Domů     28. únor je Den vzácných onemocnění
28. únor je Den vzácných onemocnění
2.3.2022

Přibližně 300 milionů lidí trpí vzácným onemocněním. To znamená každý dvacátý člověk. Dosud bylo objeveno více než 7 000 těchto onemocnění, z nichž některá se vyskytují jen u několika málo pacientů na celém světě a lékaři se s nimi setkávají jen zřídka.

Kromě toho se příznaky u jednotlivých pacientů se stejným onemocněním často liší.

Sanaplasma v současné době provozuje síť 11 odběrných center pro darování plazmy v České republice. Foto: Pixabay
Sanaplasma v současné době provozuje síť 11 odběrných center pro darování plazmy v České republice. Foto: Pixabay

Proto často trvá několik let, než je stanovena správná diagnóza. Jakmile se však pacient dozví, kterou nemocí trpí, může rychlá léčba zásadně změnit jeho život k lepšímu. V současné době existuje léčba pouze asi 350 typů vzácných onemocnění.

„Některé z nich lze léčit pouze přípravky z krevní plazmy. Plazma se však nedá vyrobit, a proto je dárcovství tohoto vzácného materiálu pro výrobu léku nenahraditelné,“ říká Jan Štěpánek, který stojí v čele české sítě center sanaplasma.

BioLife vlastní a provozuje více než 170 nejmodernějších zařízení na odběr plazmy ve Spojených státech a Evropě. Foto: Pixabay
BioLife vlastní a provozuje více než 170 nejmodernějších zařízení na odběr plazmy ve Spojených státech a Evropě. Foto: Pixabay

Důležitá je pomoc

Možnost pomoci vážně nemocným lidem je motivací pro většinu dárců krevní plazmy. Ukázal to nedávný rozsáhlý průzkum společnosti sanaplasma mezi 3 500 dárci krevní plazmy. Řada z nich navíc daruje plazmu pravidelně.

„Začal jsem chodit darovat plazmu, abych pomohl lidem v nouzi. A ze stejného důvodu chodím i nadále,“ komentoval své rozhodnutí Ladislav Čonka, jeden z pravidelných dárců plazmy z České republiky.

BioLife je součástí firmy Takeda, globálního lídra v oblasti biofarmaceutik se sídlem v Japonsku, který je založen na výzkumu a vývoji s cílem vyvíjet a dodávat léčiva na základě zodpovědnosti vůči pacientům, zaměstnancům a planetě. Foto: Pixabay
BioLife je součástí firmy Takeda, globálního lídra v oblasti biofarmaceutik se sídlem v Japonsku, který je založen na výzkumu a vývoji s cílem vyvíjet a dodávat léčiva na základě zodpovědnosti vůči pacientům, zaměstnancům a planetě. Foto: Pixabay

Vzácná onemocnění mají ze 72 % genetický původ, přičemž téměř polovina z nich se projevuje v dětství. Zhruba třetina těchto dětí se nedožije pátých narozenin. Velká část těchto onemocnění se však projeví až v dospělosti.

V průměru je třeba 5 let a 8 různých specialistů, než je stanovena správná diagnóza.

Foto: Úvodní foto: Pixabay
Související články
Věda a technika
Vakuum pro mysl: Proč lidský mozek nesnese absolutní klid a začne si vymýšlet horory
Absolutní ticho neexistuje jako klidný stav, ale jako hrozba, kterou náš mozek vnímá s panikou, protože bez vnějších podnětů začne okamžitě produkovat vlastní děsivé iluze. Představte si místnost, kde zmizí veškerý šum světa. Žádné auta, žádný šepot, nic. Místo vytoužené oázy klidu však okamžitě nastoupí hluboké znepokojení. Lidská mysl je totiž evolučně nastavena na neustálý […]
Věda a technika
Ptakopysk: Savec, který klade vejce, loví pomocí elektřiny a brání se jedem
Kdyby někdo nakreslil zvíře s kachním zobákem, bobřím ocasem, vydřími tlapkami a k tomu přidal jedovaté ostruhy i vejce, zoologové by si nejspíš mysleli, že jde o povedený vtip. Jenže ptakopysk je skutečný. Tento australský podivín patří mezi nejpozoruhodnější tvory planety a vědci dodnes objevují další překvapení, která skrývá. Když evropští přírodovědci na konci 18. […]
Věda a technika
Tesla versus Tesla: Češi Elonu Muskovi pěkně zavařili
Americký technologický vizionář Elon Musk se netají tím, že by svůj důchod mohl trávit například na Marsu. Patrně se bude jednat o nějaký bungalov s nezbytnou garáží pro elektrické vozítko. Než se tak stane, jeho elektromobily značky Tesla Motors se úspěšně šíří na všechny kontinenty. V nedávné minulosti však pro tesly nastal velký problém a mohli za […]
Věda a technika
Láska jako droga? Mozek při zamilovanosti rozpoutá neuvěřitelnou chemickou bouři
Stačí jediný pohled, úsměv nebo letmý dotek a svět se náhle promění. Srdce se rozbuší, dlaně se potí a myšlenky se neustále vracejí k jediné osobě. Romantici mluví o osudové lásce, neurovědci však vidí fascinující chemickou bouři, která se odehrává přímo v našem mozku. Zamilovanost je jedním z nejsilnějších stavů, jaké lidský organismus dokáže prožít. […]
reklama
historie
Velká melasová povodeň v Bostonu: Sladká vlna, před kterou není úniku
Je 15. ledna 1919, krátce po poledni. V bostonské čtvrti North End se ozve dunění, které připomíná projíždějící vlak. O několik sekund později se ocelová nádrž naplněná více než osmi miliony litrů melasy roztrhne a ulicemi se valí obrovská lepkavá vlna. Katastrofa, která zní jako černý humor, se během několika minut mění v jednu z […]
Kursk zabije exploze a neschopnost
Každý den se v éteru minimálně jednou ozve tísňové volání o pomoc. V ohrožení se ocitají obyvatelé oblastí zasažených zemětřesením či požáry, ale také námořníci. Všem vyráží na pomoc zkušené záchranné týmy, takže šance tu je. Pokud nejste námořníci na ruské ponorce. V sobotu 12 srpna 2000 se během cvičení ruského válečného námořnictva nečekaně odmlčí jeho […]
Kutná Hora: Rodiště Pražského groše
Říká se jí perla království. Nejbohatší město přemyslovské říše. Od roku 1995 je Kutná Hora zapsaná na seznamu světového kulturního dědictví UNESCO. A stala se dějištěm i herního hitu Kingdome Come Deliverance II. Tato hra, která sbírá uznání po celém světě, tak vzdává hold městu, které patří k těm nejkrásnějším na celém světě. Mnich oře nevelké […]
Franz Kafka: Co napsal, to spálil!
Prsty na nohou se zbarvují do temně fialova. Už se neuzdraví. Skousne ret, aby překoval bolest. Teploty se blíží téměř k nule a jeho rodiče nemají na boty. Vykročí k další vsi. Prodává sponky i mašličky, aby přilepšil rodinnému rozpočtu… Chlapec se jmenuje Hermann Kafka (1852–1931) a časem se vypracuje na movitého podnikatele. Psát se nikdy pořádně […]
zajímavosti
Fascinující zelené labyrinty: Kde můžete dokonale zabloudit?
Z obyčejných keřů dokážou zahradní architekti vytvořit monumentální živá umělecká díla, která po celém světě ohromují svou gigantickou velikostí, rafinovanou důmyslností a tajuplnou atmosférou. Fascinující zelené labyrinty, jejichž tradice sahá od renesančních kratochvílí šlechty až po moderní rodinné atrakce, představují dokonalou symbiózu precizní botaniky a složité geometrie. Projít se těmito přírodními hádankami znamená ztratit se […]
Chobotnice se třemi srdci: Mistryně převleků, která překvapuje každým pohybem
Na první pohled připomíná podivnou hroudu chapadel, ve skutečnosti ale patří k nejinteligentnějším tvorům oceánů. Chobotnice má tři srdce, modrou krev, dokáže během zlomku sekundy změnit barvu i tvar těla a protáhne se otvorem velkým sotva jako její oko. Vědci dodnes objevují další neuvěřitelné schopnosti tohoto fascinujícího hlavonožce. Když se chobotnice vydává na lov, pracují […]
Zapomeňte na plavky! Jak vznikla nudapláž?
Chodit venku nahý je přestupek a někdy až trestný čin. Pokud tedy zrovna nejdete přes nudapláž! Kde se vzala tato útočiště u vody, v nichž platí zcela jiná pravidla než ve zbytku světa? V 19. století, s nástupem průmyslové revoluce, se mění i životní styl lidí. Třeba dovolenou tráví ti bohatší nejraději na pláži. Všichni […]
Nizozemská VIP dakota: místo výsadkářů bar a princ v křesle pilota
Nebylo to první vládní letadlo poválečné Evropy. Přesto je příběh nizozemské vládní dakoty DC-3 mimořádný, protože vlil obyvatelům země těžce postižené válkou nový optimismus do žil. V březnu 1946 se letoun DC-3, původně provozovaný americkou armádou za druhé světové války, stal prvním oficiálním vládním letadlem Nizozemska. O koupi stroje se zásadně zasloužil princ Bernhard (dědeček současného […]
Nenechte si ujít další zajímavé články
Dulce: Dobrota, které neodoláte
panidomu.cz
Dulce: Dobrota, které neodoláte
Ta dobrota se jmenuje dulce de leche a možná už jste ji objevili v obchodech. Ale nepochybujte o tom, že doma připravená bude ještě lepší. Název je španělský a znamená jednoduše „mléčná sladkost“. Původ ovšem není úplně jednoznačný, o autorství této receptury se pře hned několik latinskoamerických zemí a k tomu Francie, kde se traduje,
Ferdinand I. zatrhl šizení na tržištích
historyplus.cz
Ferdinand I. zatrhl šizení na tržištích
„Prvotřídní kvalita, dovoz z Itálie,“ přesvědčuje kupec s látkami bohatou pražskou měšťanku. Žena pečlivě osahává štůček mušelínu. „Vezmu si pět loket,“ prohlásí. Kupec rychle naměří požadovanou délku. Pořádný kus mu přitom zůstane za prsty…   „Na šaty ho bude málo, milostpaní. Stačí jenom na sukni,“ zhodnotí švadlena množství růžového mušelínu. „Ošidili vás, podívejte.“ Vezme do ruky dřevěnou
Kouzlení s vodou z potoků a studánek
nejsemsama.cz
Kouzlení s vodou z potoků a studánek
Voda má v magii zvláštní místo. Má jedinečné vlastnosti, které pro vás mohou být nejen zdrojem osvěžení, ale i duchovní síly a léčení. Voda z potoků a studánek má moc přinést do vašeho života pozitivní změny a obnovit vaši energii. Využitím těchto přírodních zdrojů v magii můžete obohatit své rituály a přinést do svého života větší harmonii a klid. Je důležité
Ten můj chlap je prostě báječný
skutecnepribehy.cz
Ten můj chlap je prostě báječný
Jsem holka Štěstěny, tvrdila moje máma, když jsem doma představila Mirka. Mohla na něm oči nechat. To nadšení ji neopustilo nikdy. Myslím, že mi trochu záviděla, ale nikdy jsem jí to neřekla. Tátu měla ráda, ale co si pamatuji, tak jsme s Mirkem byli zamilovaní mnohem víc. Jsme spolu moc rádi Tehdy byla jiná doba, když
Září Svobodová díky nové lásce?
nasehvezdy.cz
Září Svobodová díky nové lásce?
Přestože jí osud připravil až příliš kruté momenty, nikdy nepřestala věřit, že bude znovu šťastná. Sympatická herečka ze seriálu Ulice Ilona Svobodová (64) se má už několik týdnů potkávat se stejně
Hříbková omáčka
tisicereceptu.cz
Hříbková omáčka
Královskou houbou českých lesů je pravý hřib. Suroviny 400 g houby 1 větší cibule 2 lžíce másla 200 ml šlehačky 100 ml zakysané smetana 1 bobkový list 5 kuliček nového koření petrželka ne
Krvavé maltské podzemí a tajemná Petra
enigmaplus.cz
Krvavé maltské podzemí a tajemná Petra
V oblasti Paola na předměstí hlavního města La Valetta na Maltě se v roce 1902 dostala skupina dělníků do problémů. S několika se při rozbíjení skal propadla zem. „Dostaňte nás odsud, něco tady je,“ z
Historické Boskovice: Procházka od hradu k zámku
epochanacestach.cz
Historické Boskovice: Procházka od hradu k zámku
Návštěvou jednoho města si snadno zajistíme program třeba na celý víkend. Boskovice totiž nabízejí hned dvě významné architektonické památky, vzdálené od sebe jen půl kilometru. A tak se vydejme za hradem i za zámkem do krásné jihomoravské krajiny. Trhová osada Boskovice na okraji Drahanské vrchoviny vznikla někdy ve13. století, a už v roce 1313 kronikáři zaznamenali
Pátrání po nacistickém zlatě: Je ukryté pod hladinou německého jezera?
epochalnisvet.cz
Pátrání po nacistickém zlatě: Je ukryté pod hladinou německého jezera?
Nad vodou se převalují chuchvalce mlhy, ze kterých se náhle vynoří siluety několika člunů. Mají velmi podivnou posádku. Dobře živení, po zuby ozbrojení muži v černých uniformách a na straně druhé: zubožená těla oblečená v chatrných vězeňských hadrech. Co tato přízračná scéna znamená?   Je jaro roku 1945, druhá světová válka se chýlí ke konci. Jezero Stolpsee
Stinná stránka rozvinutějších mozků: rychleji stárnou
21stoleti.cz
Stinná stránka rozvinutějších mozků: rychleji stárnou
Lidský mozek, více než jakýkoliv jiný orgán, odlišuje náš druh od ostatních. Během posledních přibližně sedmi milionů let se jeho velikost a složitost výrazně zvýšila, což nám umožnilo používat jazyk,
&Beyond: Nezapomenutelné safari napříč východní Afrikou pro romantiky i dobrodruhy
iluxus.cz
&Beyond: Nezapomenutelné safari napříč východní Afrikou pro romantiky i dobrodruhy
&Beyond, světově uznávaný lídr v oblasti luxusní ekoturistiky, představuje své rozmanité portfolio safari lodgů a kempů ve východní Africe. Jako lídr v oblasti zodpovědného cestovního ruchu organi
Dechberoucí „katedrála“ v oblacích
rezidenceonline.cz
Dechberoucí „katedrála“ v oblacích
Třípodlažní penthouse na vrcholu nejvyššího věžáku severně od 72. ulice v New Yorku „patřil“ jednomu z protagonistů populárního seriálu, mapujícího život milionářské rodiny Royových. Jakkoliv jsou jejich osudy fiktivní, nemovitosti, v nichž „žijí“, jsou velmi reálné. Ohromující luxusní byt s pěti ložnicemi, čtyřmi koupelnami a výhledem na Husdon Yards je přitom jenom jednou z nemovitostí
Provozovatel: RF HOBBY, s. r. o., Bohdalecká 6/1420, 101 00 Praha 10, IČO: 26155672, tel.: 420 281 090 611, e-mail: sekretariat@rf-hobby.cz