Dlouhé měsíce a roky protrpí statisíce Čechů kvůli migréně, která doslova umazává část jejich života. Přestože existuje moderní léčba, která umí dopady nemoci výrazně zmírnit, dostane se k ní jen zlomek potřebných.
Důvodem je nevyváženost péče o pacienty, nedostatečné rozpočty a přetíženost specializovaných center. A také špatná informovanost jak mezi odborníky, tak pacienty. Každý třetí člověk s migrénou čeká na přístup ke specifické léčbě více než 3 roky.
Vyplývá to z veřejného průzkumu, který v tomto roce provedla pacientská organizace Migréna-help ve spolupráci s Evropskou aliancí pro migrénu (EMHA).
K léčbě je cesta dlouhá
„Z našich zjištění vyplynulo, že přes 5 let trvalo, než se 24 % dotazovaných dostalo od stanovení diagnózy k léčbě, u 52 % to byl rok a alarmujících 16,5 % respondentů na terapii čekalo dokonce více než 10 let.
Migréna není obyčejná bolest hlavy, lidé zvracejí, nemohou mluvit, jsou paralyzováni zneschopňujícími bolestmi i osmkrát, patnáctkrát, dvacetkrát do měsíce.
Je frustrující vědět, že pro mnohé z nich existuje řešení, ale že na něj čekají dlouhá léta a někdy marně. To hluboce ovlivňuje jejich životy, nutí je odkládat plány a přání,“ popisuje Mgr. Rýza Blažejovská, DiS., zakladatelka a předsedkyně organizace Migréna-help.
„Migréna je u mladých žen nejvíce invalidizující diagnózou,“ říká MUDr. Tomáš Nežádal, Ph.D., předseda Sekce pro diagnostiku a léčbu bolesti hlavy České neurologické společnosti. „Světové průzkumy ukazují, že u více než třetiny pacientů nemoc zasahuje jejich kariéru, téměř 23 % se bojí ztráty zaměstnání, asi 40 % zasahuje do rodičovství a více než 3 % dokonce uvádí, že kvůli migréně vzdávají plány mít dítě nebo je odkládají.
Dospívající pacienti zase uvádějí, že nemoc ovlivňuje jejich studijní výsledky a téměř polovině nemocných zasahuje do partnerského života,“ popisuje MUDr. Nežádal.
Jak na prevenci?
Pokud má pacient více než 4 záchvaty za měsíc, je na místě uvažovat o tzv. preventivní léčbě. Jednou z variant je léčba biologická, kterou zdravotní pojišťovny proplácí více než 2 roky.
Pacientům se jí dostává ve specializovaných centrech pro léčbu bolesti hlavy. V tuzemsku jich je sice 31, podle odborníků i pacientské organizace jsou však limitované rozpočtem nasmlouvaným se zdravotními pojišťovnami, který mnohdy nestačí pro nově příchozí.
„Navíc nás zatěžuje administrativa při opětovných žádostech o úhradu,“ zmiňuje neurolog „Data z Českého registru pacientů s migrénou na biologické terapii ukazují, že tato léčba umí snížit počet atak o polovinu a více, kromě toho zkracuje dobu trvání záchvatů a zmírňuje jejich intenzitu.
Lidé také přestávají už po několika měsících nadužívat akutní léky na bolest hlavy,“ říká MUDr. Nežádal. V Česku by podle expertů mohlo biologickou léčbu dostat přes 23 000 lidí.
„Reálně ji však užívá pouze 2–3 % z nich,“ komentuje MUDr. Tomáš Doležal, PhD., ředitel firmy Value Outcomes, poskytující analýzy z oblasti zdravotnictví.
„Pacienti zasažení zejména chronickou migrénou pociťují ekonomické dopady v souvislosti s nemožností plně fungovat v pracovním i osobním životě.“
Pomoc sami sobě
Jak přiznává Rýza Blažejovská z pacientské organizace Migréna-help, řada členů za dobu, kdy se pídí po úlevě od sužujících bolestí, ztratila důvěru ve zdravotnický systém a snaží si pomoci sami.
„Průzkum ukázal, že pro 65 % osob bylo těžké se do specializovaného centra dostat. Inovativní léky označují pacienti jako nejobtížněji dostupnou formu léčby. Roli hrají i dlouhé, mnohaměsíční čekací doby na přijetí.
A nutno podotknout, že řada pacientů se o centrech dozvídá až od nás, jejich lékař jim o této možnosti neřekl,“ doplňuje Rýza Blažejovská. Přitom 87 % respondentů by si v souvislosti s migrénou přálo získat účinnou léčbu.
„Lidé nám při průzkumu psali, že na léčbu čekají více než rok nebo že o ni žádali svého neurologa a ten se zdráhá je do centra pro bolest hlavy doporučit,“ cituje Rýza Blažejovská.
Lidé tak (v průzkumu 77 % respondentů) začínají migrénu nejprve řešit volně dostupnými analgetiky, později triptany na akutní záchvaty.
„Nadužívání těchto léků však paradoxně vede ke vzniku atak, a lidé se tak ocitají v začarovaném kruhu, kdy na bolest berou léčiva, která ji při nadměrném užívání způsobují,“ doplňuje MUDr. Nežádal.
Při preventivní léčbě zkoušejí neurologové nejprve preventivně nasadit antiepileptika či antidepresiva, teprve po jejich selhání zvažují léčbu biologickou.
„Setkávám se s tím, že lidé nechtějí užívat na migrénu antidepresiva, a tím si uzavřou cestu k léčbě biologické,“ popisuje předsedkyně pacientské organizace.
