Domů     Na správnou diagnózu čekají lidé se sklerodermií roky
Na správnou diagnózu čekají lidé se sklerodermií roky
22.7.2022

Poporodní deprese, lupus, hypochondrie. I tyto diagnózy si vyslechli pacienti, než u nich lékaři odhalili systémovou sklerodermii. Vyplývá to z dotazníku, který mezi nemocné rozeslala pacientská skupina Skleroderma Revma Liga Česká republika.

Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Foto: Smallman12q / Creative Commons / PD US
Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Foto: Smallman12q / Creative Commons / PD US

Téměř 30 % z dotázaných si svoji skutečnou diagnózu vyslechlo až za 10 let od prvních příznaků nemoci. Roky tak prožili v nejistotě, obavách, a mnohdy i v bolestech bez účinné léčby a jejich stav se zhoršoval.

Kromě pozdního odhalení nemoci pacienti také často bojují s úřady, které jim nechtějí přiznat invalidní důchod. Na tyto problémy pacientská skupina upozorňuje u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

Čekají roky

Z průzkumu mezi našimi pacienty vyplývá, že více než polovina dotázaných čekala na správnou diagnózu od jednoho roku až po deset let.

Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci.

Proto se snažíme o nemoci více mluvit, aby už k takovým případům nedocházelo,“ říká Michela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Revma Liga Česká republika.

Průzkum mezi třicítkou pacientů také zjišťoval, do jaké míry jim nemoc zasahuje do osobního i pracovního života. Více než 80 % z dotázaných uvedlo, že jim nemoc brání pracovat bez omezení.

Invalidní důchod 1. stupně byl však přiznán pouze 40 % z nich, plný pak třetině dotázaných. Většina pacientů zároveň uvedla, že jim přiznaná výše invalidního důchodu nestačí a potřebovali by jeho navýšení.

S přiznáním invalidního důchodu má špatnou zkušenost i Dana (42) z Karlových Varů.

Skupina sdružuje lidi s vzácným a závažným autoimunitním onemocněním zvaným systémová sklerodermie. Foto: AVM / Creative Commons / CC-BY-3.0
Skupina sdružuje lidi s vzácným a závažným autoimunitním onemocněním zvaným systémová sklerodermie. Foto: AVM / Creative Commons / CC-BY-3.0

Nemoc mění život

V práci jsem manipulovala s těžkými věcmi v prašném prostředí, což jsem ve svém stavu dělat nemohla. Nemoc mi zasáhla klouby, jícen i plíce. Z léků na bolest jsem vyčerpaná a jakákoli sebemenší zátěž, ať už fyzická, nebo psychická, mi nemoc zhorší.

Několikrát jsem se před revizním lékařem rozbrečela, protože se na mě díval, jako bych byla zdravý člověk, a já přitom byla na pokraji sil,“ popisuje Dana, které Česká správa sociálního zabezpečení přiznala důchod 1. stupně až po čtyřech letech žádání. Dnes je Dana kvůli postižení plic v plném invalidním důchodu.

Prvním příznakem systémové sklerodermie bývá nejčastěji postižení rukou, a to otoky, bolestivost a tzv. Raynaudův fenomén, který podle odborné studie trápí až 86 % pacientů. Nemocným se dostatečně neprokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí.

Jsou citlivé, bolí a tuhnou. Kromě cév postihuje nemoc také kůži, která tuhne. Pacienti mají pocit, že je jim o číslo menší. V některých případech sklerodermie napadá také jícen, zažívací systém, srdce, ledviny a plíce.

V případě postižení plic jsou lidé s touto nemocí čím dál tím víc dušní. Tuhnutí tkáně plic je proto jedním z nejzávažnějších projevů sklerodermie a takoví pacienti se vedle revmatologických center léčí i ve specializovaných pneumologických centrech.

Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat. Foto: Netha Hussain / Creative Commons / CC-BY-SA-2.0
Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat. Foto: Netha Hussain / Creative Commons / CC-BY-SA-2.0

Invalidní důchod je nutný

V několika případech jsem se setkal s nečekaně nízkým stupněm invalidního důchodu. Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší.

Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení,“ říká doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové.

Foto: Úvodní foto: Maria Sieglinda von Nudeldorf / Creative Commons / CC-BY-SA-4.0
Související články
Věda a technika
Přelomové přístroje v medicíně: Jaké zázraky techniky zachraňují životy?
Medicína jde neustále kupředu a v jejím vývoji došlo k několika milníkům, které umožnily zpříjemnit léčbu či zachránit více životů. Jedná se například o zavedení anestezie nebo vynález antibiotik. Významnou roli ovšem sehrál i technologický pokrok. Které přístroje pomáhaly napříč historií zachraňovat lidské životy? Stetoskop: Lékařovy lepší uši Kdy: 1819 Důležitým pomocníkem v péči o nemocné se stal […]
Věda a technika
Skrytá síla pelyňku: Pomáhá proti mšicím i na modřiny
Léčivá síla pelyňku je v přírodní medicíně známá. Ovšem tato bylinka se dá použít i jinak. Má spoustu užitečných vlastností. Věděli jste třeba, že působí proti hmyzu? Tvoří se vám často modřiny? Pomůže pelyněk, tedy éterický olej z něj vyrobený. Blahodárně působí na krevní sraženiny a modřiny, do kterých se vtírá. Ty se následně rychleji vstřebávají […]
Věda a technika
Co se stalo před 230 000 000 lety? A žijeme díky tomu i my?
Teplota na Zemi stoupá. Z topických oblastí po hejnech migrují zástupy zvířat. Na záda jim dopadají kyselé deště ničící porost. V oceánech nastává apokalypsa. Kyselá nadílka posílá do věčných lovišť pozdního triasu hojné organismy s vápenitými schránkami. Nastává čas dinosaurů. A také malý krůček k budoucím časům, kdy převezmou vládu na planetě savci… Vyprahlou krajinou […]
Věda a technika
Největší z evropských meteoritů: Vydáte se také „ulovit“ kousíček?
Ten večer je pro obyvatele několika slovenských a ukrajinských vesniček všechno, jen ne klidný. Oblohou probleskne ohnivá koule, která se rozpadá na stovky úlomků. Z nebe padají větší i menší kamínky. Někteří z obyvatel se modlí, ti podnikavější vyráží do lesů kameny spadlé z nebes hledat…   Píše se 9. červen roku 1866, když obyvatelé […]
reklama
lifestyle
Na vánočních stromečcích nacistů visely kouličky se svastikou
Nacisté by nejraději vymazali Vánoce z kalendáře. Svátky s křesťanským podtextem doslova nenávidí. Jenže zrušit je? To přece jenom nejde. To by Němci neskousli. Proto je nutné jít na věc jinak. Nacistické symboly tak začínají splývat s vánoční výzdobou. Moderní krásně ozdobený vánoční stromek je vlastně německým vynálezem. Začal se zdobit v německých zemích. Jeho kořeny sahají do […]
Dopřejte si regenerační bylinkové koupele! Jak na ně?
Za relaxačními účinky koupelí nemusíte jezdit do lázní ani jiných zařízení. Uklidňující lázeň si můžete připravit i doma ve vaší koupelně. Lázeň dokáže povznést náladu, zklidnit podrážděnou pokožku a zlepšit celkový zdravotní stav. Léčivé účinky horké lázně vnímáme tak nějak instinktivně. Koupání poskytuje příležitost, jak hodit za hlavu starosti rušného života a odpočinout si. Vytvořte […]
Mocné emoce: Jak s nimi pracovat?
Radost, zklamání, strach. To všechno jsou emoce, pocity, které nás provázejí každou vteřinou našeho života. Náš život ovlivňují daleko víc, než si vůbec dokážeme představit. Emoce jsou základní hybnou silou, která nám může život zachránit, ale i pořádně zkomplikovat. Představují přirozenou bleskovou reakci mozku na dění kolem nás. Plně ovládat je sice nemůžeme, ale můžeme […]
Potpourri: Květinový záhon v misce
Krásu a vůni květin si už naši předkové chtěli přenést do svých domovů a zachovat ji co nejdéle. A tak vymysleli proceduru, která jim v tom měla pomoci. V průběhu času se však změní a ta dnešní se té starodávné moc nepodobá. Ale můžeme z ní čerpat inspiraci a vytvořit si potpourri podle dávných postupů. […]
reklama
svět zločinu
Řádění Cambridgeské pětky: Špioni kašlali na peníze, hnala je ideologie
Konzervativci pracující ve službách komunistů. Taková představa by měla být z říše sci-fi, vždy jde o naprostý rozpor ve světonázorech. Přesto se něco podobného v minulosti stalo realitou. Kdo by ale čekal, že motivace takových lidí bude finanční, šeredně se mýlí. Britské úřady nevěří tomu, že konzervativní člen parlamentu může být zároveň komunistickým špionem. Zaskočí je také […]
Kamarádky z karavanů: Taser, páčidlo a živá pochodeň
Malý kluk zírá do lednice. „Tiny! Mám hlad,“ kňourá směrem ke starší sestře. Tina prohrábne police a vlastní peněženku. Sesype pár drobných, co vyjdou na balení bílého chleba a pár vajíček na obalení, aby ho mohla osmažit. Kde jsou rodiče? Nejsou s to se dostat z drogové závislosti – a ani nemají tu ambici. Momentálně […]
Tajné životy papežů. Jaké kostlivce měly ve skříních hlavy církve?
Dějiny papežství a církve vůbec jsou stejné jako dějiny světa. Najdeme v nich statečné hrdiny i lidské zrůdy, období milosrdenství i mocenské boje, rodinné intriky a zločiny, nad jejichž brutalitou zůstává rozum stát. Někteří svatí muži rozhodně nebyli svatí a měli své kostlivce ve skříni, které se snažili před věřícími utajit. Jiní se zase naopak […]
Matka a dcera Figueroaovy: Dívce vyříznou chlapečka z těla!
Rodina překvapeně zvedne obočí. 46letá Clarisa Figueroaová právě oznámila své nečekané těhotenství! Je to zázrak? Uběhl sotva rok, co Clarisy dospělý syn zemřel. A zázrak to musí být, protože Clarisa si nechala přerušit vejcovody a měla by být neplodná. Zkoumavé pohledy míří na břicho. Žena však trpí značnou nadváhou, nevyřčené otázky příbuzní raději spolknou. A […]
Nenechte si ujít další zajímavé články
Dulce: Dobrota, které neodoláte
panidomu.cz
Dulce: Dobrota, které neodoláte
Ta dobrota se jmenuje dulce de leche a možná už jste ji objevili v obchodech. Ale nepochybujte o tom, že doma připravená bude ještě lepší. Název je španělský a znamená jednoduše „mléčná sladkost“. Původ ovšem není úplně jednoznačný, o autorství této receptury se pře hned několik latinskoamerických zemí a k tomu Francie, kde se traduje,
Ferdinand I. zatrhl šizení na tržištích
historyplus.cz
Ferdinand I. zatrhl šizení na tržištích
„Prvotřídní kvalita, dovoz z Itálie,“ přesvědčuje kupec s látkami bohatou pražskou měšťanku. Žena pečlivě osahává štůček mušelínu. „Vezmu si pět loket,“ prohlásí. Kupec rychle naměří požadovanou délku. Pořádný kus mu přitom zůstane za prsty…   „Na šaty ho bude málo, milostpaní. Stačí jenom na sukni,“ zhodnotí švadlena množství růžového mušelínu. „Ošidili vás, podívejte.“ Vezme do ruky dřevěnou
Kouzlení s vodou z potoků a studánek
nejsemsama.cz
Kouzlení s vodou z potoků a studánek
Voda má v magii zvláštní místo. Má jedinečné vlastnosti, které pro vás mohou být nejen zdrojem osvěžení, ale i duchovní síly a léčení. Voda z potoků a studánek má moc přinést do vašeho života pozitivní změny a obnovit vaši energii. Využitím těchto přírodních zdrojů v magii můžete obohatit své rituály a přinést do svého života větší harmonii a klid. Je důležité
Ten můj chlap je prostě báječný
skutecnepribehy.cz
Ten můj chlap je prostě báječný
Jsem holka Štěstěny, tvrdila moje máma, když jsem doma představila Mirka. Mohla na něm oči nechat. To nadšení ji neopustilo nikdy. Myslím, že mi trochu záviděla, ale nikdy jsem jí to neřekla. Tátu měla ráda, ale co si pamatuji, tak jsme s Mirkem byli zamilovaní mnohem víc. Jsme spolu moc rádi Tehdy byla jiná doba, když
Září Svobodová díky nové lásce?
nasehvezdy.cz
Září Svobodová díky nové lásce?
Přestože jí osud připravil až příliš kruté momenty, nikdy nepřestala věřit, že bude znovu šťastná. Sympatická herečka ze seriálu Ulice Ilona Svobodová (64) se má už několik týdnů potkávat se stejně
Hříbková omáčka
tisicereceptu.cz
Hříbková omáčka
Královskou houbou českých lesů je pravý hřib. Suroviny 400 g houby 1 větší cibule 2 lžíce másla 200 ml šlehačky 100 ml zakysané smetana 1 bobkový list 5 kuliček nového koření petrželka ne
Krvavé maltské podzemí a tajemná Petra
enigmaplus.cz
Krvavé maltské podzemí a tajemná Petra
V oblasti Paola na předměstí hlavního města La Valetta na Maltě se v roce 1902 dostala skupina dělníků do problémů. S několika se při rozbíjení skal propadla zem. „Dostaňte nás odsud, něco tady je,“ z
Historické Boskovice: Procházka od hradu k zámku
epochanacestach.cz
Historické Boskovice: Procházka od hradu k zámku
Návštěvou jednoho města si snadno zajistíme program třeba na celý víkend. Boskovice totiž nabízejí hned dvě významné architektonické památky, vzdálené od sebe jen půl kilometru. A tak se vydejme za hradem i za zámkem do krásné jihomoravské krajiny. Trhová osada Boskovice na okraji Drahanské vrchoviny vznikla někdy ve13. století, a už v roce 1313 kronikáři zaznamenali
Pátrání po nacistickém zlatě: Je ukryté pod hladinou německého jezera?
epochalnisvet.cz
Pátrání po nacistickém zlatě: Je ukryté pod hladinou německého jezera?
Nad vodou se převalují chuchvalce mlhy, ze kterých se náhle vynoří siluety několika člunů. Mají velmi podivnou posádku. Dobře živení, po zuby ozbrojení muži v černých uniformách a na straně druhé: zubožená těla oblečená v chatrných vězeňských hadrech. Co tato přízračná scéna znamená?   Je jaro roku 1945, druhá světová válka se chýlí ke konci. Jezero Stolpsee
Stinná stránka rozvinutějších mozků: rychleji stárnou
21stoleti.cz
Stinná stránka rozvinutějších mozků: rychleji stárnou
Lidský mozek, více než jakýkoliv jiný orgán, odlišuje náš druh od ostatních. Během posledních přibližně sedmi milionů let se jeho velikost a složitost výrazně zvýšila, což nám umožnilo používat jazyk,
&Beyond: Nezapomenutelné safari napříč východní Afrikou pro romantiky i dobrodruhy
iluxus.cz
&Beyond: Nezapomenutelné safari napříč východní Afrikou pro romantiky i dobrodruhy
&Beyond, světově uznávaný lídr v oblasti luxusní ekoturistiky, představuje své rozmanité portfolio safari lodgů a kempů ve východní Africe. Jako lídr v oblasti zodpovědného cestovního ruchu organi
Dechberoucí „katedrála“ v oblacích
rezidenceonline.cz
Dechberoucí „katedrála“ v oblacích
Třípodlažní penthouse na vrcholu nejvyššího věžáku severně od 72. ulice v New Yorku „patřil“ jednomu z protagonistů populárního seriálu, mapujícího život milionářské rodiny Royových. Jakkoliv jsou jejich osudy fiktivní, nemovitosti, v nichž „žijí“, jsou velmi reálné. Ohromující luxusní byt s pěti ložnicemi, čtyřmi koupelnami a výhledem na Husdon Yards je přitom jenom jednou z nemovitostí
Provozovatel: RF HOBBY, s. r. o., Bohdalecká 6/1420, 101 00 Praha 10, IČO: 26155672, tel.: 420 281 090 611, e-mail: sekretariat@rf-hobby.cz