Domů     Hemofilici jsou při pandemii pod tlakem
Hemofilici jsou při pandemii pod tlakem
16.4.2021

Stres a psychické vyčerpání zažívá při pandemii kdekdo. Když však navíc trpí nevyléčitelnou nemocí, jako je hemofilie, může stres násobit pocity ohrožení života. Nebezpečná kombinace nemoci a vypětí se týká až 20 % pacientů s hemofilií.

Hemofilie je poměrně vzácné genetické onemocnění, které se projevuje poruchou srážlivosti krve. Foto: qimono / pixabay
Hemofilie je poměrně vzácné genetické onemocnění, které se projevuje poruchou srážlivosti krve. Foto: qimono / pixabay

Informace vyplývají z průzkumu realizovaného Českým svazem hemofiliků a sdružením Hemojunior ve spolupráci s psychologem. Největší tlak na psychiku podle něj nevytváří strach ze samotné nemoci, ale zejména vládní opatření.

Stres přitom může průběh hemofilie zhoršovat. Pacientům ve složitém období pomáhají moderní léky, které si dokonce v průběhu pandemie s pomocí pacientských organizací sami rozváželi.

Mnoho nemocných dětí

V tuzemsku žije s touto vrozenou poruchou srážlivosti krve přibližně tisíc pacientů, z toho čtvrtina jsou děti. Odborníci na nemoc upozorňují u příležitosti Světového dne hemofilie, který každoročně připadá na 17. dubna.

V průběhu pandemie covid-19 se hemofilici potýkali zejména s nejistotou danou zcela novou situací – báli se, zda nebude onemocnění koronavirem u osoby s krvácivou poruchou probíhat významně hůře, což se zatím nepotvrdilo.

Obavy také plynuly z nejistoty, zda bude i nadále k dispozici dostatek léků pro prevenci a léčbu krvácení,“ říká MUDr. Ester Zápotocká z Kliniky dětské hematologie a onkologie ve Fakultní nemocnici v Motole.

Pětina pacientů v průzkumu dokonce uvedla, že se cítí přetížena stresem a je vyčerpána jak psychicky a fyzicky, tak finančně.

Hemofilici například krvácejí po poranění nebo při operaci delší dobu než zdraví lidé, ale může u nich docházet i ke spontánnímu krvácení do kloubů nebo svalů, které se objevuje i po minimálním úrazu nebo zcela „bez příčiny“. Foto: fernandozhiminaicela / pixabay
Hemofilici například krvácejí po poranění nebo při operaci delší dobu než zdraví lidé, ale může u nich docházet i ke spontánnímu krvácení do kloubů nebo svalů, které se objevuje i po minimálním úrazu nebo zcela „bez příčiny“. Foto: fernandozhiminaicela / pixabay

Když se nemoc zhorší

Takové vyčerpání přitom u hemofiliků může vést ke zhoršení nemoci.

„Stres obecně snižuje imunitu a sami pacienti mi říkají, že pokud nejsou v psychické pohodě a cítí na sobě přehnaný tlak, mohou snáz krvácet, mají více zdravotních komplikací a hůře je snáší.

Pokud se jedná o děti, které jsou v dnešní době v psychické nepohodě velmi často, pak se stres přenáší i na zbytek rodiny,“ říká Mgr. Petra Bučková, klinická psycholožka z Oddělení klinické psychologie Fakultní nemocnice Brno a spoluautorka průzkumu.

Průzkum také ukázal, že hemofilikům tolik neškodí strach z covidu, ale spíše omezení spojená s pandemií.

„Jsou obecně limitováni svým onemocněním, nemohou se věnovat tolika činnostem jako zdraví lidé a každá další omezení, jaká panují nyní, je pro ně mnohem těžší snášet.

Obzvlášť pro starší pacienty je sociální kontakt velmi důležitý, protože jsou často invalidní a je to pro ně jeden z mála způsobů trávení volného času,“ popisuje Kateřina Altmanová, předsedkyně sdružení Hemojunior.

V České republice je v současnosti registrováno přibližně 1 066 hemofiliků, 930 osob s hemofilií A a 136 osob s hemofilií B. Foto: geralt / pixabay
V České republice je v současnosti registrováno přibližně 1 066 hemofiliků, 930 osob s hemofilií A a 136 osob s hemofilií B. Foto: geralt / pixabay

Zásadní pomocí v nelehké době je pro hemofiliky dostupná moderní léčba. Pacienti si nitrožilně doplňují koagulační (srážlivý) faktor, případně dostávají nejnovější formu léčby – tzv. nefaktorovou, kterou stačí aplikovat pouze podkožně.

Oba způsoby léčby hemofilie pak velmi účinně zlepšují srážlivost krve tak, aby nedocházelo ke spontánním krvácením. Léky si hemofilici sami aplikují v pohodlí domova, díky čemuž se nemusí stresovat například kvůli návštěvám nemocnic.

Jak se proměnila léčba?

Léčba hemofilie se za posledních 30 let proměnila zcela zásadně. Většina osob s těžkou hemofilií a řada těch, kteří mají tendenci více krvácet, jsou dnes léčeni v domácím prostředí pravidelným podáváním léků, které snižují riziko krvácení.

To vedlo k významnému snížení počtu krvácení do kloubů či svalů a s tím souvisí také menší chronické postižení pohybového aparátu.

Dnešní děti a mladí muži, kteří dostávají dostupnou léčbu, žijí život bez významnějšího fyzického omezení,“ vysvětluje MUDr. Ester Zápotocká.

Významnou starostí byla pro hemofiliky právě dostupnost léků. „Podařilo se nám hned ze začátku pandemie spustit projekt tzv.

home delivery, kdy jsme ve spolupráci s certifikovanou kurýrní firmou a lékaři hemofilických center doručovali léky do domovů hemofiliků i na odlehlých místech. Tím tato obava zmizela,“ vysvětluje Martin Bohůn, předseda Českého svazu hemofiliků.

Přibližně třetinu osob tvoří hemofilici ve věku do 18 let. Komplexní péči o dětské hemofiliky zajišťují hemofilická centra. Foto: geralt / pixabay
Přibližně třetinu osob tvoří hemofilici ve věku do 18 let. Komplexní péči o dětské hemofiliky zajišťují hemofilická centra. Foto: geralt / pixabay

Osobám s hemofilií i jejich rodinám také při pandemii chybí setkávání s mladší, respektive starší generací.

„Zvláště u dětí a dospívajících mohou taková setkání pomoci v budování vlastní identity jako cenného člověka i přesto, že budou celý život trpět tímto onemocněním,“ říká Mgr. Petra Bučková.

Setkání také umožňují mladším pacientům porovnat možnosti léčby, jaké mají teď a jaké měli jejich předchůdci.

Foto: Úvodní foto: allinonemovie / pixabay, Foto 1, 2, 3 a 4 – pixabay
Související články
Věda a technika
Kyselina chlorovodíková: Potřebná i nebezpečná
Mnozí z nás zřejmě vůbec nepřemýšlejí o tom, jak prudce jedovatá látka vzniká uprostřed jejich útrob, v žaludku. Žlázy, které se nacházejí v jeho stěně, denně vyprodukují 1,5 – 2 litry žaludeční šťávy, jež ve velkém množství obsahuje skutečně prudce jedovatou kyselinu chlorovodíkovou a rovněž i látky, které dokážou strávit bílkoviny a tuky. Silná žíravina […]
Věda a technika
Jak nejlépe zabezpečit dům? Bezpečnostní fólie, kování, zámky i kliky!
Věděli jste, že k 80 % vloupání dojde přes okna nebo balkonové dveře? Patří totiž k nejslabším článkům zabezpečení domu či bytu. Okno bez bezpečnostních prvků otevře zloděj během 10 sekund, a to tak neslyšně, že vás neprobudí, ani když spíte ve vedlejší místnosti. Jak zlodějům znesnadnit práci a cítit se doma opravdu v bezpečí? Okna patří k nejzranitelnějším […]
Věda a technika
Stavba bez starostí a komplikací
Kde jsou ty doby, kdy majiteli pozemku stačilo nakoupit stavební materiál a mohl si postavit dům podle svého vkusu a svých potřeb. Dnes jsou stavebníci svázáni množstvím předpisů a nařízení, v nichž je složité se vyznat. Stále více lidí tak využívá služeb specializovaných firem, které se v džungli zákonů dokonale orientují. Abychom se vůbec mohli odvážit do […]
Věda a technika
Používejte ochranné pracovní pomůcky!
Některá zaměstnání jsou z hlediska pracovního úrazu rizikovější než jiná. Pokud není možné tato zdravotní rizika eliminovat nebo je alespoň částečně omezit, musí zaměstnavatel zaměstnanci poskytnout osobní ochranné pracovní prostředky (OOPP). Co mezi ně patří? A opravdu vždy platilo heslo bezpečnost především? Osobní ochranné pracovní prostředky přesně definuje nařízení vlády č. 495/2001 Sb. Tyto prostředky musí […]
reklama
věda a technika
Horská dráha: Už Kateřina Veliká zbožňuje klouzání!
Některé se řítí rychlostí přes 200 km/hod. Jiné sviští ve výšce 139 metrů. Občas se ocitnete hlavou dolů. Ruská carevna by zírala, kdyby viděla, co vzešlo z její kratochvíle. Horské dráhy patří k nevyhledávanějším atrakcím zábavních parků po celém světě. Protože kdo by si nechtěl užít adrenalinovou jízdu a zažít chvíle čisté euforie. Zábava pro […]
Jak se měří inteligence: Dá se spočítat genialita?
Inteligence je základem pro myšlení, učení i přizpůsobivost a určuje, jak jsme v tomto ohledu výkonní. Ačkoliv by se mohlo zdát, že něco takového je obtížně měřitelné, lidstvo se o to už nějakou dobu se střídavými úspěchy pokouší. V druhé polovině 19. století psychologové věřili, že existuje přímá souvislost mezi velikostí lebky a inteligencí. To zpopularizovalo kraniometrii, […]
Biospehere 2: Lidský skleník skončí fiaskem!
Slunce pomalu prostupuje skleněnými tabulkami. Výzkumníci jako každé ráno vstanou a zkontrolují hodnoty, jenže dnes je něco jinak. Prostorem zazní hlas jejich šéfa, poté jsou konečně volní. Po dvou letech vyjdou na čerstvý vzduch! Uprostřed arizonské pouště stojí několik futuristicky vyhlížejících staveb, které by se hodily do filmu z daleké budoucnosti. Jde však o pomník nepovedeného […]
Strom života chrání naše zdraví
Jak se účinně bránit před všudypřítomnými civilizačními chorobami? Například synergií adaptogenních bylin, která je základem regeneračních doplňků stravy, nazvaných Strom života. Ty vznikly podle receptů renomovaného léčitele Bohuslava Větrovského. Strom života vychází ze čtyř základních duchovních směrů a principů. „Při sestavování vzorců bylin jsme se rozhodli, že budeme vycházet ze čtyř směrů vnímání přírody,“ vysvětluje […]
věda a technika
Mobilní telefon není jen zdroj zábavy, ale i užitečný pomocník
Mobilní telefon se stal nejpoužívanějším nástrojem, který bereme do rukou. Předstihl nejen nůž, kapesní zrcátko nebo příbor, ale také tužku a cigaretu. Vedle zábavy a prokrastinování při sledování sociálních sítí se však může stát i užitečným pomocníkem a bezpečnostním nástrojem. Chytrý mobilní telefon je počítačem, který se nám vejde do dlaně. Pro jeho zabezpečení tak […]
Zlá astronautka Lisa M. Nowak
Žen se prozatím do vesmíru nedostalo zdaleka tolik jako mužů, a tak má každá astronautka o slávu a popularitu postaráno. Jedna z nich se ale proslavila ještě trochu v jiném oboru. Děti mají o své budoucnosti různé představy. Některé chce být popelářem, jiné kuchařem. Šestiletá Lisa Marie Caputová (*1963) 16. července 1969 napjatě sleduje přistání […]
Dokonalé starověké zubní protézy
Věděli jste, že zhotovování zubních protéz není novodobou vymožeností, ale dělali je už naši předci před tisíci lety? Už v době Etrusků (asi 900 roků před Kristem) se na území dnešní Itálie vyrábí umělé zuby jako náhrada těch děravých, případně v boji vyražených. Šlo o pečlivou ruční práci, ale masivní plíšky mohly způsobovat otlaky.  „Au, to bolí,“ […]
Na sport, do auta i k počítači si vyberte ty správné brýle!
Zrak je nejdůležitějším lidským smyslem, až 80 % všech informací vnímáme zrakem. Proto je třeba si vidění dobře chránit. Pro korekci zraku je nutné nosit správné dioptrické brýle, oči je však potřeba chránit i při sportu či proti UV záření. Na co se při výběru brýlí zaměřit? U zraku dochází především k poruchám ostrosti, vnímání barev […]
Nenechte si ujít další zajímavé články
3 kněžny-světice: Manžely si držely od těla a nechaly se bít zpovědníkem
historyplus.cz
3 kněžny-světice: Manžely si držely od těla a nechaly se bít zpovědníkem
Provdali ji sotva ve třech letech, zhruba ve třiceti už byla vdovou. Na muže haličská královna Salomena, jediná dcera polského knížete Leška Bílého, poté úplně zanevřela. Je rozhodnutá – složí slib čistoty a již nikdy se tělesně nesblíží s žádným mužem. To je ve středověku ve vznešených rodinách, kde sňatky slouží jako prostředek diplomacie i
Návrat do Ulice! Mizí Brodská před mužem?
nasehvezdy.cz
Návrat do Ulice! Mizí Brodská před mužem?
Příjemné překvapení pro své fanoušky přichystala herečka Tereza Brodská (56), která se po letech vrací do seriálu Ulice! Bok po boku se svou seriálovou dcerou Patricií Pagáčovou (35) znovu obnoví př
PORT 1560: Letní oáza plná zážitků a odpočinku
epochanacestach.cz
PORT 1560: Letní oáza plná zážitků a odpočinku
S příchodem léta se krumlovské centrum Port 1560 stává ideálním místem pro všechny, kteří touží po spojení kultury, gastronomie, dobrého piva a relaxace. Tento jedinečný areál nabízí návštěvníkům širokou škálu aktivit a zážitků, které si mohou užít také v nádherném prostředí prostorné zahrady z 16. století. Zábava a relax pod širým nebem Port 1560 se pyšní
Místo, kde se schovával jeden z největších filmových drsňáků
rezidenceonline.cz
Místo, kde se schovával jeden z největších filmových drsňáků
Když se herec Steve McQueen v 70. letech mnulého století přestěhoval do Malibu, nebylo to zrovna kvůli zdejším úžasným možnostem surfování. Jedna z nejúspěšnějších a nejlépe placených filmových hvězd své generace tu totiž hledala především soukromí a ústraní. Dokonalé útočiště našel známý chlapák v rezidenci usazené vysoko na útesu nad pobřežím Tichého oceánu, nacházející se
Borůvkové lívance, jak je má rád zpěvák Justin Timberlake
tisicereceptu.cz
Borůvkové lívance, jak je má rád zpěvák Justin Timberlake
Někdo to rád sladké – a tenhle známý zpěvák a herec velmi rád posnídá lívanečky s borůvkami. O linii se bát nemusí, protože se mj. věnuje například golfu. Potřebujete 200 g hladké mouky 2 lžíce
Kuriózní genetické mutace: Dávají supersílu i přitažlivost
21stoleti.cz
Kuriózní genetické mutace: Dávají supersílu i přitažlivost
Každý z nás je nositelem přibližně 4 milionů genetických variant. Ale jen málokomu se povede vyhrát v genetické loterii něco opravdu cenného, jako třeba barevnější vidění světa, nádherné řasy nebo sil
Couplii… a žili spolu šťastně až do smrti
panidomu.cz
Couplii… a žili spolu šťastně až do smrti
Trvalý vztah, v němž překonáme všechny krize a spokojeně spolu zestárneme, představuje stále jednu z nejvyšších životních hodnot. Nehledě na to, kolik nám je a v jak technologicky vyspělé době žijeme, pořád věříme, že nejlepší konec příběhu dvou zamilovaných lidí je „a žili spolu šťastně až do smrti“. Ve skutečnosti se téměř každé druhé české manželství
Využijte cukrovou pastu pro sametově hladké nohy
nejsemsama.cz
Využijte cukrovou pastu pro sametově hladké nohy
Léto velí mít hladkou pokožku bez chloupků. Epilace sice není právě příjemná, ale s trochou šikovnosti ji jistě zvládnete. Vážně chcete zkusit epilaci cukrovou pastou? Nebo jste ji už zkusila a máte s ní špatnou zkušenost? Nezatracujte ji. Cukrovou pastu si můžete připravit doma. Přírodní a šetrná Cukrová pasta se k odstranění chloupků používala už ve starém Egyptě. Dnes
KLENOTA přichází s limitovanou edicí šperků s morganitem v barvě roku
iluxus.cz
KLENOTA přichází s limitovanou edicí šperků s morganitem v barvě roku
V oblasti módy se barvy neustále mění a vyvíjejí, přičemž každá sezóna přináší nové odstíny a kombinace, které zaujmou a inspirují. Pro rok 2024 vyhlásila společnost Pantone Color Institut barvou roku
Hledání pokladu z Dubového ostrova pokračuje: Byla nalezena jeho část?
enigmaplus.cz
Hledání pokladu z Dubového ostrova pokračuje: Byla nalezena jeho část?
Nepředstavitelné sumy peněz i lidské životy – to vše pohltila tzv. jáma pokladů na ostrůvku nedaleko kanadské provincie Nové Skotsko. Hledači pokladů totiž prahnou po zdejším tajemství ukrytém hluboko
Jestli má holku, tak snad ani nechci žít…
skutecnepribehy.cz
Jestli má holku, tak snad ani nechci žít…
Byla to láska z pionýrského tábora. Jardovi bylo devatenáct let a dělal vedoucího malým klukům. Byli z něj úplně paf a já taky. Zamilovala jsem se do něj na pionýrském táboře. Všechny holky to věděly, protože neumím udržet tajemství, všechno na sebe vykecám. Jsem odjakživa taková, máma byla to samé v bledě modrém. Byla jsem v oddíle nejstarších, patnáctiletých holek. Jardovi
Rekordman v Bílém domě: Národní hrdina vydržel ve funkci pouhý měsíc
epochalnisvet.cz
Rekordman v Bílém domě: Národní hrdina vydržel ve funkci pouhý měsíc
William Henry Harrison sice původně studoval medicínu, v roce 1791 se ale rozhodne vstoupit do americké armády, která je zrovna plně zaneprázdněna boji proti indiánům.   O tři roky později se účastní slavné bitvy u Fallen Timbers, v níž vojáci USA triumfují. Když si v roce 1795 bere za ženu Annu Tuthill Symmesovou (1775–1864), zastává