Přibližně 300 milionů lidí trpí vzácným onemocněním. To znamená každý dvacátý člověk. Dosud bylo objeveno více než 7 000 těchto onemocnění, z nichž některá se vyskytují jen u několika málo pacientů na celém světě a lékaři se s nimi setkávají jen zřídka.
Kromě toho se příznaky u jednotlivých pacientů se stejným onemocněním často liší.
Proto často trvá několik let, než je stanovena správná diagnóza. Jakmile se však pacient dozví, kterou nemocí trpí, může rychlá léčba zásadně změnit jeho život k lepšímu. V současné době existuje léčba pouze asi 350 typů vzácných onemocnění.
„Některé z nich lze léčit pouze přípravky z krevní plazmy. Plazma se však nedá vyrobit, a proto je dárcovství tohoto vzácného materiálu pro výrobu léku nenahraditelné,“ říká Jan Štěpánek, který stojí v čele české sítě center sanaplasma.
Důležitá je pomoc
Možnost pomoci vážně nemocným lidem je motivací pro většinu dárců krevní plazmy. Ukázal to nedávný rozsáhlý průzkum společnosti sanaplasma mezi 3 500 dárci krevní plazmy. Řada z nich navíc daruje plazmu pravidelně.
„Začal jsem chodit darovat plazmu, abych pomohl lidem v nouzi. A ze stejného důvodu chodím i nadále,“ komentoval své rozhodnutí Ladislav Čonka, jeden z pravidelných dárců plazmy z České republiky.
Vzácná onemocnění mají ze 72 % genetický původ, přičemž téměř polovina z nich se projevuje v dětství. Zhruba třetina těchto dětí se nedožije pátých narozenin. Velká část těchto onemocnění se však projeví až v dospělosti.
V průměru je třeba 5 let a 8 různých specialistů, než je stanovena správná diagnóza.
