Úporná bolest hlavy, zvracení nebo poruchy vidění. I tak dokáže migréna pacientům komplikovat život klidně desetkrát v měsíci.
Nepochopení společnosti často nutí lidi s migrénou nemoc tajit, ta přitom kromě fyzické bolesti způsobuje řadu dalších problémů – například s hledáním a udržením zaměstnání. Pacientům však svítá naděje v podobě moderní léčby, která je od letoška dostupnější.
I to zaznělo na historicky první pacientské konferenci pro lidi s migrénou, kterou pořádala pacientská organizace Migréna-help.
Desetina české populace
V Česku se s migrénou potýká přibližně milion lidí. Nemoc si vybírá třikrát častěji ženy než muže a bere jim celé dny – ti, kteří mají tři záchvaty měsíčně, ztrácí za deset let téměř rok života. Podle průzkumů ji navíc 60 % pacientů tají před svým okolím.
„Migréna není obyčejná bolest hlavy, ale chronické onemocnění, které pacienty výrazně omezuje v jejich životech. Společnost to tak bohužel mnohdy nechápe, a proto se řada lidí s migrénou cítí stigmatizovaná a ve své nemoci osamělá.
I to jsme chtěli prostřednictvím konference změnit – ukázat pacientům, že na to nejsou sami a že existuje i účinná pomoc,“ řekla Rýza Blažejovská, předsedkyně pacientské organizace Migréna-help.
Podle Eleny Ruiz de la Torre, ředitelky Evropské aliance pro migrénu a bolesti hlavy, jsou lidé s migrénou superhrdinové, plní všechny svoje povinnosti i přes ataky nemoci.
„V mnoha zemích se migréna považuje jenom za větší bolest hlavy a toto vnímání je třeba změnit.
Okolí migréně nerozumí – vidí jen to, že občas chybíme v práci nebo se nemůžeme zúčastnit nějaké aktivity,“ řekla českým pacientům Elena Ruiz de la Torre, která sama trpí migrénou od dvanácti let.
Z průzkumu, který provedla organizace European Migraine and Headache Alliance (EMHA) mezi 3 342 lidmi trpících migrénou převážně ze sedmi evropských zemí (Španělsko, Itálie, Velká Británie, Francie, Irsko, Německo a Portugalsko) a nazvala jej „Migréna v práci“, vyplynulo, že 45 % respondentů mělo kvůli migréně potíže s prodloužením pracovní smlouvy, 43 % mělo problém práci vůbec získat a 33 % dokonce dostalo od svého zaměstnavatele výtku, například právě kvůli tomu, že jim záchvat migrény znemožnil do práce některý den přijít.
Informovanost je důležitá
„Je třeba zaměstnavatele s nemocí seznámit a vysvětlit, že si všechny pracovní povinnosti splníme – jen potřebujeme občas trochu pochopení,“ dodává Ruiz de la Torre a doporučuje lidem s migrénou sdružovat se v pacientských organizacích, a získávat tak čerstvé a spolehlivé informace nejen o své nemoci, ale především o léčbě.
Až 40 % pacientů v Česku o své diagnóze ani neví, přitom účinná pomoc je dobře dostupná. Jak na konferenci prozradila neuroložka MUDr. Eva Medová, u menších počtů záchvatů stačí akutní léčba – běžná analgetika nebo tzv. triptany.
Při čtyřech a více záchvatech měsíčně je již podle ní vhodné nasadit preventivní léčbu, kterou pacientovi předpisuje neurolog. Ten jej může také odeslat do specializovaného centra pro léčbu bolesti hlavy, kterých je v Česku již přes 30.
Prevence nic nepokazí
„Preventivní léčbou dnes dokážeme snížit počty záchvatů až o 50 %, a to pomocí přípravků, jež byly původně vyvinuty pro jiná onemocnění, ale ukázal se u nich pozitivní účinek na migrénu. Od letoška pojišťovny proplácí i tzv.
biologickou léčbu, specificky vyvinutou pro profylaxi migrény. Ta umí snížit počet záchvatů až o polovinu a více, zkracuje trvání atak a zmírňuje jejich intenzitu. Kromě toho u biologických léků pozorujeme minimum nežádoucích účinků,“ řekla MUDr. Medová.
V Centrech pro léčbu bolesti podle ní pacientům s migrénou kromě léků nabízejí i psychoterapii a fyzioterapii.
Ty si vyzkoušeli přímo i účastníci konference, a to na workshopu v podobě technik pro uvolňování svalového napětí, které podle odborníků mohou pomoci oddálit ataky nemoci, a na individuálních psychoterapeutických online sezeních.
O svou zkušenost se s účastníky konference podělila i herečka a moderátorka Ester Janečková, kterou migréna trápí už od mládí. „Chvíli trvalo, než lidé v mém okolí začali nemoc brát opravdu vážně.
I můj manžel musel pochopit, že to není jen tak a začal mít větší ohledy. Ale mám to štěstí, že mi počty záchvatů s věkem spíše ubývají. Zároveň už vím, jak se zařídit, když cítím, že na mě záchvat přichází třeba při natáčení.
A někdy prostě trpím při něm,“ prozradila Janečková, která někdy pro úlevu využívá i akupunkturu.
Aplikace pomáhá
„Díky aplikaci pacienti lépe porozumí svému onemocnění, mohou objevit například spouštěče atak.
Aplikace slouží i jako pomocník při rozhovoru pacienta s neurologem, veškerá data lze totiž bezpečným způsobem exportovat a lékaři ukázat,“ popsala Jitka Hrabánková z české společnosti Pears Health Cyber, která aplikaci vyvíjela a testovala společně s lékaři a pacientskou organizací Migréna-help.
