Domů     28. únor je Den vzácných onemocnění
28. únor je Den vzácných onemocnění
2.3.2022

Přibližně 300 milionů lidí trpí vzácným onemocněním. To znamená každý dvacátý člověk. Dosud bylo objeveno více než 7 000 těchto onemocnění, z nichž některá se vyskytují jen u několika málo pacientů na celém světě a lékaři se s nimi setkávají jen zřídka.

Kromě toho se příznaky u jednotlivých pacientů se stejným onemocněním často liší.

Sanaplasma v současné době provozuje síť 11 odběrných center pro darování plazmy v České republice. Foto: Pixabay
Sanaplasma v současné době provozuje síť 11 odběrných center pro darování plazmy v České republice. Foto: Pixabay

Proto často trvá několik let, než je stanovena správná diagnóza. Jakmile se však pacient dozví, kterou nemocí trpí, může rychlá léčba zásadně změnit jeho život k lepšímu. V současné době existuje léčba pouze asi 350 typů vzácných onemocnění.

„Některé z nich lze léčit pouze přípravky z krevní plazmy. Plazma se však nedá vyrobit, a proto je dárcovství tohoto vzácného materiálu pro výrobu léku nenahraditelné,“ říká Jan Štěpánek, který stojí v čele české sítě center sanaplasma.

reklama
BioLife vlastní a provozuje více než 170 nejmodernějších zařízení na odběr plazmy ve Spojených státech a Evropě. Foto: Pixabay
BioLife vlastní a provozuje více než 170 nejmodernějších zařízení na odběr plazmy ve Spojených státech a Evropě. Foto: Pixabay

Důležitá je pomoc

Možnost pomoci vážně nemocným lidem je motivací pro většinu dárců krevní plazmy. Ukázal to nedávný rozsáhlý průzkum společnosti sanaplasma mezi 3 500 dárci krevní plazmy. Řada z nich navíc daruje plazmu pravidelně.

„Začal jsem chodit darovat plazmu, abych pomohl lidem v nouzi. A ze stejného důvodu chodím i nadále,“ komentoval své rozhodnutí Ladislav Čonka, jeden z pravidelných dárců plazmy z České republiky.

BioLife je součástí firmy Takeda, globálního lídra v oblasti biofarmaceutik se sídlem v Japonsku, který je založen na výzkumu a vývoji s cílem vyvíjet a dodávat léčiva na základě zodpovědnosti vůči pacientům, zaměstnancům a planetě. Foto: Pixabay
BioLife je součástí firmy Takeda, globálního lídra v oblasti biofarmaceutik se sídlem v Japonsku, který je založen na výzkumu a vývoji s cílem vyvíjet a dodávat léčiva na základě zodpovědnosti vůči pacientům, zaměstnancům a planetě. Foto: Pixabay

Vzácná onemocnění mají ze 72 % genetický původ, přičemž téměř polovina z nich se projevuje v dětství. Zhruba třetina těchto dětí se nedožije pátých narozenin. Velká část těchto onemocnění se však projeví až v dospělosti.

V průměru je třeba 5 let a 8 různých specialistů, než je stanovena správná diagnóza.

Zdroje informací a fotografie
reklama

Související články
Věda a technika
Proč si pamatujeme trapné okamžiky celé roky?
Stačí jediná nešťastná věta pronesená před plnou místností a člověk se při vzpomínce na ni červená ještě po deseti letech. Zato co měl včera k obědu nebo kam položil klíče, to si často nedokáže vybavit už po několika hodinách. Lidská paměť totiž nefunguje jako kamera. Mnohem víc než na běžných událostech záleží na tom, jaké […]
Věda a technika
Starý dobrý vypínač: Z jakých důvodů se světlo zapíná právě takhle?
Stačí jediný pohyb prstu a místnost se zalije světlem. Vypínač patří k nejběžnějším předmětům v domácnosti, přesto jeho podobu, umístění i způsob ovládání provází překvapivě zajímavý příběh. Když se elektřina stěhuje do domácností, nemění totiž jen způsob osvětlení. Učí člověka novému každodennímu rituálu. Ještě před nástupem elektřiny lidé rozsvěcují plynové lampy otáčením malého kohoutku. Když […]
Věda a technika
Proč se nám chce spát po vydatném obědě? Za ospalostí není jen plný žaludek
Zná to téměř každý. Dojíme poslední sousto, opřeme se o židli a najednou máme pocit, že bychom nejraději zavřeli oči a na chvíli zmizeli ze světa. Odpolední ospalost přitom není pouhým důsledkem přejedení. Svou roli hrají biologické hodiny, hormony, složení jídla i signály, které si mezi sebou posílají střeva a mozek. Proč nás po obědě […]
Věda a technika
Pro lásku k moři: Co dalo lidem svobodu pod vodní hladinou?
Ještě v prvních desetiletích 20. století bylo potápění spojeno s těžkou objemnou výstrojí.  Neforemné skafandry s přilbami byly závislé na dodávce vzduchu z hladiny. Pak však přišel zlom, který cestu do světa pod vodní hladinou zpřístupnil i pro laiky. Ba co víc, poskytl jim netušenou svobodu! V době druhé světové války se ve Francii zrodil […]
historie
Kdy ženy začaly nosit kalhoty? Odvážný oděv vyvolá větší poprask než politický projev
Dnes si žena oblékne džíny, kalhotový kostým nebo tepláky a nikoho tím nepřekvapí. Ještě před necelými dvěma stoletími ale mohou kalhoty na ženském těle vyvolat veřejné pohoršení, posměch i ostrou kritiku. Některé dámy kvůli nim riskují pověst, jiné dokonce obtěžování na ulici. Přesto se nevzdávají. Boj za pohodlnější oblečení se totiž postupně mění v boj […]
Kleopatra poblázní hlavy i nejmocnějším Římanům
V ložnici se mihotá světlo svíček. Na stolku leží tác s ovocem, na loži leží královna ovocem obložená – jinak na sobě nemá vůbec nic. Když jeden z generálů smí konečně ochutnat, výměnou za tuhle odměnu královně splní přání. Mohla by mu to prostě rozkázat, ale proč to dělat tak jednoduše? Na trůnu nesedí jenom muži, ale i […]
Co se skrývá v penálu? 5 papírnických značek, které dobyly svět
Má za sebou těžký den, ještě teď mu v uších duní výstřely, které sviští nad jeho hlavou ukrytou v zákopu. Chce napsat domů, a tak ve svých věcech vyštrachá pero a několik zvláštních namodralých tablet. Ty rozmíchá ve vodě a hned má k dispozici inkoust a může se vrhnout do psaní. Nebýt jich, nemáme čím psát. A když […]
Stuhleck-Semmering: Místo, kde se Evropa naučila lyžovat
V roce 1854 protnula dolnorakouský horský průsmyk Semmering unikátní horská železnice. Impozantní inženýrské dílo však odstartovalo i zásadní proměnu těchto dříve odlehlých oblastí v kolébku moderního alpského lyžování. Jak k tomu došlo? Které sudičky se zde opíraly o lyžařské hole? V roce 1848 dostává rakouský inženýr Carl Ritter von Ghega nesnadný úkol. Měl navrhnout a postavit první horskou železnici […]
Nenechte si ujít další zajímavé články
Ferdinand I. zatrhl šizení na tržištích
historyplus.cz
Ferdinand I. zatrhl šizení na tržištích
„Prvotřídní kvalita, dovoz z Itálie,“ přesvědčuje kupec s látkami bohatou pražskou měšťanku. Žena pečlivě osahává štůček mušelínu. „Vezmu si pět loket,“ prohlásí. Kupec rychle naměří požadovanou délku. Pořádný kus mu přitom zůstane za prsty…   „Na šaty ho bude málo, milostpaní. Stačí jenom na sukni,“ zhodnotí švadlena množství růžového mušelínu. „Ošidili vás, podívejte.“ Vezme do ruky dřevěnou
Krvavé maltské podzemí a tajemná Petra
enigmaplus.cz
Krvavé maltské podzemí a tajemná Petra
V oblasti Paola na předměstí hlavního města La Valetta na Maltě se v roce 1902 dostala skupina dělníků do problémů. S několika se při rozbíjení skal propadla zem. „Dostaňte nás odsud, něco tady je,“ z
Historické Boskovice: Procházka od hradu k zámku
epochanacestach.cz
Historické Boskovice: Procházka od hradu k zámku
Návštěvou jednoho města si snadno zajistíme program třeba na celý víkend. Boskovice totiž nabízejí hned dvě významné architektonické památky, vzdálené od sebe jen půl kilometru. A tak se vydejme za hradem i za zámkem do krásné jihomoravské krajiny. Trhová osada Boskovice na okraji Drahanské vrchoviny vznikla někdy ve13. století, a už v roce 1313 kronikáři zaznamenali
Pátrání po nacistickém zlatě: Je ukryté pod hladinou německého jezera?
epochalnisvet.cz
Pátrání po nacistickém zlatě: Je ukryté pod hladinou německého jezera?
Nad vodou se převalují chuchvalce mlhy, ze kterých se náhle vynoří siluety několika člunů. Mají velmi podivnou posádku. Dobře živení, po zuby ozbrojení muži v černých uniformách a na straně druhé: zubožená těla oblečená v chatrných vězeňských hadrech. Co tato přízračná scéna znamená?   Je jaro roku 1945, druhá světová válka se chýlí ke konci. Jezero Stolpsee
Provozovatel: RF HOBBY, s. r. o., Bohdalecká 6/1420, 101 00 Praha 10, IČO: 26155672, tel.: 420 281 090 611, e-mail: sekretariat@rf-hobby.cz