Domů     Na správnou diagnózu čekají lidé se sklerodermií roky
Na správnou diagnózu čekají lidé se sklerodermií roky
22.7.2022

Poporodní deprese, lupus, hypochondrie. I tyto diagnózy si vyslechli pacienti, než u nich lékaři odhalili systémovou sklerodermii. Vyplývá to z dotazníku, který mezi nemocné rozeslala pacientská skupina Skleroderma Revma Liga Česká republika.

Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Foto: Smallman12q / Creative Commons / PD US
Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Foto: Smallman12q / Creative Commons / PD US

Téměř 30 % z dotázaných si svoji skutečnou diagnózu vyslechlo až za 10 let od prvních příznaků nemoci. Roky tak prožili v nejistotě, obavách, a mnohdy i v bolestech bez účinné léčby a jejich stav se zhoršoval.

Kromě pozdního odhalení nemoci pacienti také často bojují s úřady, které jim nechtějí přiznat invalidní důchod. Na tyto problémy pacientská skupina upozorňuje u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

Čekají roky

Z průzkumu mezi našimi pacienty vyplývá, že více než polovina dotázaných čekala na správnou diagnózu od jednoho roku až po deset let.

Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci.

Proto se snažíme o nemoci více mluvit, aby už k takovým případům nedocházelo,“ říká Michela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Revma Liga Česká republika.

Průzkum mezi třicítkou pacientů také zjišťoval, do jaké míry jim nemoc zasahuje do osobního i pracovního života. Více než 80 % z dotázaných uvedlo, že jim nemoc brání pracovat bez omezení.

Invalidní důchod 1. stupně byl však přiznán pouze 40 % z nich, plný pak třetině dotázaných. Většina pacientů zároveň uvedla, že jim přiznaná výše invalidního důchodu nestačí a potřebovali by jeho navýšení.

S přiznáním invalidního důchodu má špatnou zkušenost i Dana (42) z Karlových Varů.

Skupina sdružuje lidi s vzácným a závažným autoimunitním onemocněním zvaným systémová sklerodermie. Foto: AVM / Creative Commons / CC-BY-3.0
Skupina sdružuje lidi s vzácným a závažným autoimunitním onemocněním zvaným systémová sklerodermie. Foto: AVM / Creative Commons / CC-BY-3.0

Nemoc mění život

V práci jsem manipulovala s těžkými věcmi v prašném prostředí, což jsem ve svém stavu dělat nemohla. Nemoc mi zasáhla klouby, jícen i plíce. Z léků na bolest jsem vyčerpaná a jakákoli sebemenší zátěž, ať už fyzická, nebo psychická, mi nemoc zhorší.

Několikrát jsem se před revizním lékařem rozbrečela, protože se na mě díval, jako bych byla zdravý člověk, a já přitom byla na pokraji sil,“ popisuje Dana, které Česká správa sociálního zabezpečení přiznala důchod 1. stupně až po čtyřech letech žádání. Dnes je Dana kvůli postižení plic v plném invalidním důchodu.

Prvním příznakem systémové sklerodermie bývá nejčastěji postižení rukou, a to otoky, bolestivost a tzv. Raynaudův fenomén, který podle odborné studie trápí až 86 % pacientů. Nemocným se dostatečně neprokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí.

Jsou citlivé, bolí a tuhnou. Kromě cév postihuje nemoc také kůži, která tuhne. Pacienti mají pocit, že je jim o číslo menší. V některých případech sklerodermie napadá také jícen, zažívací systém, srdce, ledviny a plíce.

V případě postižení plic jsou lidé s touto nemocí čím dál tím víc dušní. Tuhnutí tkáně plic je proto jedním z nejzávažnějších projevů sklerodermie a takoví pacienti se vedle revmatologických center léčí i ve specializovaných pneumologických centrech.

Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat. Foto: Netha Hussain / Creative Commons / CC-BY-SA-2.0
Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat. Foto: Netha Hussain / Creative Commons / CC-BY-SA-2.0

Invalidní důchod je nutný

V několika případech jsem se setkal s nečekaně nízkým stupněm invalidního důchodu. Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší.

Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení,“ říká doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové.

Foto: Úvodní foto: Maria Sieglinda von Nudeldorf / Creative Commons / CC-BY-SA-4.0
Související články
Věda a technika
Rekordmani mezi rostlinami: Fascinující nej rostlinné říše
Znáte je? Nejmenší a největší rostliny světa, rostliny s nejdelšími listy, největšími květy či nejdelším jehličím, nebo třeba nejstarší rostlinu, jejíž věk je téměř pět tisíc let?  Představujeme vám rekordmany z říše rostlin, seznamte se. Obrovsky rozmanitý svět rostlin nás obklopuje v každém koutu světa. Rostliny nám i zvířatům poskytují potravu a kyslík, bez kterého […]
Věda a technika
Tuberkulóza: Módní guru, zabiják i cestovka
„Má drahá, kořím se vaší alabastrové pleti i útlému pasu. Jste ztělesněním krásy,“ šeptá obdivně mladý muž. „Oh, děkuji,“ zašeptá dívka a vykašle do kapesníčku trochu krve. Má tak rozmanité symptomy, že až do 19. století nikdo netuší, že jde o jednu a tutéž nemoc. To mění svými objevy až francouzský lékař René Laënnec (1781–1826) […]
Věda a technika
Chudák malý Albert: Experiment mu způsobí strach i ze Santa Clause!
Chvíli nesrozumitelně žvatlá, pak se převalí a jeho pozornost zaměstná sněhobílá laboratorní myš. Instinktivně po ní natáhne ruce, když místnost naplní hlasitý zvuk kladiva a kovové tyče. Dítě se leká a okamžitě propuká v pláč, jenže to je jen začátek! Vědci potvrzují své hypotézy všemožnými pokusy. Zatímco ruský psycholog Ivan Petrovič Pavlov (1849-1936) moří psy, jeho […]
Věda a technika
Proč máme škytavku?
„Škyt! Zase na mě někdo myslí!“ známou průpovídkou si lidé odůvodňují škytavku už v 17. století a říkáme to dodnes. I když dávno tušíme, že pravá příčina nejspíš bude jiná… Nádech, výdech. Dva základní a k životu nezbytné pohyby provádíme bez ustání celý cen, aniž bychom to vnímali. Přesněji nevnímáme je, dokud hladký průběh nekončeného […]
reklama
svět zločinu
Utrpení v drápech Černého pantera
Ztichlým výstavným domem se uprostřed noci tiše plíží maskovaný muž. Přišel unést bohatou dědičku. Náhoda mu přihraje do cesty její dceru, a tak opouští vilu se zcela jinou kořistí, než pro kterou si přišel. Výkupné ale bude požadovat stejně. Do prvních deseti let věku je Donald Nappey jen jeden z tisíců obyčejných anglických kluků. Jenže […]
Vrah Martin Vlasák: Popravil dva lidi kvůli pár tisícovkám
Řidiči taxi je nezvykle horko. Zákazník, kterého veze, mu nahání husí kůži. Než se podívá do zpětného zrcátka, proletí mu hlavou projektil. Na místě umírá, vrah bere jeho vůz a jede za další obětí.  Za dvojnásobnou chladnokrevnou vraždu si Martin Vlasák od soudu odnese doživotní trest. Dodnes sedí ve věznici na Mírově. Patří mezi skoro […]
Gerald Murphy: Sexuální predátor uteče policii a vraždí!
Policisté vtrhnou do domu, kde je omámí štiplavý zápach. Mají pocit, že s případem budou rychle hotoví. Jenže je překvapí pachatel, který v ložnici stojí nad mrtvým dítětem s puškou v ruce a vyhrožuje, že dvě další vedle něj čeká stejný osud. Trvá to dlouhých 37 hodin, pak se ozve osudová rána… Je to přesně […]
Kalifornský podnikatel Christopher Maffei: Snažil se pohnout nebem i zemí
Luxusní jachta vyplouvá z přístaviště, zanechá za sebou slavný most Golden Gate a vydává se na širé moře. Na první pohled to vypadá, že otec se dvěma malými dětmi na palubě si užívají krásný rodinný výlet. Zanedlouho se ale nebe začne hemžit pátracími letouny a moře kolem zaplní hlídkové čluny policie. Čtyřicetiletý kalifornský podnikatel Christopher […]
reklama
záhady a tajemství
Vnuknutí svaté Anny: Skutečně vyléčila slepého rolníka?
V naší republice se nachází celá řada poutních míst, která měla být svědkem mnoha zázračných vyléčení. Jedno z nich najdeme rovněž v blízkosti Prahy, přibližně jeden kilometr od obce Strančice. Vnuknutí svaté Anny Roku 1820 měl prý jakýsi velice zbožný rolník, jenž byl postižen slepotou, vnuknutí od svaté Anny, aby šel do lesa Jedlovce, kde […]
Evropský unikát? Neolitické srdce Orknejí!
Starší než Stonehenge a pyramidy v Gíze, zachovalá div ne jako Vesuvem pohřbené Pompeje. Tak se často hovoří o unikátní kamenné neolitické osadě Skara Brae na západním pobřeží orknejského ostrova Mainland.   Žije se tu zhruba mezi lety 3180 př. n. l. až 2500 př. n. l. A nejde o žádné chatrče. Desítka kamenných seskupených […]
Tajemství smrti Jamese Deana
Patřil jim svět, jenže pak jejich život náhle ukončila dopravní nehoda. Ať už za ní stálo nezvládnutí řízení kvůli sjetým pneumatikám, mrtvice za volantem nebo srážka s autobusem, tyto hvězdy filmového a hudebního nebe zaplatily za osudovou chybu nejvyšší cenu. Čí život vyhasl na silnici a proč? Maminka mu umírá na rakovinu, když je mu pouhých […]
Stendhalův syndrom: Jak se projevuje nemoc z umění?
Do Florencie jezdí lidé z celého světa za úžasnými uměleckými díly a kulturními zážitky. Na některé ovšem prožitek krásna dolehne tak silně, až skončí s kombinací nepříjemných příznaků v péči lékařů. Co podivný stav způsobuje? Zrychlený tep, pocení, závratě, úzkost, bludy, mdloby, a někdy i panický záchvat. To jsou náhlé symptomy, se kterými se lidé dostávají do nemocnice Santa Maria […]
Nenechte si ujít další zajímavé články
Proč jsem se nechala zlákat na seanci?
nejsemsama.cz
Proč jsem se nechala zlákat na seanci?
Byli jsme mladí a až příliš troufalí. Chtěli jsme si promluvit s duchy našich blízkých. Takovou zkušenost bych ale nikomu nedoporučovala. Tehdy mi bylo třináct let, když mi zemřela babička, kterou jsem měla velice ráda. Neměla jsem moc kamarádek, ráda jsem trávila čas sama. Ráda jsem si četla, malovala a vyšívala, vždy v klidu v tichosti domova. Ven jsem chodila
Do hlubin jeskyně Výpustek: Ukrývá největší krasové jezero u nás?
epochalnisvet.cz
Do hlubin jeskyně Výpustek: Ukrývá největší krasové jezero u nás?
Před badatelem Josefem Urbánkem leží právě dokončená mapa. Zakreslená je na ní také obří vodní plocha. Urbánek totiž ve 20. a 30. letech minulého století postupně prozkoumal záhadnou jeskyni Výpustek. Údajně v ní objevil také přírodní unikát. Po něm se ale úplně slehla zem. Existuje vůbec a může nás k němu mapa přivést?   Rozlehlými prostorami
Vytvořte si svou rustikální nádobu
panidomu.cz
Vytvořte si svou rustikální nádobu
Zahradní koryta a kamenné nádoby jsou dnes velmi módní. Ale trh je prakticky vyčerpaný a nedají se téměř sehnat. Udělejte si jejich imitaci, která je téměř k nerozeznání od originálu. Ozdobte se zahradu vlastnoručně vyrobenými nádobami z umělého kamene. Můžete si ho udělat sami. Z hmoty, které se říká hypertufa. A co víc, můžete si vymyslet, jaký bude
Koncentrace oxidu uhličitého v atmosféře překonala nový milník
21stoleti.cz
Koncentrace oxidu uhličitého v atmosféře překonala nový milník
V roce 2023 stoupla globální hladina oxidu uhličitého na 419 částic na milion, což je přibližně o 50 % více než před průmyslovou revolucí. To znamená, že ve vzduchu je zhruba o 50 procent více molekul
Zámek Vranov nad Dyjí: Rejdiště neklidných duchů?
enigmaplus.cz
Zámek Vranov nad Dyjí: Rejdiště neklidných duchů?
Zámek Vranov nad Dyjí, nacházející se na jihu Moravy nedaleko Vranovské přehrady, se může pochlubit velmi bohatou historií. Už okolo roku 1100 zde totiž údajně stával hrad, zmiňovaný rovněž v Kosmově
Bronislav Poloczek už neměl chuť žít
nasehvezdy.cz
Bronislav Poloczek už neměl chuť žít
Herec Bronislav Poloczek (†72) připomínal medvěda. Postavou i chováním. Dětství a mládí prožil Bronislav Poloczek (†72) ve Slezsku a mluvil stejně dobře polsky jako česky. Původně chtěl studovat př
Vnučka se moc trápila kvůli lásce
skutecnepribehy.cz
Vnučka se moc trápila kvůli lásce
Je jí už třicet, ale máma s ní jedná jako s malou. Zakazuje jí chlapce a hlídá ji na každém kroku. Pořád dělá scény a vnučka chřadne před očima. Moje dcera bývala pěkné kvítko. Už na základce chodila s dvacetiletým a později těch chlapů vystřídala nepočítaně. Když se konečně vdala, ulevilo se mi, ale ne na dlouho. Stala se z ní taková
4 neuskutečněné atentáty 2. světové války: Chtěli Britové zabít Hitlera podle románu?
historyplus.cz
4 neuskutečněné atentáty 2. světové války: Chtěli Britové zabít Hitlera podle románu?
Je to jedinečná šance, jak zlikvidovat prvního muže Třetí říše. Při svých pravidelných vycházkách po Obersalzbergu je totiž téměř nechráněn. Stačí vybrat vhodné stanoviště, zamířit a vystřelit. Pokud by britský odstřelovač přece jenom minul, jeho dva kolegové budou připraveni dokončit práci bazukou…   Usekni hadovi hlavu a vyřadíš celé tělo…Myšlenka s jasným poselstvím, že když
Mistrovský hodinář tvarů: Cartier odhaluje své novinky pro letošní rok
iluxus.cz
Mistrovský hodinář tvarů: Cartier odhaluje své novinky pro letošní rok
Cartier se vždy vyznačoval vytvářením jedinečných forem, od designu přes propracované siluety, které jsou na první pohled okamžitě rozpoznatelné. Hra s tvary, stírání hranic mezi skutečným a imaginárn
Opékané španělské papričky
tisicereceptu.cz
Opékané španělské papričky
Ve Španělsku se konzumují jako předkrm. Vy si je můžete vychutnat třeba jako přílohu k masu. Suroviny 250 g čestvých papriček Pimientos de Padrón hrubozrnná (uzená) sůl kvalitní olivový olej
Moderní rezidence u rovníku
rezidenceonline.cz
Moderní rezidence u rovníku
Rezidence vznikla v rovníkovém Ekvádoru. Betonová stavba rozvržená do tvaru písmene T působí přes svou masivní konstrukci příjemně svěžím, elegantním a odlehčeným dojmem. Tři podlaží, tři obytná kř
Archeopark Modrá: Jak to vypadalo v dobách Velkomoravské říše?
epochanacestach.cz
Archeopark Modrá: Jak to vypadalo v dobách Velkomoravské říše?
Jak to vypadalo v dobách Velkomoravské říše, o tom se můžeme přesvědčit jen kilometr od poutního areálu ve Velehradě, v Archeoskanzenu Modrá. Představuje opevněné sídliště z dob Velké Moravy vybudované na základě skutečných archeologických nálezů přímo ze zdejší lokality. Prostor je členěn do několika tematických celků. Fortifikační část se věnuje typům dobových opevnění od hradeb ze dřeva a