Domů     28. únor je Den vzácných onemocnění
28. únor je Den vzácných onemocnění
2.3.2022

Přibližně 300 milionů lidí trpí vzácným onemocněním. To znamená každý dvacátý člověk. Dosud bylo objeveno více než 7 000 těchto onemocnění, z nichž některá se vyskytují jen u několika málo pacientů na celém světě a lékaři se s nimi setkávají jen zřídka.

Kromě toho se příznaky u jednotlivých pacientů se stejným onemocněním často liší.

Sanaplasma v současné době provozuje síť 11 odběrných center pro darování plazmy v České republice. Foto: Pixabay
Sanaplasma v současné době provozuje síť 11 odběrných center pro darování plazmy v České republice. Foto: Pixabay

Proto často trvá několik let, než je stanovena správná diagnóza. Jakmile se však pacient dozví, kterou nemocí trpí, může rychlá léčba zásadně změnit jeho život k lepšímu. V současné době existuje léčba pouze asi 350 typů vzácných onemocnění.

„Některé z nich lze léčit pouze přípravky z krevní plazmy. Plazma se však nedá vyrobit, a proto je dárcovství tohoto vzácného materiálu pro výrobu léku nenahraditelné,“ říká Jan Štěpánek, který stojí v čele české sítě center sanaplasma.

BioLife vlastní a provozuje více než 170 nejmodernějších zařízení na odběr plazmy ve Spojených státech a Evropě. Foto: Pixabay
BioLife vlastní a provozuje více než 170 nejmodernějších zařízení na odběr plazmy ve Spojených státech a Evropě. Foto: Pixabay

Důležitá je pomoc

Možnost pomoci vážně nemocným lidem je motivací pro většinu dárců krevní plazmy. Ukázal to nedávný rozsáhlý průzkum společnosti sanaplasma mezi 3 500 dárci krevní plazmy. Řada z nich navíc daruje plazmu pravidelně.

„Začal jsem chodit darovat plazmu, abych pomohl lidem v nouzi. A ze stejného důvodu chodím i nadále,“ komentoval své rozhodnutí Ladislav Čonka, jeden z pravidelných dárců plazmy z České republiky.

BioLife je součástí firmy Takeda, globálního lídra v oblasti biofarmaceutik se sídlem v Japonsku, který je založen na výzkumu a vývoji s cílem vyvíjet a dodávat léčiva na základě zodpovědnosti vůči pacientům, zaměstnancům a planetě. Foto: Pixabay
BioLife je součástí firmy Takeda, globálního lídra v oblasti biofarmaceutik se sídlem v Japonsku, který je založen na výzkumu a vývoji s cílem vyvíjet a dodávat léčiva na základě zodpovědnosti vůči pacientům, zaměstnancům a planetě. Foto: Pixabay

Vzácná onemocnění mají ze 72 % genetický původ, přičemž téměř polovina z nich se projevuje v dětství. Zhruba třetina těchto dětí se nedožije pátých narozenin. Velká část těchto onemocnění se však projeví až v dospělosti.

V průměru je třeba 5 let a 8 různých specialistů, než je stanovena správná diagnóza.

Foto: Úvodní foto: Pixabay
Související články
Věda a technika
Tullundský muž: Nejslavnější mumie z bažin
V dánském údolí Bjældskovdalu leží Tollundský močál. V roce 1938 je tu při těžbě rašeliny objeveno tělo asi třicetileté pravěké ženy. Bohužel těžbou značně poničené. O 12 let později těží ve stejném močále rašelinu Viggo a Emil Højgaardovi. A 6. května 1950 se to stane. Jsou zhruba v hloubce 2,5 metru, když si všimnou ruky […]
Věda a technika
Co signalizuje brnění nohou?
Jedná se o poměrně časté obtíže, které v mnoha případech mívají banální příčinu. Zároveň ale mohou signalizovat chorobné stavy, které by člověk rozhodně neměl podceňovat. Brnění či mravenčení končetin čas od času potká každého. Dlouhé sezení způsobuje velký útlak nervů a obvykle odezní, jakmile změníte polohu a začnete se hýbat. Tento pocit lze popsat jako […]
Věda a technika
Co diktuje móda pro procházky měsíčním prachem?
Módní kritici by z nich asi u vytržení nebyli. Ani modelky na předváděcích molech by v nich asi neudělaly bůhvíjaký dojem. Přesto se jedná o jedny z nejúžasnějších druhů oblečení, které pod rukama krejčích vznikly. I když ani ne tak krejčích – hlavní slovo v tomto ohledu mají technologové. Vesmír pro člověka není přívětivým místem. […]
Věda a technika
Který pták létá nejrychleji?
Když někdy někam hodně spěcháme, přáli bychom si umět létat jako ptáci! Pomohlo by nám to? Dostali bychom se na určené místo rychleji než třeba autem? Za nejrychlejšího ptáka a zároveň vůbec nejrychlejšího živočicha na Zemi je považován sokol stěhovaný. Ten při střemhlavém letu dokáže vyvinout rychlost až 389 km/h (podle naměřeného rekordu)! Na paty […]
reklama
věda a technika
Ztráta paměti může potkat každého. Lze jí předcházet?
Paměť je schopnost mozku uchovávat a znovu používat uložené informace a zkušenosti. S věkem tato schopnost pomalu slábne. Existuji ovšem poruchy, které negativně ovlivňují paměť a vedou k zapomínání, klidně už v mladém věku. Jste v ohrožení? Paměť představuje jednu z důležitých funkcí našeho mozku. Umožňuje nám uchovávat si vzpomínky na již prožité. Rozlišujeme krátkodobou, střednědobou a dlouhodobou paměť, a […]
Kvantová mechanika přináší nový pohled na vnímání magnetického pole u ptáků
Naše vědomosti o migraci ptáků se posunuly od Aristotelových představ o tom, že se v zimním období rehci mění na červenky, nebo že hibernují, k poznání o migraci ptáků a jejím principu. K behaviorální vědě o migracích se tak postupně přidala molekulární biologie i kvantová fyzika. V posledních letech dokážeme mnohem přesněji určit délky tras a dob trvání cest […]
Pozor, na nebe míří umělá hvězda!
Už za pár let se nejspíš na nebi objeví nová hvězda! Nezrodí se běžnou cestou z molekulárního mraku, ani nepřiletí z dalekých končin vesmíru, bude to hvězda falešná! Kdo ji na oblohu pověsí? A k čemu vlastně? Ve vesmíru existují možná triliardy hvězd a o většině z nich máme jen minimum informací. Jak také zjistit […]
Lidská bytost na součástky: Kolik stojí člověk?
Několik lidí se sklání nad mrtvolou. Řežou do břicha, odkud postupně vytahují ledviny, srdce, játra a další orgány. Počínají si opatrně, protože při sebemenší chybičce mohou lidské tělo znehodnotit a v tomto případě nic nesmí přijít nazmar! Lidské tělo můžeme stejně jako například automobil rozebrat na nejmenší součástky a ty následně zpeněžit. Člověk by ale stál […]
reklama
historie
Atentát, který změnil svět: Šokující vražda Caesara
Historické události se často daly do pohybu kvůli válkám, sňatkům nebo obchodním dohodám. Nezřídka byly ale motorem změn také vraždy a atentáty. Pokud se jejich obětí stal vlivný a mocný člověk, mohlo to znamenat zásadní společenské otřesy, nebo dokonce významné politické změny. Představujeme ty nejvíce šokující atentáty historie. Které vraždy přepisovaly dějiny? Římská republika se […]
Spisovatel Rudolf Těsnohlídek a jeho žena Jindra aneb příliš mnoho sebevražd
Ačkoliv se proslaví jako autor něžného příběhu o Lišce Bystroužce, v reálném životě má dekadentní zálibu ve smrti. Například Boženu Hodačovou, manželku svého přítele Stanislava Kostky Neumanna, přemlouvá k sebevraždě. Žena naštěstí odmítne. Zaměstnání jeho otce mu v dětství vypálí cejch vyděděnce. „„Rudla rasů hrál na basu,“ pokřikují na Rudolfa Těsnohlídka (1882–1928) spolužáci. Plivou po něm, někteří […]
Václavové II. a III.: V jejich náručí se střídaly krásné ženy
Mít milenku, ta patří mezi vládci na středověkém dvoře k bontonu. Přítomnosti krásných žen ve své loži si proto užívají i čeští králové. Nejednou se jejich milenky těšily stejnému postavení jako zákonité manželky. Ty musely tento nelehký úděl překousnout. Kronikář Otakar Štýrský (asi 1265–1318/1319), autor Štýrské rýmované kroniky, tvrdí, že český král Václav II. (1271–1305) měl po […]
Konec muže nenásilného odporu: Mahátma Gándhí
Mahátma Gándhí, známý jako „Velký duch“, byl jedním z nejvýznamnějších vůdců indického boje za nezávislost. Jeho filozofie nenásilného odporu inspirovala miliony lidí po celém světě. Přestože jeho život skončil tragicky, jeho odkaz žije dál jako symbol míru a svobody. Po první světové válce je stále více lidem zřejmé, že se éra britské koloniální velmoci chýlí […]
Nenechte si ujít další zajímavé články
Dulce: Dobrota, které neodoláte
panidomu.cz
Dulce: Dobrota, které neodoláte
Ta dobrota se jmenuje dulce de leche a možná už jste ji objevili v obchodech. Ale nepochybujte o tom, že doma připravená bude ještě lepší. Název je španělský a znamená jednoduše „mléčná sladkost“. Původ ovšem není úplně jednoznačný, o autorství této receptury se pře hned několik latinskoamerických zemí a k tomu Francie, kde se traduje,
Ferdinand I. zatrhl šizení na tržištích
historyplus.cz
Ferdinand I. zatrhl šizení na tržištích
„Prvotřídní kvalita, dovoz z Itálie,“ přesvědčuje kupec s látkami bohatou pražskou měšťanku. Žena pečlivě osahává štůček mušelínu. „Vezmu si pět loket,“ prohlásí. Kupec rychle naměří požadovanou délku. Pořádný kus mu přitom zůstane za prsty…   „Na šaty ho bude málo, milostpaní. Stačí jenom na sukni,“ zhodnotí švadlena množství růžového mušelínu. „Ošidili vás, podívejte.“ Vezme do ruky dřevěnou
Kouzlení s vodou z potoků a studánek
nejsemsama.cz
Kouzlení s vodou z potoků a studánek
Voda má v magii zvláštní místo. Má jedinečné vlastnosti, které pro vás mohou být nejen zdrojem osvěžení, ale i duchovní síly a léčení. Voda z potoků a studánek má moc přinést do vašeho života pozitivní změny a obnovit vaši energii. Využitím těchto přírodních zdrojů v magii můžete obohatit své rituály a přinést do svého života větší harmonii a klid. Je důležité
Ten můj chlap je prostě báječný
skutecnepribehy.cz
Ten můj chlap je prostě báječný
Jsem holka Štěstěny, tvrdila moje máma, když jsem doma představila Mirka. Mohla na něm oči nechat. To nadšení ji neopustilo nikdy. Myslím, že mi trochu záviděla, ale nikdy jsem jí to neřekla. Tátu měla ráda, ale co si pamatuji, tak jsme s Mirkem byli zamilovaní mnohem víc. Jsme spolu moc rádi Tehdy byla jiná doba, když
Září Svobodová díky nové lásce?
nasehvezdy.cz
Září Svobodová díky nové lásce?
Přestože jí osud připravil až příliš kruté momenty, nikdy nepřestala věřit, že bude znovu šťastná. Sympatická herečka ze seriálu Ulice Ilona Svobodová (64) se má už několik týdnů potkávat se stejně
Hříbková omáčka
tisicereceptu.cz
Hříbková omáčka
Královskou houbou českých lesů je pravý hřib. Suroviny 400 g houby 1 větší cibule 2 lžíce másla 200 ml šlehačky 100 ml zakysané smetana 1 bobkový list 5 kuliček nového koření petrželka ne
Krvavé maltské podzemí a tajemná Petra
enigmaplus.cz
Krvavé maltské podzemí a tajemná Petra
V oblasti Paola na předměstí hlavního města La Valetta na Maltě se v roce 1902 dostala skupina dělníků do problémů. S několika se při rozbíjení skal propadla zem. „Dostaňte nás odsud, něco tady je,“ z
Historické Boskovice: Procházka od hradu k zámku
epochanacestach.cz
Historické Boskovice: Procházka od hradu k zámku
Návštěvou jednoho města si snadno zajistíme program třeba na celý víkend. Boskovice totiž nabízejí hned dvě významné architektonické památky, vzdálené od sebe jen půl kilometru. A tak se vydejme za hradem i za zámkem do krásné jihomoravské krajiny. Trhová osada Boskovice na okraji Drahanské vrchoviny vznikla někdy ve13. století, a už v roce 1313 kronikáři zaznamenali
Pátrání po nacistickém zlatě: Je ukryté pod hladinou německého jezera?
epochalnisvet.cz
Pátrání po nacistickém zlatě: Je ukryté pod hladinou německého jezera?
Nad vodou se převalují chuchvalce mlhy, ze kterých se náhle vynoří siluety několika člunů. Mají velmi podivnou posádku. Dobře živení, po zuby ozbrojení muži v černých uniformách a na straně druhé: zubožená těla oblečená v chatrných vězeňských hadrech. Co tato přízračná scéna znamená?   Je jaro roku 1945, druhá světová válka se chýlí ke konci. Jezero Stolpsee
Stinná stránka rozvinutějších mozků: rychleji stárnou
21stoleti.cz
Stinná stránka rozvinutějších mozků: rychleji stárnou
Lidský mozek, více než jakýkoliv jiný orgán, odlišuje náš druh od ostatních. Během posledních přibližně sedmi milionů let se jeho velikost a složitost výrazně zvýšila, což nám umožnilo používat jazyk,
&Beyond: Nezapomenutelné safari napříč východní Afrikou pro romantiky i dobrodruhy
iluxus.cz
&Beyond: Nezapomenutelné safari napříč východní Afrikou pro romantiky i dobrodruhy
&Beyond, světově uznávaný lídr v oblasti luxusní ekoturistiky, představuje své rozmanité portfolio safari lodgů a kempů ve východní Africe. Jako lídr v oblasti zodpovědného cestovního ruchu organi
Dechberoucí „katedrála“ v oblacích
rezidenceonline.cz
Dechberoucí „katedrála“ v oblacích
Třípodlažní penthouse na vrcholu nejvyššího věžáku severně od 72. ulice v New Yorku „patřil“ jednomu z protagonistů populárního seriálu, mapujícího život milionářské rodiny Royových. Jakkoliv jsou jejich osudy fiktivní, nemovitosti, v nichž „žijí“, jsou velmi reálné. Ohromující luxusní byt s pěti ložnicemi, čtyřmi koupelnami a výhledem na Husdon Yards je přitom jenom jednou z nemovitostí
Provozovatel: RF HOBBY, s. r. o., Bohdalecká 6/1420, 101 00 Praha 10, IČO: 26155672, tel.: 420 281 090 611, e-mail: sekretariat@rf-hobby.cz