Akyurt / Pixabay, Foto 1, 2, 3 a 4 - Pixabay
Související články
Věda a technika
Horská dráha: Už Kateřina Veliká zbožňuje klouzání!
Některé se řítí rychlostí přes 200 km/hod. Jiné sviští ve výšce 139 metrů. Občas se ocitnete hlavou dolů. Ruská carevna by zírala, kdyby viděla, co vzešlo z její kratochvíle. Horské dráhy patří k nevyhledávanějším atrakcím zábavních parků po celém světě. Protože kdo by si nechtěl užít adrenalinovou jízdu a zažít chvíle čisté euforie. Zábava pro […]
Věda a technika
Jak se měří inteligence: Dá se spočítat genialita?
Inteligence je základem pro myšlení, učení i přizpůsobivost a určuje, jak jsme v tomto ohledu výkonní. Ačkoliv by se mohlo zdát, že něco takového je obtížně měřitelné, lidstvo se o to už nějakou dobu se střídavými úspěchy pokouší. V druhé polovině 19. století psychologové věřili, že existuje přímá souvislost mezi velikostí lebky a inteligencí. To zpopularizovalo kraniometrii, […]
Věda a technika
Biospehere 2: Lidský skleník skončí fiaskem!
Slunce pomalu prostupuje skleněnými tabulkami. Výzkumníci jako každé ráno vstanou a zkontrolují hodnoty, jenže dnes je něco jinak. Prostorem zazní hlas jejich šéfa, poté jsou konečně volní. Po dvou letech vyjdou na čerstvý vzduch! Uprostřed arizonské pouště stojí několik futuristicky vyhlížejících staveb, které by se hodily do filmu z daleké budoucnosti. Jde však o pomník nepovedeného […]
Věda a technika
Strom života chrání naše zdraví
Jak se účinně bránit před všudypřítomnými civilizačními chorobami? Například synergií adaptogenních bylin, která je základem regeneračních doplňků stravy, nazvaných Strom života. Ty vznikly podle receptů renomovaného léčitele Bohuslava Větrovského. Strom života vychází ze čtyř základních duchovních směrů a principů. „Při sestavování vzorců bylin jsme se rozhodli, že budeme vycházet ze čtyř směrů vnímání přírody,“ vysvětluje […]
reklama
lifestyle
Jak se vyhnout úrazům při sportování?
Ročně si Češi přivodí téměř dva miliony úrazů, každý pátý se přitom stane při sportu. Zejména v letních měsících se ordinace lékařů plní lidmi, kteří si přivodili zranění při typicky letních sportech, jakými jsou cyklistika, in-line bruslení a běh, u dětí pak ještě skákání na trampolíně. Jak jim předejít? Podle Českého statistického úřadu se sportu pravidelně […]
Courtney Love: Život napěchovaný drogami a alkoholem
Výrazné rudé rty, blond vlasy, hubená rozevlátá postava. Nepřehlédnutelná rockerka Courtney Love si v průběhu svého života vyslouží pověst „nejkontroverznější ženy historie rockové hudby“, aspoň podle magazínu Rolling Stone. Za co si toto označení vysloužila? Z problémové muzikantky, pocházející ze svobodného prostředí hippies, se do dnešních dní vyvinula potížemi ošlehaná osobnost, které dal život nejednu […]
Civilizační choroby útočí, braňte se!
Moderní styl života s sebou nese pohodlí, ovšem také strašáky v podobě civilizačních nemocí. Nadbytek jídla, všudypřítomný stres, nedostatek pohybu a znečištěné životní prostředí s sebou přinášejí takzvané nemoci z nadbytku, které mají na svědomí více než 70 % ročních světových úmrtí. Které civilizační nemoci vás ohrožují a jak se jim bránit? Podle zprávy Světové zdravotnické organizace stojí civilizační […]
Tragédie kolem Aaliyah Dany Haughtonové
V srpnu 2001 skončila rychlá a slibná kariéra R&B hvězdy Aaliyah tragickou leteckou nehodou. S ní zahynuli i další lidé, kteří jí byli nejbližší. Jak se události vyvíjely od posledního natáčení na Bahamách až po fatální chvíli, která změnila životy mnoha. Narodila se v Brooklynu a o pozdvižení se postarala hned poté, co spatřila světlo světa. […]
svět zločinu
Jiří Schmitzer: Alkoholový démon si vyžádá život chodce
„Že jsi porazil člověka, to se bohužel může stát, ale žes byl ožralej jak dobytek, to se nepromíjí,“ nemaže se vynikající herec Jiří Sovák (1920–2000) se svým synem Jiřím Schmitzerem krátce poté, co se o tragédii dozvídá. Napjaté vztahy v mládí To, že má i Jiří Sovák pomyslný díl viny na celém neštěstí, tuší jen […]
Sharon Tateová: Krásná herečka zavražděná Mansonovou rodinou
Svým půvabem okouzluje mladičká Sharon Tateová své okolí už od dětství. Roličky v reklamách a televizních seriálech na sebe nenechají dlouho čekat a ve druhé polovině 60. let už je Sharon hollywoodskou hvězdou. Tím spíš, že po jejím boku stojí jeden z tehdy nejvýznačnějších režisérů, Roman Polanski (*1933). Ticho nad Městem andělů Svatba obdivovaného režiséra a […]
Vraťte medaile. Máte pozitivní test!
Dobře znají ten pocit, když jim vestoje tleská celý stadion nebo když jim hostesky navlékají žlutý trikot. Jenže poznali i obrácenou tvář vrcholového sportu. Dny, kdy z titulních stran novin celého světa křičelo velkými titulky jejich jméno. A u něj ještě výraznější text: Dopingový hříšník… Sprintérská rivalita mu zničila život Dlouhá léta bojují o trůn nejrychlejšího […]
Jiří Kajínek: Muž v zeleném tílku, symbol kontroverze a mediální hvězda
Pravděpodobně jde o nejznámějšího českého vězně všech dob. Jiří Kajínek vstupuje do bran věznice Mírov jako ostřílený recidivista, vždyť už si prošel věznicemi v Českých Budějovicích i ve Valdicích. Na Mírově měl ovšem zůstat na doživotí. V roce 1998 je totiž odsouzen na doživotí za spáchání dvojnásobné nájemné vraždy a za pokus o spáchání vraždy. […]
Nenechte si ujít další zajímavé články
Pilaf s rajčaty
tisicereceptu.cz
Pilaf s rajčaty
Pilaf je pokrm z rýže, do něhož lze použít různé druhy masa i zeleniny. Skvěle chutná i s indiánskou rýží. Ingredience na 4 porce 400 g jasmínové rýže 2 cibule 2 konzervy loupaných rajčat oli
Tajemství kamenných bran v Saúdské Arábii: Šlo o vstupy do pekla?
enigmaplus.cz
Tajemství kamenných bran v Saúdské Arábii: Šlo o vstupy do pekla?
V posledních letech se ukazuje, že naše planeta stále ukrývá mnohá tajemství. Před časem například vyšlo najevo, že v poušti na území Saúdské Arábie leží stovky záhadných kamenných útvarů z dávné minu
Přemožené kočky decimují australskou faunu
21stoleti.cz
Přemožené kočky decimují australskou faunu
Pro řadu lidí je symbolem roztomilosti. Ale i to předoucí klubíčko pořád zůstává šelmou. A to takovou, že dokáže rozvrátit celé ekosystémy. Kočka domácí, domestikovaná forma kočky plavé, člověka dopr
Otec atomové bomby přitahoval ženy jako magnet
historyplus.cz
Otec atomové bomby přitahoval ženy jako magnet
Profesor americké literatury John Tatlock se už drahnou dobu marně snaží dozvonit na svoji dceru Jean. Renomovaná psychiatrička po dlouhá léta udržuje komplikovaný vztah se světově proslulým fyzikem Robertem Oppenheimerem. Protože trpí depresemi, vleze její otec záhy do bytu oknem. Bojí se, že by si Jean mohla sáhnout na život… Pouštní krajinu Nového Mexika ozáří
Jak na to: Nalíčené oči i k vodě
nejsemsama.cz
Jak na to: Nalíčené oči i k vodě
Velmi svůdné a času, horku a vodě odolávající líčení vykouzlíte pomocí konturovací tužky. Jdeme na to! Připravte si podklad. Na pohyblivé oční víčko naneste bázi pro oční stíny, můžete také použít trochu korektoru nebo béžový oční stín. Díky tomu se vytvořené líčení ani nehne. Použijte konturovací tužku Čím ostřejší tužka, tím lépe se s ní pracuje. Barvu si
Kdo postavil jávský chrám Borobudur?
epochalnisvet.cz
Kdo postavil jávský chrám Borobudur?
Byl vztyčen uprostřed džungle na ostrově Jáva, a to zhruba před 1200 lety. Kým, to dodnes zůstává záhadou. V době, kdy kamenný skvost Borobudur vznikl, zde totiž žila kultura, která i velké stavby pokrývala jen palmovými listy… Několik dlouhých staletí je Borobudur zcela zapomenutý a skrytý lidským očím. Chátrající kamenný kolos vyrve ze spárů bující
Uteče jí Jeřábek za mladší ženou?
nasehvezdy.cz
Uteče jí Jeřábek za mladší ženou?
Sblížící se padesátkou má herec Tomáš Jeřábek (49) ze seriálu Jedna rodina obavy, že už nikdy nesbalí žádnou mladou kočku. Že by to ještě na poslední chvíli zkusil? Toho se bojí hlavně jeho žena Ha
Benátská! S Impulsem oslaví svojí třetí dekádu třemi velkými S: Scooter, Suzi Quatro & Slade
epochanacestach.cz
Benátská! S Impulsem oslaví svojí třetí dekádu třemi velkými S: Scooter, Suzi Quatro & Slade
Poslední červencový víkend je pro milovníky hudby již neodmyslitelně spjatý s festivalem Benátská! s Impulsem. Ten se od svého vzniku, kdy měl pódium sestavené z lešení a aparaturu přivázanou ke stožárům veřejného osvětlení, etabloval mezi tuzemskou špičku. Letos slaví 30 let. Mezi gratulanty nebudou chybět ani zahraniční ikony Scooter, Suzi Quatro a Slade, kteří mají
Vždycky můžete začít milovat
skutecnepribehy.cz
Vždycky můžete začít milovat
Miluji milostné příběhy. Vždy mi připadaly vzrušující. Proč? Možná jsem sama žila nudný život. Do jisté doby. Je to vlastně smutné, když překročíte padesátku, máte pocit, že roky žijete vedle nesprávného muže a čekáte na rozuzlení, které se děje v telenovelách. Na dnešní poměry jsem se vdávala brzy. Podle zvyklostí za minulého režimu. Bylo mi 25 let,
Moderní obývací pokoj
rezidenceonline.cz
Moderní obývací pokoj
Text: Alena Müllerová Foto: Archiv firem
Nový Mercedes-AMG GT 63 PRO 4MATIC+: více agility pro závodní tratě
iluxus.cz
Nový Mercedes-AMG GT 63 PRO 4MATIC+: více agility pro závodní tratě
Společnost Mercedes-AMG představila na automobilové slavnosti Goodwood Festival of Speed nejnovější přírůstek do rodiny supersportovních vozů AMG GT – nový Mercedes-AMG GT 63 PRO 4MATIC+. Novinka se z
Batikovaná trička jsou zase v módě. Jak si je vyrobit?
panidomu.cz
Batikovaná trička jsou zase v módě. Jak si je vyrobit?
Moderní vzor a ještě batikovaný. Jak si jej vyrobit? Triko nejprve vhodným způsobem poskládáte, sklady převážete provázkem, polijete textilními barvami a pak zafixujete. A to je celé. S příčným pruhem Pomůcky: provázek (gumičky), injekční stříkačka (nebo nosatá láhev), molitanový štětec, mikrotenový sáček, krejčovská křída barevná, zakrývací folie Pomocná chemie: krystalická soda, chlorový čistič, sirnatan sodný