Skip to content

Lidé s migrénou těžko hledají práci

Úporná bolest hlavy, zvracení nebo poruchy vidění. I tak dokáže migréna pacientům komplikovat život klidně desetkrát v měsíci.

Účastníci konference se také seznámili s novou mobilní aplikací Migréna Kompas, která pomáhá nemoc lépe pochopit a zvládat.

Nepochopení společnosti často nutí lidi s migrénou nemoc tajit, ta přitom kromě fyzické bolesti způsobuje řadu dalších problémů – například s hledáním a udržením zaměstnání. Pacientům však svítá naděje v podobě moderní léčby, která je od letoška dostupnější.

I to zaznělo na historicky první pacientské konferenci pro lidi s migrénou, kterou pořádala pacientská organizace Migréna-help.

Desetina české populace

V Česku se s migrénou potýká přibližně milion lidí. Nemoc si vybírá třikrát častěji ženy než muže a bere jim celé dny – ti, kteří mají tři záchvaty měsíčně, ztrácí za deset let téměř rok života. Podle průzkumů ji navíc 60 % pacientů tají před svým okolím.

Migréna není obyčejná bolest hlavy, ale chronické onemocnění, které pacienty výrazně omezuje v jejich životech. Společnost to tak bohužel mnohdy nechápe, a proto se řada lidí s migrénou cítí stigmatizovaná a ve své nemoci osamělá.

I to jsme chtěli prostřednictvím konference změnit – ukázat pacientům, že na to nejsou sami a že existuje i účinná pomoc,“ řekla Rýza Blažejovská, předsedkyně pacientské organizace Migréna-help.

Uživatelům aplikace umožňuje zaznamenat jednotlivé záchvaty, jejich délku, intenzitu a užité léky.

Podle Eleny Ruiz de la Torre, ředitelky Evropské aliance pro migrénu a bolesti hlavy, jsou lidé s migrénou superhrdinové, plní všechny svoje povinnosti i přes ataky nemoci. „V mnoha zemích se migréna považuje jenom za větší bolest hlavy a toto vnímání je třeba změnit.

Okolí migréně nerozumí – vidí jen to, že občas chybíme v práci nebo se nemůžeme zúčastnit nějaké aktivity,“ řekla českým pacientům Elena Ruiz de la Torre, která sama trpí migrénou od dvanácti let. Z průzkumu, který provedla organizace European Migraine and Headache Alliance (EMHA) mezi 3 342 lidmi trpících migrénou převážně ze sedmi evropských zemí (Španělsko, Itálie, Velká Británie, Francie, Irsko, Německo a Portugalsko) a nazvala jej „Migréna v práci“, vyplynulo, že 45 % respondentů mělo kvůli migréně potíže s prodloužením pracovní smlouvy, 43 % mělo problém práci vůbec získat a 33 % dokonce dostalo od svého zaměstnavatele výtku, například právě kvůli tomu, že jim záchvat migrény znemožnil do práce některý den přijít.

Informovanost je důležitá

Je třeba zaměstnavatele s nemocí seznámit a vysvětlit, že si všechny pracovní povinnosti splníme – jen potřebujeme občas trochu pochopení,“ dodává Ruiz de la Torre a doporučuje lidem s migrénou sdružovat se v pacientských organizacích, a získávat tak čerstvé a spolehlivé informace nejen o své nemoci, ale především o léčbě.

Aplikace také například nabízí tipy a triky, jak režimovými opatřeními záchvatům předcházet.

Až 40 % pacientů v Česku o své diagnóze ani neví, přitom účinná pomoc je dobře dostupná. Jak na konferenci prozradila neuroložka MUDr. Eva Medová, u menších počtů záchvatů stačí akutní léčba – běžná analgetika nebo tzv. triptany.

Při čtyřech a více záchvatech měsíčně je již podle ní vhodné nasadit preventivní léčbu, kterou pacientovi předpisuje neurolog. Ten jej může také odeslat do specializovaného centra pro léčbu bolesti hlavy, kterých je v Česku již přes 30.

Prevence nic nepokazí

Preventivní léčbou dnes dokážeme snížit počty záchvatů až o 50 %, a to pomocí přípravků, jež byly původně vyvinuty pro jiná onemocnění, ale ukázal se u nich pozitivní účinek na migrénu. Od letoška pojišťovny proplácí i tzv.

biologickou léčbu, specificky vyvinutou pro profylaxi migrény. Ta umí snížit počet záchvatů až o polovinu a více, zkracuje trvání atak a zmírňuje jejich intenzitu. Kromě toho u biologických léků pozorujeme minimum nežádoucích účinků,“ řekla MUDr. Medová. V Centrech pro léčbu bolesti podle ní pacientům s migrénou kromě léků nabízejí i psychoterapii a fyzioterapii. Ty si vyzkoušeli přímo i účastníci konference, a to na workshopu v podobě technik pro uvolňování svalového napětí, které podle odborníků mohou pomoci oddálit ataky nemoci, a na individuálních psychoterapeutických online sezeních.

O svou zkušenost se s účastníky konference podělila i herečka a moderátorka Ester Janečková, kterou migréna trápí už od mládí. „Chvíli trvalo, než lidé v mém okolí začali nemoc brát opravdu vážně. I můj manžel musel pochopit, že to není jen tak a začal mít větší ohledy.

Ale mám to štěstí, že mi počty záchvatů s věkem spíše ubývají. Zároveň už vím, jak se zařídit, když cítím, že na mě záchvat přichází třeba při natáčení. A někdy prostě trpím při něm,“ prozradila Janečková, která někdy pro úlevu využívá i akupunkturu.

Vývoj aplikace, kterou si do této doby nainstalovalo 1 637 uživatelů, podpořila společnost Teva Pharmaceuticals.

Aplikace pomáhá

Díky aplikaci pacienti lépe porozumí svému onemocnění, mohou objevit například spouštěče atak. Aplikace slouží i jako pomocník při rozhovoru pacienta s neurologem, veškerá data lze totiž bezpečným způsobem exportovat a lékaři ukázat,“ popsala Jitka Hrabánková z české společnosti Pears Health Cyber, která aplikaci vyvíjela a testovala společně s lékaři a pacientskou organizací Migréna-help.

Foto: bigcommerce.com, ghlf.org, i0.wp.com
Právě v prodeji
reklama
Sdílej!
Komentáře
Další články z rubriky Věda a technika
Zobrazit více …

Nenechte si ujít další zajímavé články

Nejkrásnější skanzeny: Nechte se přenést zpátky v čase
epochanacestach.cz

Nejkrásnější skanzeny: Nechte...

Jsou oblíbeným cílem pro...
Záhada Mojžíšova hořícího keře
enigmaplus.cz

Záhada Mojžíšova hořícího keře

Mojžíšův příběh s hořícím keřem je popisem setkání člověka s...
Poletuje mezi dvěma osudovými muži!
nasehvezdy.cz

Poletuje mezi dvěma...

Na toho pravého si musela...
Legenda jménem Sacher
panidomu.cz

Legenda jménem Sacher

Ten zaručeně pravý dostanete v hotelu...
Nová generace robustních chronografů Audemars Piguet
iluxus.cz

Nová generace robustních...

Švýcarský producent vysoké...
Planeta Venuše si ráda hraje na kometu
enigmaplus.cz

Planeta Venuše si ráda...

Německý astronom Johann Heinrich von Mädler...
Žila jsem život hrdinky v knize
skutecnepribehy.cz

Žila jsem život hrdinky...

Před mnoha lety jsem...
Virtuplex pomáhá rodinám s vážně nemocnými dětmi
epochalnisvet.cz

Virtuplex pomáhá rodinám s...

I virtuální realita může pomoci dobré věci....
Ocitla se mezi dvěma muži?
nasehvezdy.cz

Ocitla se mezi dvěma muži?

Nechala se svojí rolí...
Betonový kolos pro regeneraci těla i duše
rezidenceonline.cz

Betonový kolos pro regeneraci...

Nad stěnou lesnatého údolí zvané Sori-gol v Jižní...
VŠCHT vstoupila do světa horolezců. Na světě je nový standard pro jištění i první akreditovaná laboratoř
21stoleti.cz

VŠCHT vstoupila do světa horolezců....

Technopark Kralupy Vysoké školy...
Dýňová pizza
tisicereceptu.cz

Dýňová pizza

Suroviny na 4 porce 1 špagetová dýně olivový...