Domů     28. únor je Den vzácných onemocnění
28. únor je Den vzácných onemocnění
2.3.2022

Přibližně 300 milionů lidí trpí vzácným onemocněním. To znamená každý dvacátý člověk. Dosud bylo objeveno více než 7 000 těchto onemocnění, z nichž některá se vyskytují jen u několika málo pacientů na celém světě a lékaři se s nimi setkávají jen zřídka.

Kromě toho se příznaky u jednotlivých pacientů se stejným onemocněním často liší.

Sanaplasma v současné době provozuje síť 11 odběrných center pro darování plazmy v České republice. Foto: Pixabay
Sanaplasma v současné době provozuje síť 11 odběrných center pro darování plazmy v České republice. Foto: Pixabay

Proto často trvá několik let, než je stanovena správná diagnóza. Jakmile se však pacient dozví, kterou nemocí trpí, může rychlá léčba zásadně změnit jeho život k lepšímu. V současné době existuje léčba pouze asi 350 typů vzácných onemocnění.

„Některé z nich lze léčit pouze přípravky z krevní plazmy. Plazma se však nedá vyrobit, a proto je dárcovství tohoto vzácného materiálu pro výrobu léku nenahraditelné,“ říká Jan Štěpánek, který stojí v čele české sítě center sanaplasma.

BioLife vlastní a provozuje více než 170 nejmodernějších zařízení na odběr plazmy ve Spojených státech a Evropě. Foto: Pixabay
BioLife vlastní a provozuje více než 170 nejmodernějších zařízení na odběr plazmy ve Spojených státech a Evropě. Foto: Pixabay

Důležitá je pomoc

Možnost pomoci vážně nemocným lidem je motivací pro většinu dárců krevní plazmy. Ukázal to nedávný rozsáhlý průzkum společnosti sanaplasma mezi 3 500 dárci krevní plazmy. Řada z nich navíc daruje plazmu pravidelně.

„Začal jsem chodit darovat plazmu, abych pomohl lidem v nouzi. A ze stejného důvodu chodím i nadále,“ komentoval své rozhodnutí Ladislav Čonka, jeden z pravidelných dárců plazmy z České republiky.

BioLife je součástí firmy Takeda, globálního lídra v oblasti biofarmaceutik se sídlem v Japonsku, který je založen na výzkumu a vývoji s cílem vyvíjet a dodávat léčiva na základě zodpovědnosti vůči pacientům, zaměstnancům a planetě. Foto: Pixabay
BioLife je součástí firmy Takeda, globálního lídra v oblasti biofarmaceutik se sídlem v Japonsku, který je založen na výzkumu a vývoji s cílem vyvíjet a dodávat léčiva na základě zodpovědnosti vůči pacientům, zaměstnancům a planetě. Foto: Pixabay

Vzácná onemocnění mají ze 72 % genetický původ, přičemž téměř polovina z nich se projevuje v dětství. Zhruba třetina těchto dětí se nedožije pátých narozenin. Velká část těchto onemocnění se však projeví až v dospělosti.

V průměru je třeba 5 let a 8 různých specialistů, než je stanovena správná diagnóza.

Foto: Úvodní foto: Pixabay
Související články
Věda a technika
Jak člověk konečně zkrotil oheň
Je pozoruhodné, že stále s určitostí nevíme, kdy poprvé člověk s jasným záměrem založit oheň otáčel dřevěný kolík v jamce dřevěné destičky a doufal, že třením vzniknou horké piliny, které se vznítí. Ano, byla to dřina jen pro trpělivé a možná i hladové jedince. Ale rozhodně stála za to. Vždyť pračlověk si mohl nad ohněm […]
Věda a technika
Strašlivá exploze Toby málem zničila lidstvo
To se tak sejdou tři atomy kyslíku a domluví se na vytvoření společné molekuly. Překvapeně pak zjišťují, že v téhle partě mají specifické vlastnosti, například dokážou odrážet ultrafialové záření. Jenže jakmile se někde sejdou tři, jejich soudržnost může narušit leccos. V době před 80–70 tisíci let pravěcí lidé samozřejmě žádné chemikálie, které by ozónovou vrstvu […]
Věda a technika
Při léčbě alergií pomáhají i přírodní prostředky
Očí pálí a svědí, vodnatá rýma neustává, nos nepřetržitě svědí. Klasické projevy pylové alergie. Některé prostředky přírodní medicíny ji dokážou tlumit, proto je rozhodně vyzkoušejte. Jedním z příkladů je rostlina Perila křovitá, jednoletá hluchavkovitá bylina pocházející z jihovýchodní Asie. Připomíná křížence kopřivy s mátou. Obsahuje bioflavonoidy, které tlumí nadměrnou výrobu histaminu. Můžete si s ní […]
Věda a technika
5 mýtů z nemocnice: Řezání hrudníků i rakovina na ústupu?
Máme k dispozici stále lepší péči, odráží se to i na poklesu výskytu rakoviny? Rakovina zůstává jednou z nejzávažnějších zdravotních hrozeb celosvětově i v Česku… Podle nejaktuálnějších údajů bylo v České republice v roce 2022 diagnostikováno 92 541 nových případů zhoubných nádorů. Mírný pokles byl zaznamenán v roce 2020 s 82 671 případy, ovlivněno to […]
reklama
historie
Podzimní zkáza Pompejí
Při vykopávkách v Pompejích byly objeveny mj. nápis dřevěným uhlem „Skvěle jsem se najedl“, obsahující datum 17. října 79, dále mince, která nemohla být vyražena před zářím téhož roku, a rovněž i sortiment místních obchodů. Pozůstatky ovoce a zeleniny odpovídaly spíše říjnové než srpnové nabídce, neboť letní ovoce bylo k dostání už jen sušené. Ke koupi byly nabízeny […]
Mýty a skutečnost: V Koněprusích řádili penězokazci, koho ale představuje bílá paní na Konopišti?
Zaměříme se na pověsti O permonících v Koněpruských jeskyních a O duchovi konopišťského pána. Co je na nich pravdy? Pojďme se na to společně podívat. Zlatý kůň je nevyšším vrchem u Koněpruských jeskyní. Když tu jednou seděl pasáček ovcí Martin a dohlížel na svoje stádo ovcí, ucítil kouř. Linul se místa na kopci kousek pod vrcholem. Když […]
Nová chronologie: Vyvíjelo se křesťanství bez Krista?
Mohlo být všechno jinak, než se dětí učí v dějepise? Ruští akademici jsou o tom přesvědčeni. Nad jejich názory však jiní odborníci nesouhlasně kroutí hlavou. Anatolij T. Fomenko a Gleb V. Nosovskij jsou spoluautory řady knih, v nichž detailně rozpracovali svou teorii, týkající se chybného pojetí v současnosti platné chronologie. Dějiny totiž pokládají za kratší […]
Za co vyfasuje slavný pěvec Grossi domácí vězení?
Píše se 29. května 1697 a slavný barokní zpěvák Giovanni Francesco Grossi (1653–1697) usedá do kočáru. Za sebou nechává romantické uličky italské Bologne, města vyhlášeného svou vzdělaností. Míří 60kilometrovou štrekou vstříc neméně malebné Ferraře. V proslavené Duomo di San Giorgio, tedy Katedrále svatého Jiří, si ale nikdy nezazpívá. Ba co hůř, do Ferrary ani nedorazí. […]
reklama
záhady a tajemství
Zaprodal se stavitel pražského kostela čertovi?
Bojíme se, když přijde čert, začíná nám být poněkud vlhko, jakmile se mluví o vodníkovi. Zároveň toužíme nalézt poklad přísně střežený na starém hradě. Staré pověstí nám učarovaly. Může na nich být něco pravdy, nebo jde jenom o smyšlenky?  „Nevíme, zda se vše odehrálo tak, jak to popisuje Kosmas a jeho následovníci. Nesnažíme se odpovědět […]
HAARP: Dokážou lidé měnit počasí podle potřeby?
Na vzdálené Aljašce několik desítek let stálo zařízení, které se stalo předmětem spekulací až do současné doby. Komplex antén, známý pod názvem HAARP, mělo zkoumat hlavně zemskou ionosféru. Objevily se ovšem i teorie, že může ovládat počasí, ale i lidskou mysl. Déšť, tornáda nebo zemětřesení. Je něco takového možné ovládnout uměle? Podle konspiračních teoretiků ano. […]
Chce celý svět očipovat satanista?
Covid a očkování proti němu! Spolu s rozpoutáním koronavirové pandemie v prosinci 2019 se objevily i zaručené informace o tom, co stojí za rozšířením zákeřného viru SARS-CoV-2. Virus byl podle nich uměle vytvořen, aby mohly elity ovládnout svět. Někteří z toho vinili Čínu, jiní Američany. Tím to však neskončilo! Když se objevilo účinné očkování, přišli jeho […]
Počátky konspirační teorie o mužích v černém
Původ Mužů v černém můžeme vystopovat až do počátku 50. let 20. století. Tehdy milovník UFO Albert Bender vytvořil malou organizaci s názvem International Flying Saucer Bureau, která vydávala časopis Space Review. V roce 1953 pak sám Bender tvrdil, že ho navštívili tři muži v tmavých oblecích, kteří mu nařídili, aby v publikování informací o […]
Nenechte si ujít další zajímavé články
Dulce: Dobrota, které neodoláte
panidomu.cz
Dulce: Dobrota, které neodoláte
Ta dobrota se jmenuje dulce de leche a možná už jste ji objevili v obchodech. Ale nepochybujte o tom, že doma připravená bude ještě lepší. Název je španělský a znamená jednoduše „mléčná sladkost“. Původ ovšem není úplně jednoznačný, o autorství této receptury se pře hned několik latinskoamerických zemí a k tomu Francie, kde se traduje,
Ferdinand I. zatrhl šizení na tržištích
historyplus.cz
Ferdinand I. zatrhl šizení na tržištích
„Prvotřídní kvalita, dovoz z Itálie,“ přesvědčuje kupec s látkami bohatou pražskou měšťanku. Žena pečlivě osahává štůček mušelínu. „Vezmu si pět loket,“ prohlásí. Kupec rychle naměří požadovanou délku. Pořádný kus mu přitom zůstane za prsty…   „Na šaty ho bude málo, milostpaní. Stačí jenom na sukni,“ zhodnotí švadlena množství růžového mušelínu. „Ošidili vás, podívejte.“ Vezme do ruky dřevěnou
Kouzlení s vodou z potoků a studánek
nejsemsama.cz
Kouzlení s vodou z potoků a studánek
Voda má v magii zvláštní místo. Má jedinečné vlastnosti, které pro vás mohou být nejen zdrojem osvěžení, ale i duchovní síly a léčení. Voda z potoků a studánek má moc přinést do vašeho života pozitivní změny a obnovit vaši energii. Využitím těchto přírodních zdrojů v magii můžete obohatit své rituály a přinést do svého života větší harmonii a klid. Je důležité
Ten můj chlap je prostě báječný
skutecnepribehy.cz
Ten můj chlap je prostě báječný
Jsem holka Štěstěny, tvrdila moje máma, když jsem doma představila Mirka. Mohla na něm oči nechat. To nadšení ji neopustilo nikdy. Myslím, že mi trochu záviděla, ale nikdy jsem jí to neřekla. Tátu měla ráda, ale co si pamatuji, tak jsme s Mirkem byli zamilovaní mnohem víc. Jsme spolu moc rádi Tehdy byla jiná doba, když
Září Svobodová díky nové lásce?
nasehvezdy.cz
Září Svobodová díky nové lásce?
Přestože jí osud připravil až příliš kruté momenty, nikdy nepřestala věřit, že bude znovu šťastná. Sympatická herečka ze seriálu Ulice Ilona Svobodová (64) se má už několik týdnů potkávat se stejně
Hříbková omáčka
tisicereceptu.cz
Hříbková omáčka
Královskou houbou českých lesů je pravý hřib. Suroviny 400 g houby 1 větší cibule 2 lžíce másla 200 ml šlehačky 100 ml zakysané smetana 1 bobkový list 5 kuliček nového koření petrželka ne
Krvavé maltské podzemí a tajemná Petra
enigmaplus.cz
Krvavé maltské podzemí a tajemná Petra
V oblasti Paola na předměstí hlavního města La Valetta na Maltě se v roce 1902 dostala skupina dělníků do problémů. S několika se při rozbíjení skal propadla zem. „Dostaňte nás odsud, něco tady je,“ z
Historické Boskovice: Procházka od hradu k zámku
epochanacestach.cz
Historické Boskovice: Procházka od hradu k zámku
Návštěvou jednoho města si snadno zajistíme program třeba na celý víkend. Boskovice totiž nabízejí hned dvě významné architektonické památky, vzdálené od sebe jen půl kilometru. A tak se vydejme za hradem i za zámkem do krásné jihomoravské krajiny. Trhová osada Boskovice na okraji Drahanské vrchoviny vznikla někdy ve13. století, a už v roce 1313 kronikáři zaznamenali
Pátrání po nacistickém zlatě: Je ukryté pod hladinou německého jezera?
epochalnisvet.cz
Pátrání po nacistickém zlatě: Je ukryté pod hladinou německého jezera?
Nad vodou se převalují chuchvalce mlhy, ze kterých se náhle vynoří siluety několika člunů. Mají velmi podivnou posádku. Dobře živení, po zuby ozbrojení muži v černých uniformách a na straně druhé: zubožená těla oblečená v chatrných vězeňských hadrech. Co tato přízračná scéna znamená?   Je jaro roku 1945, druhá světová válka se chýlí ke konci. Jezero Stolpsee
Stinná stránka rozvinutějších mozků: rychleji stárnou
21stoleti.cz
Stinná stránka rozvinutějších mozků: rychleji stárnou
Lidský mozek, více než jakýkoliv jiný orgán, odlišuje náš druh od ostatních. Během posledních přibližně sedmi milionů let se jeho velikost a složitost výrazně zvýšila, což nám umožnilo používat jazyk,
&Beyond: Nezapomenutelné safari napříč východní Afrikou pro romantiky i dobrodruhy
iluxus.cz
&Beyond: Nezapomenutelné safari napříč východní Afrikou pro romantiky i dobrodruhy
&Beyond, světově uznávaný lídr v oblasti luxusní ekoturistiky, představuje své rozmanité portfolio safari lodgů a kempů ve východní Africe. Jako lídr v oblasti zodpovědného cestovního ruchu organi
Dechberoucí „katedrála“ v oblacích
rezidenceonline.cz
Dechberoucí „katedrála“ v oblacích
Třípodlažní penthouse na vrcholu nejvyššího věžáku severně od 72. ulice v New Yorku „patřil“ jednomu z protagonistů populárního seriálu, mapujícího život milionářské rodiny Royových. Jakkoliv jsou jejich osudy fiktivní, nemovitosti, v nichž „žijí“, jsou velmi reálné. Ohromující luxusní byt s pěti ložnicemi, čtyřmi koupelnami a výhledem na Husdon Yards je přitom jenom jednou z nemovitostí
Provozovatel: RF HOBBY, s. r. o., Bohdalecká 6/1420, 101 00 Praha 10, IČO: 26155672, tel.: 420 281 090 611, e-mail: sekretariat@rf-hobby.cz