Skip to content
reklama
reklama blank

Na správnou diagnózu čekají lidé se sklerodermií roky

blank

Poporodní deprese, lupus, hypochondrie. I tyto diagnózy si vyslechli pacienti, než u nich lékaři odhalili systémovou sklerodermii. Vyplývá to z dotazníku, který mezi nemocné rozeslala pacientská skupina Skleroderma Revma Liga Česká republika.

blank
Pacientská skupina Skleroderma vznikla roku 2018 a je vedena pod spolkem Revma Liga Česká republika. Foto: Smallman12q / Creative Commons / PD US

Téměř 30 % z dotázaných si svoji skutečnou diagnózu vyslechlo až za 10 let od prvních příznaků nemoci. Roky tak prožili v nejistotě, obavách, a mnohdy i v bolestech bez účinné léčby a jejich stav se zhoršoval.

Kromě pozdního odhalení nemoci pacienti také často bojují s úřady, které jim nechtějí přiznat invalidní důchod. Na tyto problémy pacientská skupina upozorňuje u příležitosti Světového dne sklerodermie, který připadá na 29. června.

Čekají roky

Z průzkumu mezi našimi pacienty vyplývá, že více než polovina dotázaných čekala na správnou diagnózu od jednoho roku až po deset let. Některým z nich odmítali lékaři provést podrobnější vyšetření nebo je poslat ke specialistům a příznaky přisuzovali psychické nemoci.

Proto se snažíme o nemoci více mluvit, aby už k takovým případům nedocházelo,“ říká Michela Linková, vedoucí pacientské skupiny Skleroderma Revma Liga Česká republika.

Průzkum mezi třicítkou pacientů také zjišťoval, do jaké míry jim nemoc zasahuje do osobního i pracovního života. Více než 80 % z dotázaných uvedlo, že jim nemoc brání pracovat bez omezení. Invalidní důchod 1.

stupně byl však přiznán pouze 40 % z nich, plný pak třetině dotázaných. Většina pacientů zároveň uvedla, že jim přiznaná výše invalidního důchodu nestačí a potřebovali by jeho navýšení. S přiznáním invalidního důchodu má špatnou zkušenost i Dana (42) z Karlových Varů.

blank
Skupina sdružuje lidi s vzácným a závažným autoimunitním onemocněním zvaným systémová sklerodermie. Foto: AVM / Creative Commons / CC-BY-3.0

Nemoc mění život

V práci jsem manipulovala s těžkými věcmi v prašném prostředí, což jsem ve svém stavu dělat nemohla. Nemoc mi zasáhla klouby, jícen i plíce. Z léků na bolest jsem vyčerpaná a jakákoli sebemenší zátěž, ať už fyzická, nebo psychická, mi nemoc zhorší.

Několikrát jsem se před revizním lékařem rozbrečela, protože se na mě díval, jako bych byla zdravý člověk, a já přitom byla na pokraji sil,“ popisuje Dana, které Česká správa sociálního zabezpečení přiznala důchod 1.

stupně až po čtyřech letech žádání. Dnes je Dana kvůli postižení plic v plném invalidním důchodu.

Prvním příznakem systémové sklerodermie bývá nejčastěji postižení rukou, a to otoky, bolestivost a tzv. Raynaudův fenomén, který podle odborné studie trápí až 86 % pacientů. Nemocným se dostatečně neprokrvují prsty, které bělají, modrají až fialovějí.

Jsou citlivé, bolí a tuhnou. Kromě cév postihuje nemoc také kůži, která tuhne. Pacienti mají pocit, že je jim o číslo menší. V některých případech sklerodermie napadá také jícen, zažívací systém, srdce, ledviny a plíce.

V případě postižení plic jsou lidé s touto nemocí čím dál tím víc dušní. Tuhnutí tkáně plic je proto jedním z nejzávažnějších projevů sklerodermie a takoví pacienti se vedle revmatologických center léčí i ve specializovaných pneumologických centrech.

blank
Jejich cílem je informovat pacienty, lékaře, fyzioterapeuty i širokou veřejnost o specifikách tohoto onemocnění a prostřednictvím nejrůznějších aktivit pomoci pacientům se s ním co nejlépe vyrovnat. Foto: Netha Hussain / Creative Commons / CC-BY-SA-2.0

Invalidní důchod je nutný

V několika případech jsem se setkal s nečekaně nízkým stupněm invalidního důchodu. Považuji za důležité, aby nemoc pečlivě zhodnotil revmatolog. Řada pacientů nemůže kvůli omezené hybnosti rukou pracovat manuálně ani v administrativě s klávesnicí a myší.

Nemyslitelná je také práce v zimě. Projevy sklerodermie se navíc v čase zhoršují a nelze očekávat jejich zlepšení,“ říká doc. MUDr. Tomáš Soukup, Ph.D., ze Subkatedry revmatologie II. interní gastroenterologické kliniky LF UK a FN Hradec Králové.

Foto: Úvodní foto: Maria Sieglinda von Nudeldorf / Creative Commons / CC-BY-SA-4.0
Právě v prodeji
reklama
Sdílej!
Komentáře
Další články z rubriky Věda a technika
Zobrazit více …

Nenechte si ujít další zajímavé články

UFO nad Bajkalem: Jsou tajemná světla zodpovědná za pád letadla?
enigmaplus.cz

UFO nad Bajkalem: Jsou tajemná...

Už řadu let si místní předávají příběhy o...
Mýdlo vlastně na všechno
iluxus.cz

Mýdlo vlastně na všechno

Primárně je to tuhý šampon pro...
Nejmenší česká zoo Chleby
epochanacestach.cz

Nejmenší česká zoo Chleby

Severně od Nymburka...
Duch ochránil rodinný klenot
skutecnepribehy.cz

Duch ochránil rodinný klenot

Před velkým stěhováním jsme...
Genetické hrátky nekončí: Dočkáme se návratu tasmánského tygra?
21stoleti.cz

Genetické hrátky nekončí:...

Americko-australský vědecký tým se chystá v...
Snaží se utajit těhotenství?
nasehvezdy.cz

Snaží se utajit těhotenství?

Moderátorka Lucie Borhyová...
Co se stalo se dvěma ze tří portugalských bratrů mořeplavců?
enigmaplus.cz

Co se stalo se dvěma ze tří...

Krátce poté, co Kolumbus objevil břehy...
Blahodárné bublinky v pohodlí domova
rezidenceonline.cz

Blahodárné bublinky v...

S příchodem chladných dnů je pro naše tělo...
Aby se okna stále leskla
panidomu.cz

Aby se okna stále leskla

Někdo mytí oken nesnáší, někdo tuhle práci...
Požádá brzy Soukup Hanychovou o ruku?
nasehvezdy.cz

Požádá brzy Soukup...

Jako by k sobě patřili...
Svíčková na smetaně
tisicereceptu.cz

Svíčková na smetaně

Ta pravá se připravuje ze svíčkové, ale dobře...
Osmdesátiletý kardiak, pracující čtyřicátník nebo student-mileniál – telemedicína umí se zdravím pomoci každému z nich
epochalnisvet.cz

Osmdesátiletý kardiak, pracující...

Digitalizace zrychluje. České zdravotnictví díky ní čeká posun k...